蔡磊：一個漸凍症患者的絕地求生
蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒，他寫道：“對於家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡越來越近，說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡？”
文丨新京報記者喬遲
編輯丨陳曉舒
校對丨陳荻雁
►本文6823字閱讀10分鐘
蔡磊的身體正在逐步失控。
起初是左手癱軟無力，手指無法擡起，再蔓延到右手。現在的雙手連點擊鼠標的力量都失去了。走路時，手掌腫脹無力地向下垂着，他的步伐緩慢蹣跚，小步小步地走，生活助理隨時跟着攙扶。吃飯、喝水、洗漱、如廁等一系列自理能力都喪失，簡單的扶眼鏡也只能依靠旁人來做。
由於喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的聲音吃力地從喉嚨裡擠出來，變得又細又尖。2023年年底，經歷乙流感染後，蔡磊的呼吸功能變得更弱，用力說話會喘氣困難，睡覺時他需要戴着呼吸機，來減少缺氧和二氧化碳儲留。
距離2019年蔡磊確診漸凍症已經過去了將近4年半，而漸凍症患者的平均生命存活週期只有3到5年。
在這段早已被預測的生命末期，蔡磊依然進行着他的“最後一次創業”。他組建團隊搭建漸凍症患者科研數據平臺，推進漸凍症藥物研發管線，提升漸凍症科研速度。“之前積累的能力、資源、資金，讓自己有可能（向疾病）發起挑戰，但沒想到能做到今天的地步。”
1月27日，蔡磊發文宣佈，夫妻二人將捐助1億元用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。蔡磊說，“我相信，人類終有一天會把漸凍症從絕症的序列中抹去。”
被漸凍症侵蝕的身體
2月1日上午9點半，在朝陽區雙井的某一住宅小區的房間內，蔡磊和團隊正在辦公。他的工位在明亮的落地窗旁，遠看，蔡磊和其他員工並沒有區別，只是腳下不時傳來“咔嗒咔嗒”的聲響。
這是爲蔡磊專門改造的腳控鼠標，他用右腳或左腳踩在手掌大小的方塊上，代替鼠標的左右鍵功能。點擊、複製、粘貼、截圖等功能都可以做到，只是速度慢了許多。
蔡磊的臉上架着一副無框眼鏡。眼鏡後是一雙圓眼，看不出病容。2019年9月，蔡磊確診漸凍症。漸凍症又名肌萎縮側索硬化（ALS），發病原因迄今不明，早期發病者症狀輕微，如無力、疲勞，逐漸演變爲全身肌肉萎縮、癱瘓，最後產生呼吸衰竭而死亡。
他最先喪失的是左手功能，2023年初，他的右手手指還可以輕點鼠標，而現在，手指肌肉已經喪失了按鍵的能力。26個字母鍵盤在他的電腦屏幕上，他只需要輕微轉動手腕或肩膀發力帶動胳膊來移動光標位置，選中拼音，再用腳控鼠標，代替手指完成點擊的工作。
一句短短的話，蔡磊需要不斷刪改，比常人費勁得多。
這是爲蔡磊專門改造的腳控鼠標。新京報記者喬遲 攝
頸部肌肉的退化，令蔡磊起身、擡頭也有些困難。從椅子上站起來時，他需要先把頭低到胸前，將上半身的身體重心向前，再緩慢起身，最後慢慢把頭擡起，站穩後由生活助理攙扶他走路。
退化的還有蔡磊的發聲、吞嚥功能。他的聲音變得又細又尖，像捏着嗓子說話。發音含糊不清，不仔細辨別，就會聽不清他要表達的意思。
漸凍症一步步侵蝕了他的自理能力，喝水、吃飯、如廁都要生活助理幫忙。生活助理把水杯舉到他的嘴邊，他慢慢低頭，頸部用不上力，他讓助理把水杯舉高。吞嚥也變得緩慢，他先將水一小口含在嘴裡，再慢慢吃力嚥下，下一口要歇一下再咽。
十二點半，是蔡磊的午飯時間。負責照顧蔡磊飲食起居的阿姨帶來一肉一菜和一個饅頭。阿姨用勺子把飯菜一口一口餵給蔡磊，他慢慢咀嚼吞嚥，午飯吃了將近40分鐘。
