諾貝爾化學獎得主 道納的道德之旅

《破解基因碼的人：諾貝爾獎得主　珍妮佛．道納、基因編輯，以及　人類的未來》作者／華特．艾薩克森出版社／商周出版

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編按：2020年諾貝爾化學獎得主珍妮佛．道納與合作者將自然界的一個奇特現象，改造成了一項可以改變人類的發明，可以編輯DNA的簡易工具。被衆人稱爲CRISPR的這項工具，開啓了一個帶來醫藥奇蹟的美麗新世界，但同時也引發了諸多道德問題。

正當大家愈來愈清楚道納和他人之力所發明的工具CRISPR-Cas9可以用來進行人類基因編輯之際，她出現了一種「發自內心的反射反應」。她說，編輯孩子基因的想法，從人性的角度來看，讓她感覺既不自然又令人害怕。「一開始，我就直覺地反對這樣做。」

然而這樣的立場，卻在2015年1月她所舉辦的納帕山谷基因編輯研討會上開始改變。在那場研討會的其中一場會議上，正當大家爲是否應該允許生殖細胞系編輯的爭議而吵得沸沸揚揚時，有位與會者靠向她，並對她輕聲地說，「有一天，我們可能會開始考慮，不應用生殖細胞系編輯減輕人類的痛苦，纔是不道德的行爲。」

編輯生殖細胞系「不自然」的想法，因此逐漸自她的思維中消褪。她知道所有的醫學進步，其實都是爲了要矯正某些「自然」發生之事的嘗試。「有時候大自然的行事風格，就只是冷血得毫不留情，而且許多突變都造成極大的痛苦，所以生殖細胞系編輯不自然的想法，在我心裡的重量愈來愈輕，」她說，「在醫學層面，我不太確定如何去畫出什麼是自然、什麼是不自然的鮮明界線，而且我覺得利用這種二分法去防堵可能減輕痛苦與身心障礙程度的事，是危險的舉動。」

在道納因爲發現了基因編輯而出名後，她開始聽到很多受遺傳疾病影響的人向科學界求救的故事。「尤其和孩子有關的事情，很能觸動我一個當母親的人」她回憶道，而其中一個例子更始終縈繞在她腦海中。有名女子寄了一張漂亮的新生兒子照片給道納，可愛的小光頭，讓道納想起了自己兒子安迪出生的景況。那個男寶寶剛被診斷出遺傳性的神經退化性疾病。小傢伙的神經細胞很快就會邁向死亡，最終他將無法走路、說話，然後無法吞嚥或進食。這是個註定夭折的孩子，而且過程中會受到很多的痛苦。這張短箴是一份飽受煎熬的求助之請。「妳怎麼可能不在設法預防這類事情的努力上有所進展？」道納說，「我心都碎了。」如果未來基因編輯可以預防這樣的事件，不去繼續推進就是不道德的行爲，她這麼認定。

她回覆所有類似的電子郵件。她寫信給那位求助的母親，並承諾自己與其他研究人員一定會勤奮地研究，找出治療與預防這類基因問題的方式。「但是我仍然必須告訴她，就算基因編輯真的對她有幫助，那可能也是好幾年以後的事」道納說，「我不想造成她的任何誤解。」

道納想法的改變，讓她偏向於支持應該把許多基因編輯決定交由個人抉擇的觀點，而非提交官僚體系或道德委員會管制。「我是個美國人，認爲個人自由與選擇具有高度優先的價值是我們文化的一部分，」她說，「身爲母親，我也認爲當這些新技術問世時，我應該同樣會想要保留對自己個人以及家人健康的選擇權。」

然而，因爲現階段仍有極大的未知風險，道納覺得只有在醫療絕對必要且不存在任何其他更好的替代方案時，才應該應用CRISPR。不過不平等這個道德問題，卻一直是她心裡過不去的坎，特別是有錢人可以爲他們的孩子購買基因能力強化這件事。

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