守護免疫病友 賴寧生推長期追蹤系統

嘉義大林慈濟醫院院長賴寧生，致力於治療自體免疫疾病。（大林慈濟醫院提供／王家瑜臺北傳真）

兒時親身經歷免疫病友家庭的艱辛，長大後立志投入免疫風溼科，他是大林慈濟醫院院長賴寧生，也是第一位投身雲嘉地區的免疫風溼專科醫師。在民國70、80年代，免疫醫學還是相當年輕的科門，投入的人非常少，而最近30年來，分子醫學快速發展，免疫治療方式日新月異，得以讓病友及家庭走出痛苦。

出身嘉義的賴寧生，家中有4個孩子，弟弟在小學時曾經全身出現斑點、解血便、吐血，趕緊送到署立嘉義醫院，長達3個月都找不出原因，瘦得皮包骨，輸多少血就解多少血。醫師一度問媽媽「你家有幾個男孩子?」言下之意是，已經想盡辦法了，恐怕得放棄弟弟。所幸醫師後來嘗試用類固醇治療，弟弟的病情逐漸好轉，總算度過一劫。

賴寧生回想，當時爸媽辭掉工作，全心照顧弟弟，但正值過年期間，爸媽都沒有時間回家，自己和姊姊、妹妹有時候連午餐在哪裡都不知道，家庭幾乎瀕臨破碎。因爲這段深刻的童年經歷，讓他在住院醫師第一年就下定決心，要投入免疫風溼科，希望扭轉很多病友家庭的困境。

後來，賴寧生在臺北榮總實習時，正好看到一份病歷報告，跟弟弟的病況一模一樣，雖然知道是紫斑症，卻還不知道原因。後來他自己查資料，才瞭解是病毒感染後2到3個禮拜產生免疫反應，攻擊身體各部位，例如腸胃道受傷導致血便，而當時醫師使用類固醇，正好對症改善免疫問題，才救了弟弟一命。

賴寧生說，免疫風溼科被叫做「疑難雜症科」，其他科醫師看不懂的疾病，背後往往是免疫問題。以前這些患者躲在每一科裡面，例如神經內科、血液科、新陳代謝科、腸胃科，被分類爲「原因不明」，而現在能夠把病人一一找出來。

不過，在賴寧生心中藏着一個遺憾。一位8歲小女孩臉腫得跟麪包一樣，醫師一看就知道是腎臟受傷，檢查發現還有掉髮、紅斑、蛋白尿，懷疑是紅斑性狼瘡造成腎臟發炎。經過檢查診斷開藥，持續治療3、4周後，這位小病人卻消失在他的視線中。

等到賴寧生想起這位病人，已是9個月後。他趕緊翻病歷找電話，沒想到得到的是令人遺憾的消息，女孩已過世3、4個月，這才知道女孩的家長爲了治病，帶她到廟裡吃香灰，非但沒有效果，還加速病情惡化，這件事對他帶來不小的衝擊，更促使他推動風溼免疫疾病長期追蹤系統。

大林慈濟醫院免疫風溼團隊每3個月舉辦一次病友會，後來也建置電子系統，只要有患者超過3個月沒有回診，就會由個管師主動聯繫。賴寧生說，即使到現在，還是有很多病人或家屬對於免疫疾病不瞭解，以爲稍微好轉就不用吃藥了，也有人是受到旁人錯誤觀念影響，對使用類固醇感到懼怕。

賴寧生說，要讓病人瞭解自己面對的敵人是什麼，必須付出多餘的時間來衛教。看病不是隻有診斷和用藥，還要落實全人醫療，考量病人的家庭背景、知識水準、經濟狀態等，纔是真正幫助每一位病友和免疫疾病長期抗戰。