從外星人到英俊少年!20次手術換來新生

血管瘤基金會董事長陳明庭(左起)、臺大醫院副院長高淑芬、顱縫早閉患者陳祐嘉、顱顏中心主任謝孟祥、顱顱顏中心秘書黃柏誠28日出席臺大醫院「臺大醫院跨團隊顱顏醫療新技術 治癒先天性顱骨縫早閉之克魯鬆症候羣恢復功能外觀重獲新生」記者會。(羅永銘攝)

17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉患者,因爲扁頭、中臉後縮、凸眼,在臺大醫院顱顏團隊合作下,出生至今經歷約20次大小手術。家人形容祐嘉是生命力旺盛的孩子,他樂觀地說,自己從小被嘲笑是「外星人」,手術後變得更帥!未來想和所有人一樣認真工作,出社會後多多努力賺錢。

臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥說明,嬰兒時期存在着顱骨,負責頭骨的生長,正常約在2歲前閉合;若過早閉合,顱骨的生長會受到限制,造成奇怪頭型,甚至會限制腦部發育,稱爲顱縫早閉(Craniosynostosis),發生率約1/2000。

顱縫早閉症候羣症狀包括前扁頭、中臉後縮、牙齒後縮、凸眼,還有呼吸、進食及語言問題,也可能合併四肢、臟器等症狀,常有手足異常和智力問題。謝孟祥說,在病人生長的不同階段,都有不同的任務,需要跨科別協助,包括整形外科、神經外科、牙科、眼科、耳鼻喉科、復健科、兒科等,還需要一位靈魂人物,也就是個管師,做爲團隊協調窗口。

17歲的祐嘉(中)因先天性顱骨縫早閉之克魯鬆症候羣,17年間歷經大小二十多次手術,終於獲致近乎常人之功能及外觀,28日也現身臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心兩週年成果發表會,分享療程經過。(羅永銘攝)

臺大醫院副院長高淑芬表示,顱顏缺損的影響絕對不只有外觀,還會造成心理和家庭的負擔,也會影響非常多的功能,例如咀嚼、視力、聽力等,因此治療是跨領域的。臺大醫院2008年成立顱顏醫療團隊,2022年成立顱顏醫療暨型態科學發展中心,是全臺第一家公立醫學中心設立的顱顏中心。

謝孟祥說明先天性顱顏畸形的治療時機,1歲前若發現有腦部受壓迫症狀,應立即做顱骨減壓手術;1歲時建議做顱骨及上眼眶前移及重塑;7歲時建議處理顏面骨及眼眶問題;到了成年期,牙齒髮育完成,若有咬合問題,需要做齒齶矯正手術。

祐嘉是嚴重頭骨和顏面發育不全的孩子,由於腦部發展受限、呼吸困難,出生後不久就接受減壓手術和氣管手術,後來陸續做了腦室引流、2次頭顱擴張手術。11歲時再接受中臉前移手術,將顏面骨和顱骨分離。

謝孟祥說,中臉切骨是最困難的顏顱術式之一,由於切口需要隱蔽在頭皮、嘴巴或眼皮處,過程中會經過眼球、顏面神經、血管等重要構造,且手術視野大部分被遮蔽,多數時候醫師只能靠「感覺」,幸好在電腦輔助科技發展之下,透過導航系統、3D模型列印等,幫助手術更精準。

17年來,祐嘉經歷將近20次大小手術,醫療團隊評估治療告一段落,不過未來在眼皮、齶面咬合、脊椎、外觀修飾方面,可能還需要協助。祐嘉姑姑形容他是生命力旺盛的孩子,過去他們各科門診,如今顱顏中心成立,相信未來其他的顱顏兒都能更有信心。