深讀 | “星星的孩子”也有璀璨人生

（原標題：深讀 | “星星的孩子”也有璀璨人生）

福州市星語學校學生在表演文藝節目。

核心提示

孤獨症患兒被稱爲“星星的孩子”，他們深陷於不被世俗理解的孤獨裡，既感知不到情感，也很難被社會接納。我國有孤獨症患兒超過1300萬人，且每年新增近20萬人，發病率居精神類殘疾首位，其中有孤獨症兒童200多萬人。這些數字的背後，是無數亟待關注的生命和默默付出的家庭。

關愛孤獨症患兒，已成爲各級政府一項長期、系統的民生工程。近年來，我省各級政府和社會各界人士對孤獨症患兒及其家庭給予積極關注，從篩查、康復服務、醫復教融合、家庭暖心等方面開展關愛關心行動，黨政合力，頂層設計、系統謀劃，力促“全生涯服務、全方位關愛”，幫助衆多孤獨症患者家庭重建信心，走出困境。

東南網2月18日報道（福建日報記者 何祖謀 文／圖）

永不言棄

讓“星星的孩子”有尊嚴地生活

“做豆沙扭扭棒，要先準備好麪皮與豆沙，蓋上邊捏緊後，接着切條，扭起來、刷蛋液、撒芝麻，最後放進烤箱烘焙即成。”2月9日，記者走進位於福州市鼓樓區的福建省心啓航助殘幫扶中心“啓航星工坊”，只見幾名孤獨症青年正在福州西湖大酒店王師傅的精心指導下，學習烘焙技術。

“目前這裡有200多名孤獨症青年參加多種技能培訓。每完成一個項目，就有不同的‘補貼’，少則幾元錢，多則幾十元，意在鼓勵大齡孤獨症青年用勞動技能獲得社會認同。”福建省心啓航助殘幫扶中心理事長張秀麗介紹說，中心培訓內容除了烘焙課外，還開設生活技能、語言社交、遊戲運動、美術、音樂、手工、教具書製作等課程。

張秀麗原是一個兩耳不聞窗外事的家庭主婦。2012年，2歲多的兒子旺旺仔被確診爲孤獨症患兒後，她和丈夫帶着兒子一路輾轉，從老家黑龍江佳木斯到廣東深圳，再到山東青島，到各種康復機構治療。她還自學孤獨症干預方法，終於，旺旺仔的症狀有了明顯緩解。轉眼間，旺旺仔到了入學年齡。張秀麗幾經打聽，得知福州有一所普通小學可接收孤獨症兒童，且家長可陪讀，因此，他們一家就在福州定居下來。

2016年5月，張秀麗決定幫助和她有相同遭遇的家庭。她在社交平臺上組建孤獨症兒童家長羣組，利用閒暇時間爲他們提供力所能及的幫助，還經常請專家在羣裡分享孤獨症治療康復信息。“有的家長從中受益，便在羣裡‘打賞’。一位熱心家長把這些善款收集起來，用於幫助特困的孤獨症兒童家庭。”張秀麗說。

2017年7月4日，由張秀麗帶領骨幹家長創辦的福建省心啓航助殘幫扶中心在福建省民政廳註冊成立。張秀麗團隊圍繞孩子賦能、社會倡導、政策推動等方面不遺餘力地努力，不僅組建了福建省首家孤獨症人士電聲樂隊、足球俱樂部、羽毛球俱樂部等，還在融合教育、大齡孤獨症人士職業賦能等方面做了嘗試。由於成績突出，福建省心啓航助殘幫扶中心被省民政廳評爲4A級社會組織。

“作爲福建省第一家孤獨症兒童家長互助組織，‘心啓航’希望爲‘星星的孩子’提供更多保障，讓他們有尊嚴地融入社會生活。”張秀麗感觸地說。

如今，福建心啓航家長互助會會員已達5000人，每年服務超5萬人次，成爲國內最具規模與影響力的孤獨症兒童家長組織之一。

目前，旺旺仔已在福州一所初中特校就讀，能夠獨立出行，還能自己安排生活。張秀麗說：“無論是兒童期還是青年期，孤獨症患兒都不應脫離社會。我們要想辦法創造適應他們成長的環境。”

自強不息

看孤獨症患兒的“飛馳人生”

