我國孤獨症患者數量超1000萬，卻沒有孤獨症康復干預專業

編者按：

我國孤獨症人士數量超過1000萬，孤獨症兒童數量超過200萬。但不幸的是，國內教育體制中並無孤獨症康復干預相關專業，大部分從業人員都是入職後才接受培訓。

國內幾家有名的康復機構都是由孤獨症父母自發組織成立的。它們收取的學費雖然看似高額，但減掉成本後往往入不敷出。康復機構的經濟收入，實際上主要來源於社會和殘聯的捐贈。

但就連這些嚴重供不應求，對孤獨症人士來說尤其重要的康復機構，如今都面臨着巨大的經濟和生源壓力。

當家人開始覺得李小鈺（化名）有點奇怪時，她2歲多了。

叫她名字基本沒有迴應，只是偶爾會回頭看一下。家人擔心她有聽力問題，於是在當地醫院做了聽力測試。測試結果顯示聽力良好，家人就沒再在意，心想“也許長大些就好了”。

4歲時，小鈺上了幼兒園，但總是沒辦法安靜地坐好，也不懂得聽老師的指示做遊戲，甚至還會在課堂上跑來跑去。家長覺得孩子是頑皮貪玩，於是又給她報了各種興趣班或早教班。但由於不遵守規則，大部分老師都很頭疼，甚至要求家人把她帶回去，不要來上課了。

最終，家人在老師的建議下，帶小鈺去當地的婦幼醫院做了檢查，並確診爲孤獨症。家裡人都不敢相信這個消息，尤其是爺爺奶奶。他們覺得家裡很重視教育，孩子也健健康康的，不可能得病。爲了進一步求證，一家人決定去省裡最好的醫院明確診斷。想掛專家的號，可要預約排隊，聽說已經排隊到了一年之後。無可奈何，他們只能通過黃牛高價購買了號，最終仍是確診爲孤獨症。

這時的小鈺，已經5歲1個月了。

對人的關注，

纔是孩子亟待提升的能力

孤獨症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），又稱孤獨症或自閉症。譜系障礙可以理解爲症狀的嚴重程度是個連續變化的過程，正常人也存在孤獨症的症狀，科學界對這類屬性的描述爲孤獨症特質。

我們熟悉的謝耳朵可能就是具有明顯孤獨症特質的個體，而非孤獨症個體（因爲劇中他反覆強調小時候媽媽帶他做過檢查，他很正常）。如果以診斷標準當作分界線的話，可以按照下圖來理解：

圖 | 作者繪

不少人對於孤獨症的理解，就像小鈺的父母那樣，認爲“也許孩子長大一點，就會好了”“可能平時爺爺奶奶帶得多，我們陪ta太少，導致孩子自閉了。只要我們多陪陪ta就沒事了。”

在臨牀評估工作中，當我們詢問家長爲什麼要帶孩子來做評估診斷，覺得孩子有哪些不對勁的時候，經常會得到像小鈺父母那樣的回覆：“我家孩子不會說話”“ta只要能說話我就放心了”。

某康復機構的李老師說：

“目前我們接觸到的孩子以無語言爲主要特徵，因此很多家長比較迷信口肌訓練，認爲只要孩子能發聲就好了。”

有的家長甚至還帶孩子去做了口肌手術，這實在是藥不對症。

李老師表示：

“就我們的經驗來看，很少有譜系障礙兒童是因爲構音不好而無語言的。我建議家長多給孩子發聲的機會，隨時創造機會，讓孩子理解到說話比動作或哭鬧更有用，也更容易。”

除了口語交流障礙，45%的孤獨症個體會出現智力缺陷。智力缺陷會影響認知能力，繼而影響學業。大部分家長都十分重視認知能力，甚至會寄希望於自己的孩子是“高功能”或“阿斯伯格綜合徵”。這一現象催生了大量以訓練提高認知爲主要目標的機構。

康復機構採取這樣的措施有個好處，由於短期內提高認知較爲容易，因此能夠彰顯干預效果，顯出一副“我們的訓練見效很快”的樣子。青島某著名機構的老師就曾表示：“與其浪費時間提升社交能力，不如節省時間去提高認知。”