飯後，他被攙扶着斜坐在會議室裡的一張小牀上，頭向着枕頭的方向倒去，助理把他的腿擺正，再掖好被子。準備午睡一會，蔡磊用無奈的語氣調侃，“快變成一個廢物了。”過了一會他又給自己打氣，“爭取馬上突破！”
他平躺着，透明的呼吸機把鼻子包裹住，臉頰和額頭上是固定呼吸機的綁帶。“越早戴呼吸機，呼吸功能下降可能越慢。”團隊運營組負責人陳潔說。
蔡磊明確感知到身體的變化。1月18日，他在微博轉發了一段採訪視頻，他說，“從起牀到衛生間5米都需要有人扶着，（身體狀態）跟之前完全不一樣了。呼吸開始衰竭，整夜戴呼吸機，擡頭都擡不起來。離死亡已經非常近了。”
“全世界都沒有辦法，那我來幹”
但蔡磊依然讓工作佔據了幾乎全部時間。他大多時候早上7、8點洗漱完就到同小區隔壁樓的辦公室工作，一直到晚上直播結束11點多回家，12點睡覺。每天都工作將近16個小時。團隊志願者劉瑤說，“正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅持開會。”
甚至連吃飯時，蔡磊也處於工作狀態，他的眼睛一直盯着電腦屏幕，阿姨給他餵飯，一頓飯吃完，自己吃了什麼，蔡磊都不知道。後來妻子段睿擔心發生嗆咳，叮囑他吃飯時不要工作，他才把吃飯的時間讓出來。
確診漸凍症之前，蔡磊的人生就是奮鬥的。他出生於河南的貧困地區，從“小鎮做題家”一路拼搏，中央財經大學碩士研究生畢業後，在三星集團中國總部擔任過稅務經理，又加入萬科集團任總稅務師，在京東擔任過集團副總裁。他曾帶領團隊爲京東開出中國內地第一張電子發票，還建立多家公司持續創新創業。
直到2018年8月，蔡磊開始察覺左小臂持續有“肉跳”現象。2019年9月，經六次診斷，他確診漸凍症。
漸凍症屬於罕見病、神經退行性疾病，是“世界五大絕症”之首。目前依然病因不明，全世界沒有任何藥物可以阻止它的發展。一紙確診書，蔡磊成爲一個“快要死的人”，他不甘心。“我最喜歡挑戰困難。很多患者瞭解到漸凍症無藥可醫，都說‘算了，我也不想折騰了。’而我想的是，‘全世界都沒有辦法，那我來幹。’”
住院期間，蔡磊做了深入的考慮，他是互聯網公司出身，具備互聯網的思維和技術能力，對數據探索有豐富的實踐經驗。而他的財務出身，能爲項目撬動的投資資源很多，另外蔡磊在大型集團任高管多年，有持續創新拼搏的能力，也有不少社會資源。
蔡磊組建了一個小團隊，從漸凍症患者數據庫和推動藥物研發兩條線入手。在問診過程中，蔡磊發現，我國對於漸凍症患者的數據研究非常少。
北京大學第三醫院神經科主任樊東昇向他解釋，漸凍症病因不明，一是因爲它所累及的兩個非常重要的中樞神經器官——大腦和脊髓，這兩個器官不可以做活檢。二是因爲它是罕見病，發病率低，醫生和科研機構能掌握的樣本數據不夠。
以北醫三院爲例，從2003年至2017年，醫院登記註冊僅4600多例。而統計顯示，我國每年新增漸凍症病例約2.3萬人。
這說明醫院掌握的漸凍症患者數據稀有，對於科研來說更是杯水車薪。
蔡磊十年的互聯網從業經歷讓他對數據十分敏感 ，他想，如果能用互聯網工具把國內漸凍症患者的數據都採集起來，建立一個大數據平臺，通過大數據發現規律，研究病因推動治療，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年？
2019年11月出院後，蔡磊馬上開始着手建立患者數據庫，收集患者病前、病後的全階段數據。比如，病前的家庭情況、工作類型、身心狀況等，以及病後的治療手段、病情進展等，甚至細微到包括患者手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次等。這些數據每月或每週都有更新，長期動態跟蹤患者重要的生命指標。
