癌晚期媽媽做網紅，真相在此
2024年年初，四川美院的大四學生朱祉光收到姐姐消息，希望他能幫着，在她死前拍點視頻，“給孩子留個念想”。
姐姐鄧靜今年36歲，是一名乳腺癌晚期患者，經過6次化療、乳房切除手術和25次放療後，醫生預計她的壽命只剩3-6個月。
這是一個無法拒絕的請求。他們之間雖無血緣關係，但鄧靜的丈夫與自己家人相識多年。朱祉光小時候家庭困難，她常過來接濟照顧。去年，鄧靜一家幫他的母親開起了麻將館，還建議朱祉光給新館拍視頻，做宣傳。視頻小有流量後，麻將館逐漸紅火起來，家裡的生活也跟着步入正軌。
朱祉光心裡一直把鄧靜當親人，得知姐姐患癌後，他想幫着做點什麼。雖然他現在大四，已經到了爲畢設、求職忙碌的時候，但他甚至不惜休學一年，也要幫鄧靜完成心願，“我們能等，她等不了了”。
《看我，看見我》劇照
人人都曾想過，假如人生只剩幾個月或幾天，要怎樣度過纔不算辜負。鄧靜用自己的故事，給出了一份範例。毋庸置疑，這是一份僅適用於她自己的答案，但其中涵蓋的真情，卻能令人找到自己人生的倒影。
最後，朱祉光不收一分錢，自願成爲了鄧靜的攝影師兼後期。他和其他人一樣，都在暗自期待着，奇蹟的發生。
“可能不會再爬了”
登上本地的鳳凰山，是鄧靜的人生遺願之一。連日陰天的遵義，在他們決定爬山的那天終於灑下幾縷日光。
鳳凰山頂
陪同爬山的親友團有四個人，丈夫，兒子，和兩個弟弟。他們負責攜帶食物，拍攝視頻，最重要的是，用孩子玩的搖搖車馱鄧靜上山。
她走得很慢，除了衣服穿得有些厚外，看起來與常人無異。但實際上，她“一天續航只有兩小時”。“沒電”後的鄧靜，會變得虛弱無力、噁心乾嘔。
丈夫何哲顯然想到了這一點，爬山途中遇到有坡度的路段，就讓妻子坐上搖搖車，車頭綁上麻繩，和過去人力車伕一樣，用胳膊架住兩邊繩子，拉她上山。有時兒子也會在後面推一把，甚至接過繩子，再拉一程。
鄧靜不喜歡爬山。三十多年的人生裡，鄧靜只爬過一次，“哭着上去哭着下來”。當被問及，“爲什麼要把爬山作爲自己的遺願之一？”，鄧靜遲疑了一會，“可能不會再爬了”。
鄧靜爬鳳凰山時的視頻截圖/圖源：@鄧靜媽媽（長命百歲版）
“再”背後的含義，或許是指，她不願耗費體力爬山；又或許指，她以後可能沒有再次爬山的機會。面對後者，早在去年8月，鄧靜就做好了準備。
那時，她剛結束6次化療，切掉了右側乳房。切除手術持續了8個小時，醫生繞着乳房切了3遍，直到第4次纔沒有檢測出癌細胞。
術後兩個月再照CT，癌細胞已經轉移到雙肺。
病情惡化得如此迅速，鄧靜哭了兩個小時，“很難過，遭這麼多罪，本來以爲自己會好，結果還肺轉了”。她偷偷查，類似這種情況還能活多久，結果顯示只有3-6個月。她沒告訴丈夫，總是故作輕鬆地安慰他，“你看我能吃能睡的，根本死不了”，丈夫笑了笑不說話。
後來她知道，醫生早就把自己的“死期”告訴了丈夫，但丈夫從來不跟她講，她也不問。
《看我，看見我》劇照
去年12月底，鄧靜又做了25次放療，每天1次，每週5天。她的皮膚出現了嚴重潰爛，醫生判定達到了三級燒傷的程度，整個傷口被“烤脆了”，輕輕一摸就破皮，連帶着周圍的皮膚一同脫落。放療結束後，她進入了漫長的傷口恢復期。