初春，記者踏入福州閩侯愛星谷大齡孤獨症殘疾人輔助性就業基地畫室，望着牆上琳琅滿目的藝術作品，彷彿走進一個五彩斑斕的藝術世界。陳兆然握起畫筆，蘸上顏料，專心地在宣紙上揮毫潑墨。在媽媽陳賽鳳的提醒下，他同記者輕輕握了握手，繼續作畫。

4歲時被診斷爲重度兒童孤獨症的陳兆然，如今已成長爲一個不愛說話但又多才多藝的青年。2012年3月，他的繪畫作品《魚樂圖》在美國紐約展出；2015年6月，作品《靜空燦爛》入展第七屆海峽國際論壇；2019年4月，作品《大樹的眼淚》參加福建省尋找“畢加索”孤獨症畫展並獲得一等獎。同時，他還通過鋼琴6級、電子琴4級、樂理3級考級。一首歌曲，只要聽幾遍，他就可以輕鬆地彈出主旋律。更令人驚奇的是，他還分別於2010年、2021年在全國第五屆、第八屆特奧運動會輪滑項目中，獲得4金3銀2銅的佳績……

培養一個孤獨症孩子成才，是一件難上加難的事。陳賽鳳坦言，自己曾不止一次想過要放棄，但卻因看到孩子的閃光點，咬牙堅持了下來。

陳兆然2歲的時候，陳賽鳳就感覺孩子不對勁：家裡不讓親人來，人來了就哭；出門不走回頭路；喜歡在一個固定的地方用筷子敲地板。4歲時，陳兆然被確診爲重度兒童孤獨症。醫生告訴陳賽鳳，這病沒藥可治。“那一刻，我感覺天都塌下來了。”但很快，她接受了命運的安排。同時，她堅信，命運是可以通過努力改變的。

當時，陳賽鳳上網搜索後，才知道孤獨症終身無法治癒，只能做康復干預，提升孩子的能力。經過一段時間的折磨，她開始悟出一個道理：要從培養自理能力到發揮孩子自身特長上尋求突破。爲了讓兆然接受正常教育，陳賽鳳自己考了教師資格證，陪孩子讀了5年小學。

陳兆然平時走路總是橫衝直撞，安全意識淡薄，而且摔傷了也不懂得痛，這讓陳賽鳳很頭疼。何不順其自然，她買來一雙輪滑鞋給陳兆然穿上，讓他嘗試輪滑。出乎意料的是，陳兆然很喜歡輪滑鞋滑起來追風的感覺，玩起來特別開心。陳賽鳳便藉助輪滑，發揮其愛好。2008年，9歲的陳兆然參加福建特奧輪滑隊訓練。很快，他掌握了輪滑中快與慢、左與右的技能技巧，有效提升了身體的協調性和穩定性。讓陳賽鳳驕傲的是，陳兆然在全國第五屆特奧會輪滑比賽中獲得了2金2銀1銅的佳績。2021年，全國第八屆特奧運動會輪滑項目中，陳兆然和隊友獲得了輪滑多項冠軍，個人也斬獲許多獎牌。

隨着陳兆然的長大，已是省精神殘疾人及親友協會副會長兼秘書長、省殘疾人康復協會副秘書長的陳賽鳳開始思考孩子的未來。2015年9月，陳賽鳳在福州閩侯創辦了我省首家大齡孤獨症患兒輔助性就業基地——愛星谷，組織孤獨症患兒從事原生態藝術創作、農事勞作、康復訓練，也爲患兒家長提供了一個交流、互動的空間。

近年來，陳兆然全身心投入繪畫事業。他兒時就顯露繪畫天賦，整天在宣紙上不停地塗鴉，使用線條果斷大膽，表現爲塗鴉語言情感豐富型。陳賽鳳看在眼裡，喜在心頭。經人介紹，她將兆然送到專門藝術教育機構，由專業心理學藝術家進行心智潛能開發。經過14年的當代水墨藝術專項培養，2012年，陳兆然的首批作品《花草地》植物系列開始向外界公開展示，深受國內外各界人士的好評。其作品還應邀在國內國際藝術展覽上展出並被收藏，並被作爲國禮送給外國使館貴賓。

