北榮與羅東聖母醫院攜手 成功救治菲律賓顱顏罕病兒

Francis罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病。(照片北榮提供)

2歲大的Francis術後與父母合照。(照片/魏怡嘉攝)

來自菲律賓2歲大的Francis,罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病,受限於當地資源不足,去年在羅東聖母醫院海外醫療團年至菲律賓離島義診時,Francis的父親把握住機會向醫療團求援,之後輾轉來臺到北榮接受醫療,北榮醫療團隊先治療Francis肝功能異常,再以先進的術前3D列印模組進行腦內視手術歷時10小時,成功完成顱顏整形修補及先天性水腦症治療,恢復Francis英俊臉龐及明亮的雙眼。

Francis已於9月出院,Francis的父母今日帶着他出席北榮記者會,Francis的父親說,Francis一出生就有這樣的問題,由於家中很窮,本來想要放棄,直到羅東聖母醫院海外醫療團的到來,他才又燃起希望,由衷的感謝北榮及羅東聖母醫院精湛的醫術及所給予各項協助,孩子長大後,他會將這些日子以來所拍的照片給孩子看,讓Francis知道有這麼多的人曾經幫助過他,他有多麼的幸運。

羅東聖母醫院院長徐會棋表示,Francis出生後即罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損,腦膨出越來越大,同時造成腦部發展遲緩、眼震及整天淚流不停。腦膨出(encephalocele)是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,盛行率約爲每一萬個新生兒有0.8到5個病例,一般發生在腦的中線臺灣的病例少見且多在頂葉枕葉處,東南亞國家的孩子則發生率高且多好發在額葉鼻腔,約3500至5000個新生兒有一個病例。

北榮兒童神經外科陳信宏醫師表示,過去在臺灣發現的類似案例,腦膨出都是發生在腦後,但Francis卻在靠近眼睛鼻樑的位置,由於其合併癲癇與水腦症,病況較複雜,治療方法唯有手術,因同時合併腦與顏面部的先天缺陷,需要兒童神經外科、整形外科、鼻科眼科等跨科部醫療團隊合作,纔能有好的手術結果,因而由北榮兒童神經外科、整形外科及小兒重症等組成醫療團隊。

陳信宏表示,Francis已於9月14日順利出院,由羅東聖母醫院小兒科莊瑜瑜醫師及復健科林軒慧醫師接手後續復健治療,由於後續復健路相當漫長,但Francis居住地Calbayog無法提供完善的復健治療,爲達成復健目標,復健治療師將短中期的復健目標及流程精簡英語寫下,並計劃在 Francis 回國前請 Calbayog 派遣相關專業人員來臺交流並學習,期待再次到 Calbayog 義診時,能見到他微笑及由口享受美食