陳俊翰遺願成真！「這羣」罕病患者每人每年省700萬

FB／罕見疾病基金會

2024年2月罕病鬥士陳俊翰驟逝，讓罕見疾病再度受到關注。罕見疾病大部份是遺傳性疾病，只有少部份爲非遺傳或原因不明的疾病。陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」罕見疾病，他在生前積極爲病友爭取權益，希望擴大健保給付用藥範圍。健保署在今年3月也初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付，健保署署長石崇良表示，全年覈定支出費用38億元，每位SMA患者每年可省下約700萬元，希望最快能在8月生效。

目前衛生福利部已陸續成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、「罕見疾病專案辦公室」，同時，在北、中、南、東設置14家「遺傳諮詢中心」等，爲罕病患者提供更完善的照護服務。此外，民衆也可前往衛福部網站，查詢最新審查通過的「遺傳性及罕見疾病指定檢驗機構」名單，找到合適醫療院所。《網路溫度計DailyView》根據《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統（日期：2023/03/06～2024/03/05）統計調查，看哪五大罕見疾病是網友最常討論的。

漸凍症衝高「神經病變」聲量　陳俊翰逝世提高罕病關注度

比較五大罕見疾病類別近一年聲量，聲量最高的是「腦部或神經病變」，共2萬5804筆。這幾年多部電影以漸凍症爲主題，讓漸凍症被廣泛討論。2023年6月「漸凍症」槍毒要犯陳志明，再度因販賣槍毒遭法院裁定羈押，引起網友討論，「只因爲他是漸凍人就放出去結果呢？」。屬於運動神經病變的「脊髓性肌肉萎縮症」，是世界上嬰兒死亡率最高的小兒遺傳疾病，患者陳俊翰曾被醫生放棄，但他奇蹟走過四十年人生，2024年2月疑似因感冒引起併發症逝世，重新喚起大衆對罕見疾病的關注。

法布瑞氏症患者遇熱發作　疼痛感像被10公斤鐵槌敲

網路聲量第二名是骨頭病變，共1萬614筆。2024年1月桃園某國中傳出霸凌事件，一名男學生手持棒狀物毆打罹患侏儒症同學，一旁同學用手機將過程錄下來，許多網友看到後留言怒罵，「看了很痛心也很生氣」、「希望可以學習新加坡，來個鞭刑！」。

聲量第三名是其他代謝異常，共3161筆。罕病「法布瑞氏症」患者遇到熱容易發作，疼痛感就像10公斤的鐵槌敲在身上，也常出現皮膚紅疹以及眼角膜呈現輻射狀或螺旋狀的混濁斑點，有時水晶體也會出現混濁的情況。部分醫院可以抽血檢測法布瑞氏症，例如臺中榮總、臺大醫院。依照仿單查詢平臺指出，「法布瑞梅凍晶注射劑」用以治療法布瑞氏症病人，提供長期酵素補充治療。

兒子罹患罕病神經母細胞癌　母賣千萬房產自費免疫新藥

聲量第四名是皮膚病變，共1094筆。2023年7月大愛電視臉書分享泡泡龍男孩杜凱文的故事，杜凱文罹患「遺傳性表皮分解性水泡症」，只要皮膚一遇到摩擦就會破皮、起水泡，這也讓他刷牙有困難，口腔問題多，生活品質和身心健康都受到影響。

聲量第五名是不正常細胞增生（瘤），共1058筆。一名男孩謙恩罹患惡性腫瘤「神經母細胞癌」，積極治療後仍復發，謙恩媽媽不惜賣掉千萬房產自費使用免疫新藥，讓謙恩有活下去的機會。2023年13歲的謙恩治療的反應良好，儘管癌症造成他左眼失明、聽力受損，他依然對生命充滿希望，學會潛水，還到海底撿垃圾，爲生態盡一份心力。

《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統

分析說明

分析區間：本文分析時間範圍爲2023年03月06日至2024年03月06日。資料來源：《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統。研究方法：《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統擁有巨量資料，以人工智慧作語意分析之工具資料蒐集範圍：每月處理1000億以上中文資料的網路社羣大數據資料庫，其內容涵蓋Facebook、YouTube、Threads、TikTok、新聞媒體、討論區、部落格等網站，針對討論『罕見疾病』相關文本進行分析，調查「網路聲量」(注1)作爲本分析依據。*注1 網路聲量：透過『KEYPO大數據關鍵引擎』輿情分析系統，計算社羣討論及新聞報導提及的文章則數，聲量越高代表討論越熱，能見度越高。

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