眼皮垂+大小眼 當心重症肌無力
肌無力症患者秀美(右一)與新光醫院團隊合影。(林周義攝)
市場攤商秀美,自45歲開始,早上10點後就沒力氣,伴隨呼吸不順、大小眼、大舌頭、吞嚥難等症狀,1年進急診超過5次,從精神科,看到神經科,確診重症肌無力,幾乎每3年就會大發作1次,得住院甚至插管。爲避免急性風暴再次出現,醫師鼓勵秀美運動,如今的她一週爬山一次,風雨無阻,已超過4年沒有發病。
肌無力是一種自體免疫疾病,臺灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出,多數患者一開始爲「眼肌型肌無力」,出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀,約5~8成會在2至3年內進展爲「全身型」重症肌無力,出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、擡頭困難及四肢無力,嚴重則影響呼吸肌肉,造成呼吸困難。
葉建宏說,早期肌無力症致死率高,現在未必是「重症」,但仍是「難症」,症狀容易和其他疾病混淆,即時診斷相對困難,第二難則是疾病帶來的生活難,包括失能、失志焦慮及失勞等。
秀美說,有次血壓飆高到180mmHg,甚至因精神緊張的緣故,而去精神科就診,但吃精神疾病的藥物卻越來越放鬆,導致肌肉無力加劇,精神科醫師告訴她,這個疾病絕對不是心理問題,建議秀美轉診至神經內科,才確診。
葉建宏表示,約8成肌無力患者透過治療,可獲得相對可接受的生活方式,但若耐受性不佳或容易出現副作用,有5%可能急性惡化,此時,就需要效果更強、副作用更低的治療選項。過去10年來科技進展,生物製劑就有3類新治療武器問世,包括標靶藥、洗血治療、補體抑制劑,這3類藥物目前在國外已有提供特殊個案給付。
除藥物或手術,減少情緒干擾也非常重要,一些患者在疾病改善後,可能因情緒干擾,再次出現急性風暴。以秀美爲例,確診後幾乎每3年大發作1次,嚴重到必須要洗血、插管等,以致3年期限一到,就開始擔心何時會突然倒下,就這樣歷經了4次大發作。
第4次發病後,葉建宏鼓勵秀美重拾對運動的熱誠,在醫師陪同下,秀美開始一週一次的爬山運動,至今逾4年未發病。葉建宏說,要讓肌無力症患者從診斷、治療,到重拾社會角色,甚至挑戰不可能的任務,除把握黃金3年積極治療外,心理支持非常重要,包括家屬、資深患者、甚至是心理師的介入,協助調適,才能迴歸社會。