“如果人生只剩半年，我還能幹什麼？”鄧靜受夠了每天躺牀上刷手機的日子，在評估身體狀況和操作難度後，她選擇嘗試做自媒體。
一開始，她想做個讀書博主，因爲覺得讀書可以修身養性。直播了幾天，觀看人數只有兩個，一個是丈夫何哲，另一個是兒子何子申。
今年1月7日，她給弟弟朱祉光發信息，“我想給孩子留點念想”，希望他能幫自己拍視頻，記錄最後的日子。弟弟問她，還有什麼未盡的心願。一開始，她的心願很簡單：希望一家平安健康。弟弟的再三追問後，她纔開始真正爲自己考慮。
鄧靜個人賬號視頻截圖/圖源：@鄧靜媽媽（長命百歲版）
想拍一張全家福，想看一次海，想爬一次山，想哭一次……陸陸續續寫下二十多條心願後，鄧靜最終確立了“挑戰完成100個人生遺願”的主題。她把挑戰過程發在網上，每次成功後，都會在視頻結尾說出自己的標誌性口號 ，“有限的生命，無限的可能”。
從2024年1月初到4月中旬，鄧靜已經實現15個人生遺願。與此同時，觀看她的全網粉絲，超過了30萬。
最後的治療方案
很多網友質疑鄧靜的病情。視頻中的她，總是放聲大笑，和丈夫兒子打打鬧鬧，彷彿有用不完的勁，“看起來不像生病的樣子”， 這不符合大衆對癌症病人的固有印象。
作爲重症病人，似乎只有一種活法：身穿藍白相間的病號服，躺在醫院病牀上，佈滿針孔的手臂上插着輸液管，面色蒼白的病人只能失神地望着窗外或痛苦呻吟。
3月中旬，記者第一次見到鄧靜本人，試圖瞭解她鏡頭外的生活。
和視頻中不同，她很虛弱。從臥室挪到客廳沙發幾乎用盡了全部力氣，由於持續胃痛，談話的時候，鄧靜只能捂着肚子，微微蜷縮在座椅上。我們勸她回屋休息，她說已經躺了好幾天，想出來活動活動。
那天，她剛從北京打藥回來不久。之前醫生告知，她的病情再次出現了惡化，擺在她面前的，只剩最後一種治療方案——8201靶向藥。
8201靶向藥
8201靶向藥，全稱德曲妥珠單抗（T-DXd， DS-8201），用於治療無法切除的或轉移性的HER2陽性乳腺癌患者。醫生告訴鄧靜，乳腺癌晚期患者用這種藥治癒的可能性只有五分之一，剩下的人則會因耐藥，處於無藥可醫的境地。
抱着這五分之一的希望，鄧靜需要每隔21天去北京打藥，每次花費3萬元。打完藥的反應很大，“比化療還難受”，頭暈胃痛，時常伴隨着乾嘔，鄧靜只能一連幾天昏睡在牀上。
她很納悶，明明一早就開始求醫問藥，怎麼發現就成了晚期？
鄧靜至少在兩年前就感受到了身體的異樣。那時她剛生完二兒子，乳房異常腫脹，去本地最好的醫院看，查不出結果。後來因爲疫情，全家人接二連三地生病，鄧靜忙前忙後照顧，拖了半年，右乳仍然脹痛，“晚上睡覺都會疼醒”，疼得實在受不了，鄧靜決定和丈夫一起去北京看病。
鄧靜與丈夫、孩子/受訪者供圖
起初，在北京的醫院照過B超後，也看不出什麼問題，但醫生覺得不對勁，又做了40多分鐘的B超檢查和穿刺手術。等了兩個星期，在情人節的前一天，2月13日晚上，鄧靜和丈夫在手機上看到了最終的檢測結果，“癌症中晚期，已經轉移到淋巴了”。
後來，鄧靜又去本地做複查，醫生仍然聲稱她沒有生病。她轉頭跟丈夫說，“你看吧，如果當初還在這裡看病，我連怎麼死的都不知道”。
“我想哭”
鄧靜的遺願清單裡有一條很特殊：我想哭。
