人權律師陳俊翰遺願...SMA用藥全給付 健保署8月1日上路

人權律師陳俊翰（左）罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前爲爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。圖爲他與母親合影。圖／聯合報系資料照片

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰今年年初過世，衛福部健保署承諾6月前完成「SMA藥物全給付」，讓全臺病友皆能用藥。健保署上週四（20日）舉行「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過SMA用藥全給付，預計8月1日上路，約280名患者受惠，若加上原有給付約140多名患者，幾乎所有病患都可以受惠，給病友打了一劑強心針。

健保署醫審及藥材組組長黃育文說，健保給付SMA病友藥物，目前共有兩款分別爲脊椎注射及口服藥物，每人每年藥費約700多萬元，經藥物共擬會議討論，在專家建議並與藥廠協商後，於藥物給付專款可以支應下，同意取消病友運動功能評估需大於15，並讓年齡18歲以下病友都可以接受治療。

黃育文說，SMA治療物放寬給付條件後，若病友使用藥物後，出現無法忍受藥物副作用的不耐受性時，也開放終身可以換藥一次，但同時納入停止給付的評估機制，當評估患者對藥物沒有反應時，就不再給付。至於，SMA基因治療方面，目前藥費金額仍爲4900萬元，而針對6個月內發病患者，並已有3人使用。

臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，所有病友一聽到SMA用藥全給付的消息，讓幾乎所有病友都可以用到救命藥，大家都十分開心、振奮，而健保也開放出現嚴重副作用，對藥物有不耐受性的病友，終身可以換藥一次，對病友來說也是一大幫忙；協會後續也會持續和健保署討論，給予病人符合國際治療條件的協助。

李怡潔說，現在已通知病友藥物放寬給付的消息，讓病友可以先到醫院進行運動功能評估，並可以事先安排治療的醫院，當新制上路後，可以立即接受治療，節省等待及通勤的時間，同時病友也可以積極復健、維持病情，以防病情惡化，避免被健保停藥。

李怡潔日前分享，SMA病友因健保給付藥物條件嚴格，一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化，不得不跨海350公里到中國大陸求藥，隨即健保署通過給付，讓病友不用再跨海治療。李怡潔也感謝健保署長石崇良第一時間通知，讓病患得知好消息，更感謝放寬給付討論過程中，所有協助的人。