8歲童爬樓梯就喘、游泳臉色白 竟被宣告「只剩兩年命」
▲奕勝在8歲時爬樓梯就喘、游泳臉色白,被診斷出肺動脈高壓「只剩兩年命」。(圖/精萃公關提供)
奕勝在8歲時,開始出現走沒幾步樓梯就容易喘、游泳臉色蒼白的情形,經照X光發現心臟已腫大,並確診爲原發性肺動脈高壓,被宣告只剩2年壽命。因爲當時無專門藥物,只能告給予氧氣或心臟衰竭藥物治療,積極抗病14年,終於等到肺移植機會。
臺大醫學院名譽教授暨中華民國心臟學會肺高壓工作小組主委曾春典指出,肺動脈高壓患者因症狀不明顯、與其他疾病類似、第一時間難發現,平均拖延2~3年才能確診。根據原發性肺動脈高壓病友醫療與生活品質調查報告指出,「容易喘」是患者初期最常見的症狀,其次爲容易疲憊、睡眠失調、呼吸困難等,平均發病年齡爲39歲,其中,男性平均發病年齡爲32歲較女性平均41歲來得早。
曾春典說,原發性肺動脈高壓初期症狀不明顯,近七成患者確診時身體活動已明顯受到限制,除休息時會感到不適外,活動時更感到呼吸困難、疲勞、胸痛或昏厥等現象。因疾病症狀特異性不高,患者就診時不易判斷該掛哪個科別詢問,也容易延誤就醫時間。
▲移植後恢復良好的奕勝分享罹病的心路歷程。(圖/精萃公關提供)
從調查數據發現,患者平均需看2個醫師才能確診接受治療,但若沒有選擇看心臟科或胸腔科醫師的病人,平均看診的醫師數可能增加至4位。曾春典教授呼籲民衆,若出現「喘(活動時呼吸困難)、咳(乾咳)、血(痰帶血絲)、腫(手臂、腿或腳踝腫脹)、暈(暈厥或頭暈、持續倦怠感)」等五大症狀,應儘速至心臟科、胸腔科以及肺動脈高壓門診,透過胸部X光、心電圖、心臟超音波、右心導管等檢查,即可正確診斷。
8歲就確診爲原發性肺動脈高壓的奕勝,雖然積極服用針劑、口服藥,甚至裝置人工血管灌藥治療,但在18歲的時候,仍因心室肥大而無彈性,長達2個月的時間只能倚靠葉克膜維持生命,當時家人們都已做好了最壞的打算,所幸此時聽聞肺臟移植配對成功的消息,由於他的勇敢與堅持,移植後復原情況良好,目前正透過規律復健,重返健康人生。
▲關懷肺動脈高壓活動將邀請民衆爬樓梯吹氣球。(圖/精萃公關提供)
爲了讓民衆加強對費肺動脈高壓的認知,中華民國心臟基金會將於週末(7日、8日)在臺北101與高雄捷運左營捷運站舉行「起「『階』力傳愛-關懷肺動脈高壓公益活動」,邀請民衆爬上「傳愛階梯」,親身體驗患者「喘」的感受,民衆只要爬1層樓梯、吹1顆氣球,贊助單位愛可泰隆醫藥技術有限公司即捐100元給中華民國心臟病兒童基金會,幫助肺動脈高壓孩童能有更好的醫療照護。