心心點燈

爲“星星的孩子”點亮未來

在福州市星語學校，孤獨症患兒從走進校門口，到貼籤打卡進班級上課，儼然普通學校的正常孩子。學校裡，不僅有模擬公交站、地鐵站、銀行、超市、醫院，還有健身房、舞蹈排練廳、繪畫創作室……可以說，陶行知“學校即社會”的名言，在這裡體現得淋漓盡致。

在學校的小超市裡，阿框正在認真地整理貨架上的貨品。今年22歲的阿框，是一名重度孤獨症患者。他從小語言溝通交流能力弱，生活自理能力差。但經過星語學校多年的培養教育，他成爲學校超市的一名志願管理員。現在，他能夠獨立來回家校，能按需整理貨物，能參與校內送貨和衛生保潔。

如何爲孤獨症兒童鋪設一條通往希望與夢想之路？

在福州市星語學校教學樓的顯眼處，別出心裁地設置了一面“笑臉牆”，上面記錄了學生們展露笑顏的一瞬間。孤獨症兒童由於存在一定的社交障礙，很難有開懷大笑的時刻。不少家長駐足“笑臉牆”前，久久不願離去。因爲，即便身爲父母的他們，也很少能看到孩子笑得那麼天真、可愛。

“只要用心教育，尊重孩子的差異，挖掘他們的潛能，用愛澆灌，就能讓樹擁有樹的挺拔，讓花散發花的芬芳，讓每一個生命都綻放出最美的光芒。仰望星空，腳踏實地。我堅信，‘星星的孩子’也一定能‘星耀長空’。”

楊福是這樣說的，也是這樣做的。12年來，他一直用愛爲“星星的孩子”掌燈。

1988年，剛從師範學校畢業的楊福回到老家平潭，擔任平潭大練學區西礁小學教師，成爲一名海島教師。那時，楊福從沒想過，自己有一天會從普通學校轉入特殊教育學校。2003年，楊福考入福州金山小學擔任教師。2012年，福州市政府在落實“爲民辦實事”項目中確定創辦福州市星語學校，這是全國教育系統內第一所以孤獨症兒童爲專門招生對象的特殊教育學校。楊福被賦予重任，參與創立新學校，並由此開始了職業生涯的“特教行”。2019年，楊福接任福州市星語學校校長，成爲孤獨症教育的“拓荒者”。

在楊福看來，孤獨症兒童簡單、純粹，其思想往往會表現在一些簡單的動作裡。在外人看來，他們一些捉摸不透的動作，會有些怪異、不可理喻。而一旦深入瞭解這些“星星的孩子”，與他們相處，並不是一件難事。每個孩子的症狀不一樣，表現出的行爲也不一樣：有的會一個人發呆，有的會突然焦躁，還有的會有過激行爲。這時，作爲老師，要實時觀察孩子情緒的變化。一旦發現他們的苗頭不對，就得及時疏導。“每個‘星星的孩子’都是一個家庭的痛；教好一個‘星星的孩子’，也是在拯救一個家庭。這種感覺是滿滿的責任感，也是特殊教育職業的意義所在。”楊福說。

既要做孤獨症患兒情緒的“翻譯官”，又要做他們的守望者。2020年盛夏，福州天氣燥熱。楊福正在教室裡給孩子們上課。突然，學校停電了。有溝通障礙的小瀟，無法忍受停電沒空調，變得異常狂躁。他跑過來，雙手緊緊地抓住楊福的手臂，指甲深深地嵌進楊福的肌肉。一時間，鮮血順着小瀟的手指直往下滴。楊福強忍着疼痛，用另一隻手輕輕撫摸小瀟的頭，耐心安撫他的情緒，並輕聲告訴他：“小瀟，扇扇風也能涼快點，不着急，老師給你扇扇……”就這樣，小瀟慢慢地鬆開了手。直到現在，楊福的手臂上還留着當時的疤痕。但這次經歷，也讓他更加堅定：要帶領老師們，用專業知識幫助孤獨症患兒改善情緒行爲，用專業去支撐愛心，做孩子們的守望者。

“要讓孤獨症患兒置身真實的生活場景，將來他們走出校園，纔會習慣、才能適應社會。”爲此，福州市星語學校在校園內真實建設了超市、醫院、圖書館等系列生活場景，並專門設置生活樣板房作爲星語家政室，供學生學習做飯、打掃衛生、疊衣物等家務。楊福介紹說，此前有個孩子屬於重度孤獨症，基本的生活自理都成問題，後來通過在校的課程學習，以及模擬超市中的實習、社交訓練，慢慢地，他開始能夠自行往返學校，簡單地烹飪食物。現在，他基本能夠照顧好自己。