目前，這個數據平臺“漸愈互助之家”已經註冊了超過12000名患者，是全世界最大的漸凍症科研數據平臺。運營組的付輝平時負責跟患者日常交流，爲藥物管線招募臨牀患者。他說，平臺每發佈一個招募信息，一小時就報名幾百人，大家很積極。
“我還能戰鬥”
疾病治療最根本的問題就是藥物研發。然而，漸凍症等神經退行性疾病是世界頂級的醫學和科學難題。蔡磊瞭解到，人類過去30年在這一領域投入了上萬億美元，但研發全部失敗。目前上市的幾款藥，只能延長患者幾個月的生命，並不能阻斷疾病發展。
甚至有病友說，“攻克漸凍症是外星人才能做成的事。”但蔡磊沒有放棄希望，在最初確診的短短半年裡，他看到好多病友已經行動不便或臥牀，“我還能戰鬥，我就該去戰鬥，如果我們自己都不努力，還能奢望別人爲我們努力嗎？”
作爲醫學領域的門外漢，他從最基礎的閱讀有關漸凍症的論文入手。
2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍症相關論文，起初看論文時，很多專業名詞、縮略語蔡磊根本看不懂，只能一個個去查去記，邊看論文邊學專業知識，前後買了70多本專業書。
蔡磊瞭解到，全人類積累的與漸凍症直接相關的論文有約3萬篇，但還有阿爾茨海默症、帕金森、基因技術、幹細胞、免疫學等高度相關的論文需要研究，加起來有150萬篇。組建科研團隊後，蔡磊發動同事一起看，每人每天閱讀約100篇論文，一人一年就是三萬篇，從中尋找國內外漸凍症藥物研發方向的新線索。
找到線索後，聯繫科學家、研究者，推動藥物管線搭建，接着推動動物實驗以及臨牀實驗。
爲了早點發現藥物，他曾用自己的身體試藥。把藥加大劑量用於動物試驗，如果動物沒死，蔡磊就試藥。最多的時候，他一天就要服用六十多粒藥。但是，已試的藥物還沒有能夠阻止疾病的發展。“一種藥，從基礎研究到審批問世，至少要十年時間。我自己去研發，最短可能三個月內就能把藥用到自己身上測試。”蔡磊說。
但藥物研發遠沒有蔡磊想象的這麼簡單，首先難在資金。醫藥研發行業有“雙十定律”，即需要耗時超過10年、10億美金纔有可能上市一款新藥。蔡磊團隊科研組負責人高越說，想要研發出漸凍症藥物，單憑蔡磊一個人幾乎是不可能的，所以需要投資機構助力。
多年任職大型企業的管理層，蔡磊早就實現了財務自由，但是他的資金投資到藥物研發中也只是“杯水車薪”。蔡磊曾舉例，2022年他參與推動的一條管線，“做了六個月，就花了9000萬元。”
爲了得到更多資金投入研發，2021年開始，蔡磊已經拜訪了百餘位企業家、投資人，每天路演幾小時，講話講到口乾舌燥，得到的反饋卻非常有限。很多企業家朋友對他說，“別折騰了，好好休息吧。”
蔡磊不願意認命，他想盡辦法籌錢。2021年7月，他發起第二次“冰桶挑戰”，一個多月只募集不到200萬元，來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。
在過去的4年多的時間裡，除了留下撫養孩子、贍養老人、維持家庭開銷的資金，蔡磊已經自掏腰包數千萬，賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團隊的運行。
2月1日上午10點半，一個投資機構的負責人來到蔡磊工作室談合作，雖然大家交流愉快，但能不能拿到這筆投資，高越還是心裡沒底，因爲業內對於罕見病的投資有一個根深蒂固的觀念：難度大風險高不賺錢，所以說服投資人並不容易。
當晚，俏江南餐飲創始人張蘭來到蔡磊直播間做客，直播間人數超過10萬人。晚上9點多，蔡磊從直播間回到電腦前繼續工作。因爲疲憊，他邊嘆氣邊重重地把身體向後倒在椅子上，輪子承接不住重量向後滑行了一小段距離，助理連忙伸手去扶椅背。
