腦傷兒一度「直視太陽沒反應」 1狀況惹媽路邊淚崩

視覺皮質損傷，讓李小弟的眼睛看得到，但腦部無法讀取資訊。記者賴昀岫／攝影

今年5歲的李小弟在7個月大發生腦傷，過了急性期發現孩子不會追視，甚至眼睛直視太陽而沒反應，檢查發現是視覺皮質損傷，無法透過藥物或手術治療，也就是眼睛和大腦無法連結，每次視覺電位結果都沒有波形、沒有數據，不過，近期醫師告訴家長，「媽媽加油，出現波形了」。那天，李媽媽在路邊哭了10分鐘。

李小弟在7個月大時發生腦傷，李媽媽說，孩子原本是家人走到哪、眼睛跟到哪，但腦傷急性期過後發現孩子不會追視、對光沒有反應，檢查發現是視覺皮質損傷，眼睛看得到但腦部讀不到，也就是「視而不見」，現階段沒有立即有效治療，只能讓孩子慢慢成長，看有沒有突破的機會。

李媽媽當時把孩子抱到大太陽下，直直地盯着太陽。這樣不同於常人的反應，「其實滿沮喪的」，她說，因爲每年的檢查都沒有反應，但5年來仍要求自己與同住家人要告訴孩子「你看」，因爲腦性麻痹的小朋友，身體已被外在因素侷限，甚至一度要使用鼻胃管，但相信每個這樣的孩子身體裡，都着很勇敢的靈魂，而一句句辛苦了的背後，是旁人無法真正得知的心酸。

李媽媽說，李小弟從需要鼻胃管進食，到現在可以自己吃好吃的食物，也會開始尋找爸爸媽媽在哪裡，對家長而言是一劑強心針；而先前視覺電位結果總讀不到數據，在一次次期待和失落之後，他們來到臺大兒童醫院，準備做視覺復能課程，當眼科部主治醫師侯鈞賀告訴她，「媽媽加油，出現波形了」，當天推着孩子到1樓吹吹風、在路邊哭了10分鐘，因爲終於有突破了。

至於1歲2個月大的「琥妹」，則是先天性雙眼白內障患者，滿月時左眼有小小反折光，媽媽Albee當時以爲是燈的反射，但卻忽略自己有單眼白內障的狀況，她說，大部分家長會看到小朋友一直跌倒，或是不願意走才發現孩子有白內障。

有特殊就醫需求的身心障礙孩童及家長，因爲害怕就醫或缺乏相應的輔助就醫資源，而錯失了接受黃金治療期或視覺復能的機會。衛福部在111年擴大辦理「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」，並委託臺大醫院承擔「復能據點暨管理中心」的角色，希望幫助更多像李小弟和琥妹這樣的孩子和家長。

「琥妹」是先天性雙眼白內障患者。記者賴昀岫／攝影