從角落生物到自信少女 異位性皮膚炎患者痊癒之路

中重度異膚病友陳小妹與媽媽，手做卡片感謝中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯。（馮惠宜攝）

12歲陳小妹自小罹患中重度異位性皮膚炎，使用類固醇、抗組織胺，仍是每臉紅腫破皮，青春期的她內向、自憐，自稱是角落生物，直至去年接受生物製劑治療，病情才得已好轉，但由於生物製劑健保給付條件嚴苛，29日她和媽媽一起站出來，和兒科醫師共同呼籲異位性皮膚炎生物製劑健保給付能放寬嬰幼兒給付。

陳小妹從2個月大時就飽受異位性皮膚炎困擾，類固醇、抗組織胺不曾斷過，長期使用更導致嚴重發胖、11歲體重超過60公斤，還肝腎功能不佳，最困擾的是臉部皮膚嚴重紅腫破皮，讓他相當沒自信，後來政府引進生物製劑，卻規定要免疫抑制劑及照光療程無效才能享有健保給付，陳小妹接受照光治療病情大爆發，家長不捨，最終自費讓孩子半個月打一次生物製劑，效果顯著，如今陳小妹臉部不再體無完膚，在同儕之間她也更有自信。

亞太過敏氣喘及臨牀免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯表示，異位性皮膚炎嬰幼兒與兒童正值生理髮育與人格發展的重要階段，治療不但要早，還要兼顧安全性與有效性。雖然類固醇與免疫抑制劑等傳統治療有助降低發炎，但效果相對有限且長期使用有副作用的疑慮，需謹慎評估。

自小罹患中重度異位性皮膚炎的陳小妹和媽媽，與醫師共同站出來呼籲生物製劑健保給付能開放嬰幼兒給付。（馮惠宜攝）

王志堯表示，隨着醫療進步，目前已有多種標靶藥物，如：生物製劑及口服標靶小分子藥物，突破中重度異膚嬰幼兒的治療瓶頸，精準鎖定引發幹癢與發炎的細胞激素，安全性高，且搔癢與發炎症狀改善顯著，而陳小妹就是在自費生物製劑的幫助下找回健康光滑的皮膚，不但重拾信心與笑容。

王志堯呼籲，生物製劑及口服標靶小分子藥物健保對象已逐步從成人放寬至12歲以上青少年，盼政府加速嬰幼兒生物製劑健保給付的時程。