蔡磊也擔心自己的身體，因爲“工作能力顯著下滑的話，推動救治的能力就變小了。”
“忙纔有希望”
2月22日晚7點半，在蔡磊的直播間，他和段睿正在直播。通常，段睿負責主持、介紹商品，蔡磊坐在一旁，偶爾提醒直播間的粉絲們加入粉絲團，領優惠券。段睿口齒清晰，語調熱情洋溢，與想象中的絕症患者家屬沉重的樣子不同，她總是笑眯眯的，直播中還不忘喂蔡磊試吃正在介紹的水果。
這晚剛開播不久，蔡磊要從直播間回工作室開會，離開之前他說，“給大家報個平安。每天都非常忙，但越忙越累是好事，忙纔有希望。”雖然很疲憊，但他的臉上掛着笑容。
從2022年9月開始，蔡磊的工作中又添了一項新任務——直播帶貨。爲了支撐起藥物管線和團隊運營的成本，持續籌集研發資金，蔡磊團隊開始做直播業務。周均直播五次，每次長三至四小時。在直播間坐一個小時後，蔡磊會回到電腦面前繼續工作，直播結束前20分鐘，他再回去與觀衆互動一會兒。
直播業務的堅持帶來了回報。2月初，蔡磊在朋友圈說，直播間曾經半年多也掙不到錢，一度想關掉。“但今天衝到了（帶貨）總榜第一名，爲科研支持和疾病攻克又重新裝滿了子彈。”
直播久了，他們有了一批固定的老朋友，復購率很高。蔡磊會在直播間跟網友分享工作進展，團隊與哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院的漸凍症專家開了視頻會議。“努力四年終於和世界最頂端的科學家、機構展開充分合作。”蔡磊振奮地說。他如果第二天有工作不能參與直播，也會提前告知觀衆，“明天晚上有外出的工作，大家不要擔心，好多人看不見我都特別擔心。”
1月27日，蔡磊宣佈，夫妻二人將捐助1億元用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。“資金主要來源爲‘破冰驛站’直播間所得、攻克漸凍症慈善信託、《相信》一書稿酬所得、愛心人士的支持等，不足部分將由我和家庭提供。”
高越介紹，過去的2023年，經過蔡磊和團隊的努力，漸凍症科研的進展非常大。基於樣本的數據分析和基因測序，團隊在大量數據中發現了患者間的共性，可能能夠作爲治療的靶點。“這個靶點是疾病發展過程中的一個關鍵節點，從這個節點去阻斷它，疾病就有可能停止發展。”
高越說，藥物和治療管線從2023年年初的50餘條，增加到了100餘條。已經有10多條管線進入了臨牀試驗階段。接下來，團隊還會從幹細胞、基因、神經再生等方面尋求科研突破。
他提到，藥物研發的過程是很漫長的。即使它在臨牀上初期有效，具體的藥效還要依靠時間證明。比如要排除安慰劑（心理）作用，還有藥物前期出現小的改善，但是並沒有持久性。
科研組的員工趙寧宇也提到，在推進藥物管線時常常遇到問題。比如，一些藥可能在動物實驗中有效，但在人身上無效。甚至有的藥在動物上無效，反而在人身上有效。“這可能就是神經類疾病不好突破的原因。”
但他依然有信心，“科研就是在一次次失敗中突破的。”爲了不放過任何一種可能性，只要有希望的藥團隊都抓緊推臨牀。
“這兩年來投入千萬極速推進臨牀，保持理性和科學的態度，並行推進更多管線，能救一個是一個。”蔡磊說。
1月30日，蔡磊夫妻正在直播間介紹產品。網絡截圖
“拯救漸凍症病人的英雄在哪裡？”
2021年11月，在新京報的視頻採訪中，蔡磊曾去看望過一個河北病友。對方患病前特別喜歡滑雪，是一個運動健將。但隨着疾病的發展，她已經坐上了輪椅。
病友覺得，她等不到藥物研發了，蔡磊鼓勵她，“要堅持，氣切後還有堅持十幾年的。”病友考慮到高齡的父母，“我爸媽那麼大歲數照顧得動我嗎？”
