英國兒童自閉症診斷漫長，問題亟待解決

兒童專員警告稱，在英國國民醫療服務體系（NHS）中被迫等待數年才能確診自閉症的兒童正在被“剝奪”童年。

獨立監督機構獲取的新數據顯示，截至 2024 年 3 月，通過 NHS 社區服務尋求自閉症診斷的兒童中，六分之一等待了四年多。

對於注意力缺陷多動障礙（ADHD）的等待情況更爲嚴重，近四分之一（23%）患有該病症的兒童等待 NHS 診斷的時間超過四年。

患有腦癱（一組影響運動和協調的終身疾病）的兒童通過 NHS 診斷的平均等待時間最長，爲三年零四個月。

兒童專員雷切爾·德索薩女爵士稱，此前未曾公佈的 NHS 數據揭示了兒童及其家庭所面臨的嚴峻態勢。

“這些發現鮮明地提醒我們，兒童及其家庭在爲自閉症和 ADHD 等神經發育障礙尋求支持時每天都在苦苦掙扎，以及該系統如何未能跟上需求的增長，”她說。

“這些兒童面臨着一場無形的危機，在這個系統中，家庭被迫在複雜而漫長的評估、診斷和干預過程中克服重重困難。

“我們需要一個不再依賴診斷的系統——因爲未能及時提供支持正在剝奪兒童的童年和潛力。”

總體而言，數據顯示，截至 2023 年 3 月底，英格蘭仍有 40 萬名兒童在被轉介到 NHS 社區服務或兒童心理健康服務後等待首次預約。

這相當於全國兒童總人口的 3%。

自閉症意味着什麼？

這要麼是你與生俱來的，要麼是在你很小的時候首次出現的。

如果您是自閉症患者，那您這一生都將是。

自閉症並非一種存在治療手段或“治癒之法”的醫學病症。不過，有些人在某些方面需要支持。

自閉症患者可能：

發現與他人交流和互動頗爲困難

覺得諸如強光或巨響之類難以承受，感到有壓力或不舒服

發現理解他人的想法或感受十分困難

對於不熟悉的情況和社交活動會感到焦慮或者不安

需要花費更長的時間來理解信息

反覆地做或者想同樣的事情

自閉症的成因是什麼？

自閉症的成因尚不清楚。

沒有人知曉自閉症的成因，也不清楚它到底有無成因。它有可能會影響同一個家庭裡的人。所以，有時可能會由父母遺傳給孩子。

自閉症並非由以下因素導致：

來源: 英國國家醫療服務體系

患有諸如影響學習、判斷、推理或解決問題能力等智力障礙的兒童，其等待時間超過 1000 天。

患有抽動障礙（比如妥瑞氏綜合徵）的兒童，其等待診斷的時長超過 800 天。

通過社區服務對任何神經發育狀況予以診斷，平均等待時長爲兩年零三個月。

在社區以及英國國家醫療服務體系的專業心理健康服務中，略超十分之四的兒童等待診斷的時間超過兩年。

其中，近五分之一的兒童（約 6000 人）的等待時間超過四年，專員表示。

這些等待時間遠遠超出了國家健康與護理卓越研究所的指導意見。該意見指出，任何人等待自閉症診斷的時間均不應超過三個月。

專員表示，此項研究涵蓋了對兒童和家長的訪談，表明那些有能力支付私人評估和支持費用的人能夠‘更快’獲取幫助。

她呼籲更好地早期識別可能的神經發育狀況，並且在主流學校提供更多支持，‘以避免過度依賴診斷這一靈丹妙藥’。

雷切爾女爵士補充道，還需爲託兒所和學校的特殊教育需求支持制定一個全國性框架，增加預約數量，並在家庭等待孩子評估期間爲其提供更優的支持。

她說，雖然新工黨政府修復破碎醫療保健系統的承諾頗受歡迎，但需要有行動予以支持。

“我呼籲爲主流學校提供更好的支持，提高教育、健康和護理一線專業人員的意識和培訓，以便根據孩子的需求而非標籤爲他們提供支持，”她說。

一位英國國家醫療服務體系（NHS）的發言人表示：“NHS 完全致力於支持和改善患有自閉症和多動症患者的生活，併發布了新的國家指南，以幫助當地應對過去一年轉診人數增加 50%的情況。

“我們知道患者等待多動症診斷的時間仍然過長，這就是爲什麼 NHS 成立了一個獨立的專家工作組來調查服務面臨的挑戰，幫助他們應對轉診人數的增加，並繼續轉變護理方式，以確保每個人都能得到所需的支持。”

一位政府發言人表示：“長期以來，患有自閉症、多動症和其他神經系統疾病的兒童和年輕人一直被不完善的 NHS 所辜負。

“通過我們的 10 年健康計劃，本屆政府將正面解決這個問題——減少不可接受的等待時間，並改善診斷前後的支持。

“我們還致力於提高主流學校的包容性和專業知識，並確保特殊學校滿足那些需求最複雜的人的需求，以確保每個孩子都有最好的生活機會。”

自閉症診斷的漫長等待並非英格蘭獨有。

今年早些時候公佈的來自蘇格蘭的數據顯示，年輕人在NHS艾爾郡和阿倫郡等待診斷的時間爲 1518 天——約四年一個月。

另一位在 NHS 泰賽德的患者不得不等候 1323 天 ——約三年半 ——才能讓醫生確認其神經發育障礙的診斷。

患有自閉症意味着一個人的大腦運作方式與正常人不同。

這並非一種疾病，人們自出生便存在，儘管可能直至童年甚至更晚才被察覺。

自閉症存在於一個譜系中。有些人能夠在沒有額外幫助的情況下過上完全正常的生活。其他人可能需要全職援助。

自閉症的典型症狀包括交流困難、對某些刺激或情況感到難以承受以及重複性行爲。

根據 2021 年紐卡斯爾大學的一項研究，英國約每 57 名兒童中就有 1 名患有自閉症。

然而，近年來發病率急劇上升，引發了該病症如今被過度診斷的說法。對於多動症也有類似的說法。

然而，專家認爲，過去自閉症，尤其是在女性和女孩中，存在大量漏診的情況。

這導致了積壓的患者在晚年纔得到診斷。

導致發病率上升的另一個因素是阿斯伯格綜合徵不再被單獨列爲一種病症，但現在被認爲是自閉症的另一種形式。

2021 年，專家發現英格蘭的自閉症診斷率在 20 年內“呈指數級”飆升了 787%。

他們認爲對該病症認識的提高以及更頻繁的篩查促使了這一增長，但補充說他們不能排除病例本身的增加。

導致診斷普遍增加的一個因素是私人自閉症評估，一些專家表示，其在診斷標準的一致性方面存在問題。

今年早些時候的一項研究顯示，被轉介到某些自閉症評估機構的成年人有 85%的機率被告知處於譜系中。

然而，倫敦大學學院的研究人員發現，在其他地方，這一數字可能低至 35%。

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