電影《雨人》中的主角就是所謂的天才型的“阿斯伯格綜合徵”，有着超強的數字機械記憶能力，但是這一能力對於適應生活沒有任何幫助。因此，在美國《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》（DSM-5）中，已經將這一概念取消，直接歸類於孤獨症譜系障礙的概念中。筆者認爲這麼做的很重要的一個原因是消除大衆對高認知水平孤獨症個體的不合理期待。

但無論是口語交流障礙還是認知障礙，都不是孤獨症症狀的核心。孤獨症的核心症狀（所有孤獨症個體都存在的症狀）是社會交往障礙、限制性興趣和刻板行爲；而情緒行爲問題、言語障礙、智力障礙等都屬於伴隨症狀（部分孤獨症個體纔會存在的症狀）。

中心黃色圈表示核心症狀，外周黑色圈表示伴隨症狀 | 作者繪

比起容易跟“性格內向”混淆的核心症狀，伴隨症狀更容易被看見。孩子不會說話、平時總呆呆的，無疑會給家長帶來巨大的壓力，總是提醒着家人“我們的孩子是異常的”。於是，家長開始沉迷給孩子做口肌訓練、智力開發等。但即使解決了這些伴隨症狀，核心症狀依然還在。

李老師告訴我：

“有些機構爲了生源、效益等原因以認知爲側重點是可以理解的。但我更看重提升孩子的社交互動。對人的關注，這纔是譜系孩子亟待提升的能力。我的班級設的是社交溝通和生活適應的課程。個訓的孩子我也會和家長溝通，多練習與人的互動交流。”

正如李老師所說，正確的康復訓練應以核心症狀爲重點，輔助進行伴隨症狀的干預，不能撿了芝麻丟了西瓜。對於屬於“退化型”的孤獨症個體而言更是如此，如果幹預效果不好，甚至會出現症狀越來越嚴重的情況。

孤獨症，

輕易改變一個家庭的結構

如何選擇康復訓練機構便成了孤獨症兒童父母面臨的巨大難題。東打一榔頭，西打一棒槌，是家長疲於奔命的常態。

大部分家長的知識體系不繫統，理論基礎不紮實，知其然，不知其所以然。遇到問題總是找不到解決方法，便經常詢問老師和專家，“老師，我家孩子經常哭怎麼辦？”“我家孩子不看人怎麼辦？”“我家寶寶總是轉圈，該怎麼幹預？”“孩子不聽指令怎麼處理？”……等等的焦慮催生了各種快餐式的教學方法，讓家長更加難以抉擇。好像哪個聽起來都很厲害，但又感覺哪個都沒什麼實際用處。

某星兒家長羣中分享的各種課程，信息量可謂爆炸 | 作者供圖

依稀記得5到10年前，家長的QQ羣或微信羣中會流行過敏源、微量元素的檢測以及輔食干預。有些家長還讓孩子服用益生菌，參加海豚音樂的課程，或者大量進行感覺統合訓練。這些不合適的評估或者干預方法都是商業活動的產物。

商業活動沒有錯，但可怕的是，這些商業宣傳的信息真假參半，如腸道微生物益生菌方面的干預研究確實存在，但是還沒到達臨牀干預的階段，不能用於實際干預；感覺統合訓練有一定幫助，但是不能濫用；海豚音樂課、捏脊按摩、排毒療法則是完全不靠譜的。

面對五花八門的信息，家長難以辨別，最終只能被割了“韭菜”。因此，建議家長不要道聽途說輕信某種奇妙的干預方法，尤其是“價格昂貴”的（聽說有的海豚音樂課收費10多萬）更是要小心謹慎地考察。

實際上，真正比較常用的有效干預方法是應用行爲分析法（Applied Behaviour Analysis，ABA）。該方法基於行爲主義中操作性條件反射和觀察學習理論發展而來，比如當孩子表現好時，就給ta小禮物作爲獎賞，久而久之，讓正確的行爲得到強化。此外，爲了適應孤獨症個體不同階段的發展，還有很多其他有效的方法，如早期丹佛模式（Early Start Denver Model，ESDM）等。

但無論採用何種方法，孤獨症的干預都是整個家庭的事，它甚至會輕易改變一個家庭的結構。曾經教授我干預方法的老師對我說過：

“當你面對剛得知自己孩子是孤獨症的家長時，你應該多與他們討論調整家庭結構的問題。需要強烈建議家長參與到干預當中。”