現在這個病友已經完全癱瘓，24小時離不開呼吸機，只能通過胃造瘻進食。四年多來，蔡磊一直在拼命努力，尋找治癒的可能，卻依然無法阻擋許多病友癱瘓和離世。“身體越來越艱難，也一直在持續失敗。”他也會疲憊、勞累，但是不允許自己在病友面前表現出悲觀。
疾病不可阻擋地在蔓延，蔡磊也面臨過瀕死時刻。12月24日，他感染乙流發燒38.3度，12月26日晚，因爲嗓子卡痰咳不出去，蔡磊差點窒息而亡。“咳不上來又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦。”他回想，當時帶上呼吸機面罩無法說話呼喊，即使窒息也沒有力量去摘掉面罩，有一種與世隔離般的恐懼。“我承認給我的精神和心理帶來了負面的影響。”蔡磊發文說。
幸好當天護士臨時過來，用吸痰器把痰液排出，才解除危機。
蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒，他寫道：“對於家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡越來越近，說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡？”
然而，在漸凍症等罕見病羣體中，蔡磊已經成爲了他們眼中的“英雄”。趙寧宇看到羣裡有患者說，如果不是蔡磊在堅持攻克疾病，早就選擇輕生了。“對於他們來說，蔡磊是燈塔一樣的存在。”
2021年，多家媒體報道蔡磊與漸凍症抗爭的故事後，越來越多的漸凍症病友找到蔡磊尋求幫助。他發起了二十餘個漸凍症病友羣，覆蓋了一萬多名漸凍人，每天都有新病友在加入。
但二十多個病友羣裡，幾乎每天都有訃告。有時是大家心照不宣的信號，比如患者家人在羣裡轉賣二手呼吸機、二手輪椅。2023年11月25日，蔡磊發朋友圈說，“昨天一個羣裡去世3位，都是40多歲，（患病）3年左右死亡。”
在漸凍症後期，由於患者的呼吸和吞嚥系統非常脆弱，一口痰、一場小感冒都足以致命。2022年底，疫情管控放開的一週內，羣裡有上百個病友去世。
有患者家屬來向蔡磊求助，“（患者）天天躺着插着尿管，每天吃抗焦慮的藥，不吃難受得受不了。”蔡磊鼓勵說，“堅持住，團隊在攜手科學家和醫生玩命拼搏，會好的。”
還有漸凍症患者家屬直接加入到蔡磊的團隊，高越就是其中之一。他的妻子確診漸凍症三年多，目前臥牀不能自理。
剛確診時，夫妻倆非常絕望，他們甚至商量過，病情發展到後期與其沒有質量和尊嚴地活着，不如選擇安樂死。加入蔡磊的團隊後，他們看到了希望。“保守地說，即使我妻子等不到藥，至少她活着的每一天都在希望中度過，有信念支撐着。而且我們有決心堅持做（下去），直到漸凍症被攻克。”
劉瑤也是因爲男友患漸凍症所以來做志願者。她一週有一兩天來工作室參與中醫調研，篩選中醫可能有效的治療方法。“我想做些力所能及的事，在這兒心裡就會踏實一點。”
甚至其他罕見病患者也會找到蔡磊。1月30日，一對外地夫婦抱着4歲的罕見病患兒來北京求助蔡磊。孩子全身癱瘓，擡不起頭，稚嫩的聲音不停地說“找蔡老師，找蔡老師。”這一天蔡磊有9場會議，有時要上呼吸機才能繼續，“但還是覺得自己太慢了，對不起這麼多人的期望。”
段睿說，團隊做的一切努力就像在開盲盒，永遠不知道何時能中“攻克成功”的盲盒。努力雖然很微小，但至少推動了漸凍症研究往前走了十年。
2月1日晚上11點多，處理完一天的工作，蔡磊很疲憊，連眨眼都變得緩慢。說話前要大喘一口氣，聲音嘶啞，他等着妻子下播，之後，他們一起攙扶回家，像一對普通的夫妻那樣。
（文中段睿、劉瑤、付輝、趙寧宇、陳潔、高越爲化名）
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