她說自己從小就不會哭。八歲的時候，父親早逝，母親帶着自己和妹妹，與繼父的女兒組成了重組家庭。她一直叫繼父“叔叔”，“叔叔”對她們並不好，“三天一小吵，五天一大架”，爲了保護母親，她只能變得潑辣剛強，經常和“叔叔”對抗。
母親是典型軟弱誠實的農村婦女，既不敢反抗丈夫，又想與繼女搞好關係，所以對自己的孩子，尤其是長女鄧靜尤爲苛刻。鄧靜的童年幾乎從未感受到父母的愛。
上學期間，家裡給的生活費很有限，鄧靜經常餓肚子，經常趁課間操吃碗粉。到了中午，同學去吃飯，她就跑到操場躲起來。有時同學看不下去，會多打一些飯分給她。家人勸她放棄讀書，她堅持不從，每天下課後，靠做服務員養活自己。
《小偷家族》劇照
因此，鄧靜在外人眼中，始終堅強勇敢。她從未放聲大哭過，所有情緒都默默消化。所以她也懷疑“生病可能有一部分是性格原因”。
但在採訪中，提到丈夫和兒子，鄧靜哭了4次。她和丈夫同爲職校同學，06年戀愛，10年結婚，婚後接連生下兩個兒子。由於原生家庭的原因，鄧靜從小對婚姻持悲觀態度，早早就爲可能到來的婆媳大戰做準備，但這一切並沒有發生。
丈夫何哲生活在一個充滿愛的家庭裡，雖然童年也經歷父親早逝，但母親卻努力給予更多愛，連同缺失的父愛一併補償給兒子。婚後何哲和婆婆也把這份愛帶給了鄧靜，治癒了她的不安。
雖然起初，兩人並不富裕，時常爲了雞毛蒜皮的小事爭吵。但當得知鄧靜患癌後，丈夫立刻辭掉工作，在家照顧妻子的衣食起居。看病、吃藥、治療，都由何哲一人操辦，去醫院的次數多了，鄧靜各階段需要用什麼藥，做什麼治療，有什麼副作用，他比鄧靜本人都清楚，別人都稱他是半個“乳腺癌專家”。
鄧靜與何哲/受訪者供圖
“他很怕失去我”，鄧靜說，去北京做穿刺，丈夫連續20天很少睡覺休息，“早上6點起牀做早飯，一直忙到晚上睡覺”。乳腺癌的治療過程很痛苦，鄧靜好幾次想要放棄，“反正也是癌，已經治不好了，就沒有必要了”，但丈夫總是笑着給她“畫餅”：也許化療之後就好了，也許放療之後就好了，“8201”耐藥以後或許又出新的藥了……
何哲幾乎從未在妻子面前哭過。但面對記者的鏡頭，提到死亡，他還是忍不住紅了眼眶，“不敢想以後的事，如果真的有那一天，我只能堅強地把孩子帶好”。
但鄧靜不止一次聽他對孩子說，“如果你媽媽死了，我也不活了”。
同樣的話，大兒子何子申也說過。
鄧靜一家四口/受訪者供圖
最愛的人願意爲你去死，貌似是一句絕美的情話，但對於一個妻子、一個母親來說，這份愛太過沉重，也並非自己所願。鄧靜希望，即使自己將來不在了，家人也能積極樂觀地面對生活。所以做短視頻不僅是爲了完成自己的心願，也是爲丈夫兒子留下最後一筆財富：“以後他們傷心難過的時候，一看到視頻，就能想起來，自己的媽媽/妻子是個多麼堅強快樂的人。”
最大的心願是不打藥
剛開始做視頻，家人覺得“遺願”這個詞不吉利，似乎預示了未來必死的命運。但鄧靜不避諱，從確診時的震驚崩潰，到化療放療時的疼痛絕望，關於死亡，她已經想了太多。
對一個癌症晚期的患者來說，沒有什麼比活着更困難，比死亡更簡單的事情。放療化療的痛苦，除了患者本人，誰也不能感同身受。“吃也吃不下，睡也睡不着”，鄧靜覺得，自己每次治療都是咬緊牙關過的。