在楊福的倡議下，學校不斷挖掘孤獨症學生的優勢和潛能，先後開設了電子百拼、輪滑、架子鼓、兒童畫、搏擊操、烘焙等十幾種潛能課程。紛繁多樣的學生作品，擺滿了藝術長廊。自2020年以來，每年“4·2”孤獨症日、“六一”兒童節，星語學校都組織特殊兒童專場文藝匯演。架子鼓、電子琴、歌舞表演……面向全網直播的演出，每次都有數十萬人次觀衆在線觀看。

“學校初步構建了一套從學前到職高的課程體系，培養教育孤獨症兒童掌握基本的生活自理能力和社交溝通能力，爲他們的多元發展創造條件。”楊福說。

在楊福看來，推進融合教育高質量發展，讓有一定學習能力的特殊孩子走進普通中小學課堂乃至幼兒園，能夠讓他們在隨班就讀中學習知識和學會日常交往，更有益於其身心健康發展，這纔是真正意義上的教育公平。目前，星語學校創辦的晨曦融合幼兒園，正在嘗試推進學前教育階段的隨班就讀，探索構建一套覆蓋學前階段到義務教育階段的孤獨症學校課程體系。同時，星語學校對區域特教的引領作用也在持續顯現。2017年，福州市教育局依託星語學校，建立了福州市特殊教育資源中心。如今，資源中心共輻射63所學校，建成173間特殊教育資源教室，可保障500名左右孤獨症兒童隨班就讀。

記者手記

對大齡孤獨症患者應給予政策扶持

“等我們老了，孩子該怎麼辦？”這是記者在採訪中聽到最多的一句話，也是大多數大齡孤獨症患者家庭最大的顧慮。

“要實現孤獨症青年輔助性就業或獨立就業，要得到政府和社會各界的大力支持與幫扶。”福州市星語學校校長楊福說。

由於缺乏職業訓練機構，走出特教校園後，許多大齡孤獨症患者最終迴歸家庭；又因無法獨立，引發生活上的諸多困難，從而給家庭帶來巨大的經濟負擔。同時，孤獨症患者年紀大了，既無人照料，又找不到合適的康養場所。這些現實問題，導致大齡孤獨症患者家庭一直以來不堪重負，正成爲日益嚴重的社會焦點。

近年來，政府有關部門推進包括孤獨症羣體在內的殘疾人職業教育發展，同時，爲大齡孤獨症患者提供生活補貼、福利待遇等方面的保障，但他們能夠享受的社會支持主要侷限於基本生存方面的內容，缺乏教育、康復訓練、支持性就業等方面的政策規定。

要讓大齡孤獨症患者看見未來，不僅需要家庭的不拋棄、不放棄，還需要愛心人士的關注，更需要政府的幫助與支持。爲此，有關人士建議，要在職業教育方面加大投入，比如加大課程的開發、開辦職業培訓班、完善職業學校的辦學體系等，爲大齡孤獨症患者融入社會找到出口，讓他們掌握一技之長，方便更好地融入社會；政府有關部門應對大齡孤獨症患者給予政策大力扶持，對他們實行分類救助，爲“星星的孩子”打造一個充滿愛與希望的生活環境。

同時，政府支持社會力量參與大齡孤獨症患者安置，在場所提供、資金補貼、行政手續簡化、稅收優惠等方面給予支持；建立企業手工工種的摸底、登記機制，爲大齡孤獨症患者提供更加契合就業需求的工作崗位；通過政府購買服務的方式，建立殘疾人就業輔導員制度，作爲大齡孤獨症患者就業安置的巡迴指導老師，對其在工作崗位產生的思想、生活、情緒等方面的問題進行干預指導，並配合用人單位進行工作溝通及安排等事宜，確保大齡孤獨症患者實現順暢就業的目標，使每個大齡孤獨症患者及其家庭都能切實享受到政策利好，看到未來之路。

福州市星語學校學生在表演文藝節目。

陳兆然在作畫。

福州市星語學校校長楊福展示學生繪畫作品。

孤獨症青年正在製作豆沙糕。