可見調整家庭結構的重要性。

2019年的一項研究顯示，孤獨症的形成80%是受遺傳因素的影響。部分父母具有較爲明顯的孤獨症特質。大部分家庭應該調整家庭結構，安排父母中的一名（孤獨症特質不明顯的）作爲主要康復干預者。某康復機構的張老師表示：

“家長學習康復干預知識並不困難，貴在堅持。困難在於家長要想方設法地把康復干預的理論與技巧全面融入生活當中。”

家長之所以在康復中扮演瞭如此重要的角色，就是因爲他們纔是陪伴孤獨症兒童時間最長的人。家長作爲主要康復干預者，有機會就要時時刻刻進行干預，老師只是作爲輔助者，教會家長康復干預的方法。

康復課程的設置中也體現了這個原理。比如，課程會分爲個體訓練和團體訓練，我們稱爲個訓課和團體課。個訓課是以老師與孩子一對一的形式進行，老師針對孩子個體化的症狀表現進行訓練。團體課是以老師與很多孩子們一對多的形式進行，老師幫助孩子們適應羣體的生活。個訓課家長可以觀看學習，團體課家長全程參與，作爲輔助者，緊跟在孩子身後，進行活動任務。放學回家後，家長需要在生活中繼續加強上課所學到的技巧，對孩子繼續進行訓練。

要想獲得良好的干預效果，家長必須全身心參與，這也是難倒很多家庭的最重要的原因。學習知識不難，難的是堅持行動。

中山大學附屬第三醫院主任醫師鄒小兵提出的干預效果方程式 | 作者繪

給家長的建議：

接受現實，科學麪對孤獨症；

調整家庭結構，家庭成員要相互扶持，明細分工協作；

越早干預，效果越好；

採用科學的干預方法；

保持高強度的干預，做好終身干預的心理準備；

作爲主要干預者，務必堅持學習。

康復機構“自由”生長，

孤獨症人士需要更全面的支持

據2019年出版的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》的數據統計，我國孤獨症人士數量超過1000萬，孤獨症兒童數量超過200萬。但不幸的是，國內教育體制中並無孤獨症康復干預的相關專業。

康復干預涉及心理學、教育學甚至醫學的大量知識，按理說是要經過多年專業學習和訓練才能上崗的。但實際上，我國的大部分從業人員都是入職後接受培訓，雖然培訓週期長，但入職後薪資待遇不佳，工作難度大，最終導致從業人員流動性非常大。

知乎用戶@特教貓，某康復機構負責人張老師告訴我：

“教研和教師培訓是開展工作最困難的地方。一方面康復干預方法有很多，需要滿足孩子發展個性化的需求，聯合多種方法，制定針對性的制定康復干預方案。另一方面，培養一名優秀的老師需要花費大量時間。”

圖爲一位機構負責人發佈的招聘信息。大部分康復機構招聘老師時幾乎可以說是沒有要求。| 作者供圖

國內的大部分康復機構都是非政府組織（NGO）或者培訓公司，幾家有名的康復機構都是由孤獨症父母自發組織成立的，包括星星雨、以琳、大米和小米、恩啓等。它們收取的學費看似高額，但是減掉成本後往往入不敷出。

實際上，康復機構的經濟收入主要來源於社會和殘聯的捐贈。至於孤獨症兒童家庭，雖然可以申請民生工程或者精神殘疾的補貼，但是一年至少2-3萬的學費，對於很多人來說仍是一筆巨大的支出，補貼也就顯得杯水車薪了。

康復機構的李老師表示：

“當地的政策（合肥市）要求對於此類特殊兒童入學零拒絕。這裡的入學是指進入普通學校，並非康復機構。能去普通學校上學一直都是家長最期待的事情。但是今年的新政策要求，此類特殊孩子若想申請民生工程的補貼，必須在普通學校或者機構上全天的課程。面臨二選一時，家長更傾向於選擇普通學校，但是普通學校又不能提供很好的康復干預。”

無論對於機構還是孤獨症兒童家庭，這都不是個好消息。

據李老師描述，目前該政策已經開始在當地實施，李老師所在的機構也面臨着生源壓力。政府會給康復機構一定的補貼，但如果大部學齡孩子的家長都選擇強制去上普校，那麼康復機構的生源就會減少，拿到的補貼也會隨之減少。另一方面，政策的補貼有年齡限制（各地省份的具體補助細節有差異），比如只補助年齡8歲以下的孤獨症兒童，不會覆蓋學齡孩子或者青春期，甚至成年的孤獨症個體。