“其實我最大的願望就是不要打藥了，但是沒有辦法，爲了家人我只能努力活下去”。爲此，鄧靜把自己的賬號名從“鄧靜媽媽”改成了“鄧靜媽媽（長命百歲版）”。
在完成人生遺願的過程中，鄧靜覺得，自己的心也在慢慢填滿：挑戰“陪孩子一天”時，鄧靜陪大兒子逛街，第一次沒有要求地滿足他所有心願，但孩子只希望媽媽能像生病前一樣，接自己放學；完成遺願“給母親的告白”時，鄧靜和母親去西來寺祈福，第一次跟母親講起小時候不被偏愛的委屈；遺願“給家人留下全家福”，是希望自己走後，能給他們留下永恆的回憶……
鄧靜個人賬號的“遺願清單”
鄧靜覺得，自己是幸福的，“就算有一天真的要走，也沒有什麼遺憾了”。
採訪中，鄧靜講了很多在醫院看到的病人：他們中有人正在經歷癌痛的劇痛；有人知道妻子生病後，卷錢跑路；也有人在妻子做完乳腺切除手術後，提出了離婚……只有在醫院見得多的人，才能更懂得家人陪伴的珍貴。
賬號爆火後，一些品牌上門合作，但據家人透露，商單不常有，而且合作費用也並不足以覆蓋一次治療的價格。每21天就要花費3萬元，這不是一個普通家庭可以負擔得起的數字。
去年，抗癌藥DS-8201已列入國家醫保局談判名單中。但在2023年12年13月，國家醫療保障局，正式公佈的2023年新版國家醫保藥品目錄中，DS-8201（德曲妥珠單抗）未能成功進入醫保範圍。消息一出，鄧靜的病友中，有不少因打不起藥，而直接放棄治療。
2019年法國的肺癌患者的PET-CT對比圖，右邊爲使用了抗癌藥DS-8201後的效果
今年年後，去北京打藥之前，鄧靜陸續接受了多家媒體的採訪，不斷回答着已經被問過無數遍的問題，一個很少哭的人，在各種鏡頭前流下了不少淚水。
她告訴南風窗，這麼做有自己的私心。她希望能擴大自身影響力，讓更多人看到，促使DS-8201（德曲妥珠單抗）儘快進醫保，“三萬的藥要是進了醫保，說不定能降到一兩千，這樣就可以幫助更多的乳腺癌患者”。
拍攝期間，鄧靜正在準備直播帶貨。我們去的那天，鄧靜做了一場聊天直播試水，在線觀看人數只有20多人，“這種數據根本沒辦法帶貨”，但鄧靜無奈地告訴記者，她沒有別的選擇。
曾經有其他媒體問她，“爲什麼不晚一點開始？”“爲什麼不想一個冠冕堂皇的理由再帶貨？”但她不懂，也不願迎合短視頻平臺的包裝運營，只想真誠地袒露自我，“我就是沒錢了，想活下去，只能想盡一切辦法掙錢”。
年輕時的鄧靜/受訪者供圖
除了自媒體，鄧靜也沒放過線下掙錢的渠道，她運用之前做銷售時積累的人脈，做起了房屋中介，身體狀況好一點的時候，還會出門帶客戶看房子。
鄧靜做事有自己的原則，從小獨立要強的性格，讓她在任何時候都不願放下自己的尊嚴。有粉絲建議她開籌款通道，甚至有人表示可以幫忙籌集35萬元治病，但都被她拒絕了，她不想被人看不起，“別人只能幫你一次，不能幫你一輩子，最起碼現在接廣告、直播帶貨都是靠我自己努力，我掙的錢問心無愧”。
2024年，3月8日婦女節，鄧靜組織了一場乳腺健康的街頭公益活動，她給到場的所有女性寫了一封信：
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