陳俊翰沒等到救命藥 罕病協會理事長看政府1行爲：諷刺

民進黨不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰（中）於春節期間離世，享年40歲。（資料照／張鎧乙攝）

民進黨不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，於春節期間疑似因感冒引起併發症離世，享年40歲。其實，日前陳俊翰遭網路脫口秀節目開玩笑而引起民進黨大舉出徵時，同爲SMA（脊髓性肌肉萎縮症，俗稱漸凍症）病友的臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就曾質疑，政府平時是否也如此重視病友的生命權及身障者的權益。

今年1月，網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》有來賓以陳俊翰開玩笑，引起民進黨人士、支持者不滿，大舉出徵節目主持人賀瓏，引起各界討論；李怡潔在1月底時就表示，該事件雖然被高度關注，但卻讓致力爭取SMA治療權益的她有不同感觸，甚至感到諷刺，說「平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？」

「政府肯定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在臺灣取得健保給付救命藥？」李怡潔指出，協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望全臺300多位SMA病友都能用上救命藥，但包括陳俊翰在內，有70%的病友一直無法取得健保給付用藥，只能用生命的耗損來等待救命藥。

李怡潔向政府喊話，若真的如此重視SMA病友權益，希望能儘速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權，讓所有努力爲社會帶來貢獻的SMA病友，都能取得扭轉病程的機會。