無論是孤獨症個體還是康復機構，都面臨巨大的經濟壓力。實際上，康復機構正是因爲經濟壓力才很少設置青春期和成年人的康復課程。如果運氣不好，孤獨症個體的症狀比較嚴重，無法適應普通學校生活，機構又沒有開展相應的康復課程，那麼就只能呆在家中，任憑其“自由”發展了。

某些機構可能會開設職業技能的培訓，但培訓的對象大部分是有智力障礙、肢體障礙的人士，並非針對孤獨症。由此下來，許多孤獨症的個體很難得到有效的支持，進而導致他們難以融入社會。

相比而言，日本在這方面的社會保障就做得比較好。我的一位在日本的朋友@藝術大師歐西馬錶示，跟國內不同，在那邊平時見到特殊兒童的機會比較多。日本爲了提高早期篩查的準確率，針對3個月至6個月的嬰兒組織免費的健康體檢。兒童入學前一年的9月還會接受一次入學體檢。體檢內容不僅包括各類身體指標，也包括心理健康項目。如果家長有其他的疑問和擔心，還可向保健師、營養師、心理師諮詢。

有殘障的孩子或對入學後的學校生活有擔心的父母，可以去教育委員會或教育中心諮詢入學問題。教育委員會在充分尊重父母及孩子的想法的基礎上，決定孩子在哪裡接受教育。

小學裡設有“特別支援學級”或“通級指導教室”，對障礙程度嚴重的孩子還設有“特別支援學校”。這些都是可以參觀的。

圖 | 國立障害者リハビリテーションセンター

此外，在日本有一項叫做《發展障礙者支援法》的法律，是專門爲幫助有發展障礙的人士（包括兒童及成人）及其家人設立的法律。所有的都道府縣、政令指定都市設有相應的諮詢機構，即發展障礙者支援中心。

有效的社會支持能顯著提升發展障礙人士的生活質量，減輕他們的家庭負擔，幫助他們融入社會，在將來靠自己的力量也能生活下去。日本的做法十分值得我們借鑑和學習。

近年來，我觀察到一個令人頗感欣慰的現象。隨着家長對孩子關注度的提高，他們發現孩子異常的年齡越來越早了，這大大提高了孤獨症早期篩查的可能性。

孤獨症孩子能夠被明確診斷的平均年齡爲3歲，然而，最早1歲多就會顯示一些比較明顯的異常特徵，如不會分享，對叫喊名字不迴應，異常的重複刻板行爲，不穩定的視覺注意等。早發現早干預，這是被普遍認同的觀點。早期的全面有針對性的行爲干預可以有效改善社交障礙，減少焦慮和傷害衝動行爲。

雖然孤獨症作爲病因未明的一種精神障礙，目前尚無治癒的可能，但現實生活中，孤獨症個體最好的結果是可以適應生活，可以有穩定的工作，甚至能夠結婚生子。這需要家長、機構、社會多方位的努力和支持，積極進行康復訓練，爭取讓每一位孤獨症個體都能真正地自由生活。

我的朋友老王在做家教時遇到過一個孤獨症孩子，當時小孩上三年級。照老王的話說，這個孩子“大多數時間都是沉浸自己世界裡，幹什麼事都只有一條線，都有自己的計劃，感覺有點強迫，沒有什麼情緒，也不在乎周圍。眼神比較奇怪，不對焦，和你說話不會直接看你。”

“哦，對了，他喜歡小布丁，五毛錢一個那種，每天聽話就能領一個，比較刻板，吃了小布丁，就自己回家了。另外，他做題做得也比較好，才三年級就已經會做五年級的題目了，去我們那學習的都是學習比較差的同學，就屬他學習好。”

是的，每一位孤獨症個體都有自己的性格和脾氣，有自己的人生。他們不是冷漠無情，甚至可能比你我更纖細敏感，他們只是不懂得如何表達情緒。

今天是世界提高自閉症意識日，願每一位孤獨症個體都得到關愛，願每個人都找到屬於自己的心愛的“小布丁”。

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作者：愛科學的老顧

編輯：八雲

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