章澤天突然患怪病！全網譁然：年紀輕輕，可惜了...
作者：涼風 來源：讀嶼
你知道什麼叫“罕見病”麼？
小嶼平時會在社交媒體上關注一些患有罕見病的孩子，每次看到他們花費數年時間勉強喊出的“爸爸，媽媽”，都不禁爲背後父母的付出所感動；
也爲病魔的無情所感傷。
隨着時間推移，近些年越來越多的罕見病，正逐漸被人所知。
比如“瓷娃娃”，比如“漸凍症”，再比如“帕金森”…
將苦難賦予詩意，似乎能從心理上減緩痛處，但是，這些文字背後所承載的傷痛，難以言說。
從比例上來看，患病率很低，且患病人數僅佔總人口的0.65‰ ~1‰，但是，將基數擴大到全人類時，規模尤爲可怕。
現已確認的罕見病有7000餘種，約佔人類疾病的10%。
由此推算，就算按照最低發病率，中國的罕見病患者也逾千萬。
所以，身體健康的人，已經是贏在起跑線上的幸運兒了。
因爲千萬級的數字，落在每一個家庭身上，都是生命難以承受之痛。
時代的塵埃，落在每個人肩上，都是一座大山；
甚至對很多人而言，我們根本無法“防患於未然”，一旦不幸中招，是傾家蕩產後仍無法挽救生命的無奈；
還是在巨大的經濟壓力面前故作堅強？
最爲現實的問題擺在眼前：
在目前的醫療水平下，對於罕見病，沒有更好的醫治良方，要麼等時間流逝，慢慢將生命值耗盡；
要麼在漫長的求醫問診的路上，一次次墜入失望的深淵。
而很多人都困於家庭因素，不敢生病，也生不起病，一旦病魔襲來，也只能在生命的火苗燃盡之前，儘可能多的給家人留下財富。
最諷刺的是，這世間，唯有時間和疾病，是最公平的“判官”，無論貧富貴賤，無論年輕與否，命運的饋贈和掠奪，都要等量承受。
今年4月14日，30歲的章澤天在參加2024科學突破獎的頒獎晚會時，曾自曝稱：
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“其實，我家裡也有帕金森基因。我攝入過多咖啡因或睡眠不足時，大拇指已經開始會有點發抖了。”
消息公佈後，全網譁然。
02
在很多人印象裡，似乎只有老人，纔會患上帕金森，實則不然。
這種疾病被稱爲“不死的癌症”，僅在我國，便有超過三百萬的患者，發病率不僅逐年增高，甚至有年輕化的傾向。
當患者看見自己日漸不可控的手指在微微顫抖，看見困在軀殼裡的生命值在逐漸流逝，除了恐懼以外，再沒有更多方法。
他們就是被擺在案板上的魚肉，被名爲病魔的刀俎，一點點凌遲殆盡。
所以，更爲現實的問題擺在眼前：
要錢還是要命？
看似兩難的選擇題，實則每天都在我們身邊上演。
小嶼還記得看見過這樣一則案例：
一個名叫琪琪的寶寶，出生僅9個月，便患上脊髓性肌肉萎縮症，無法站立。
作爲一種常染色體隱形遺傳疾病，人羣中的致病變異攜帶率爲1/50，是攜帶率最高的單基因遺傳病之一；
一旦夫妻雙方有攜帶者，每次生育患兒的概率，約爲四分之一…
琪琪的父母怎麼也不會想到，曾籠罩在自己身上的陰影，會延續到下一代。
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和其他罕見病相比，脊髓性肌肉萎縮症有全球首例特效藥：諾西那生鈉注射液；
然而70萬元一針的“天價藥”，依舊把很多患兒擋在了希望的門外。
所以，這究竟是幸運，還是不幸，很難評判。
硬幣的正面是，患有疾病的孩子，可以得到救治，和那些沒有特效藥的人相比，起碼抓住一線生機；
硬幣的反面是，一針70萬的價格，很多家庭，即便傾家蕩產，也難以支付如此昂貴的價格。
從父母的角度出發，他們會不惜一切的挽救自己孩子的生命；
但即便賣掉了車子，房子，換來的昂貴針劑，能否維持後續治療，甚至會不會落得“竹籃打水一場空”的結局，很難預測。
在經濟壓力面前，親情也好，愛情也罷，都要給現實讓路。
而有更多的家庭，則是耗盡了父母的心血，卻最終無力挽救悲哀的結局。
下圖中正努力做康復的男孩，名叫松子，年僅3歲的他，從出生起，就患上了脊髓型肌肉萎縮症二級，比琪琪的病痛程度更加嚴重。
因爲病情發展迅速，松子的媽媽不得不辭去從事了10餘年的互聯網大廠工作，轉而從事時間相對自由的保險行業，只爲了多陪伴兒子一些。
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即便家境殷實，但在發病後，面對天價治療費用，這個家庭，還是被逐步拖垮。
舉個例子，爲了延緩髖關節脫位和脊柱變形，松子需要站在特殊的立架上進行訓練調動，每個立架，售價都將近5萬元，並且年年需要更新…
再比如，松子需要用咳痰機進行輔助呼吸，對於脊髓性肌肉萎縮症患者來說，是救命的機器，每臺儀器售價在3萬元人民幣左右；
“我們家有老人幫襯，情況還算好的。我見過幾個情況不太好的寶寶，脊柱變形看着都心疼。現在我們還用不起藥，康復訓練是重中之重，能延緩一點退化是一點。”
但是，昂貴的理療費用，他們還是被病魔拖向無底洞…
對於未來，松子媽媽也倍感無力，每走一步，都是迷途和未知。
“不管每種罕見病的患病機率有多小，患上了，就是對一個家庭百分之百的打擊。”
03
所以，我們對於罕見病，真的就沒有治癒良方了麼？
現階段，人類的科技水平和醫療措施，真的很難將病痛完全治癒，但總有秉火執丈者，努力破除黑霧，尋求光明。
比如京東副總裁蔡磊，他的前半生始終圍繞着光環，無論是光鮮的履歷，還是幸福的家庭，曾是無數人豔羨的對象。
但突如其來的漸凍症，將他踹向了死亡的懸崖，卻也將治癒漸凍症的希望，撒向人間。
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僅一年左右，他就將漸凍症的藥物研發臨牀試驗整整向前推進了10年。
他的加入，讓跟多人看見了曙光，也讓那道名爲希望的利刃，破開重重雲障，劈開了荊棘，引領後來者，穩步前行。
我們不否認，一例例疑難病症，困擾着無數家庭，成爲難以破除的夢魘；
但是，仍有無數人，前赴後繼的爲其奔波努力，力求爲更多後來者，指明前行的方向。
所以，絕望之後，總有希望。
希望在不久的將來，那些深陷在罕見病家庭的患者，能得到最好的治癒，能在餘生的幸福中，享花開花落，看雲捲雲舒。
*作者：涼風，愛自由愛幻想，喜歡閱讀和美食。本文首發讀嶼（ID:zazhizj）轉載請通過後臺聯系小編開白。