關於死亡,這可能是一篇顛覆你認知的文章!

很多年前,社會上曾流行一種說法:中國人“生不起、住不起、病不起、死不起”。這裡的“死不起”指殯葬費用的高昂。科技發展到今天,醫生面對最大的問題不是病人如何“活下去”,而是如何“好好地走”。某種程度上說,不得“好死”可能是現在最被我們忽略的幸福難題。中國各大城市在陸續發佈幸福指數。但這些發佈很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。

生是死的開始,死爲生之終結。死亡是每個人都要面臨的,就身體方面來說,臨死者的生理通常都會出現各種問題。在各種身體和精神的燒灼中,死亡便讓人產生一種恐懼和焦慮。由此,便有了“死亡質量(Quality of death)”之說。"死亡質量指數"可以看透一個國家的醫療理念和人文精神。臨終關懷,是人類文明發展的標誌,也是社會進步的需求。

當我們把太多的精力用於探索“死亡的原因”的同時,也許更應該在彼此都活着的時候想想活因——“活着的原因”。生命關懷是一個普惠的事業,每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。

有時候,告別,也許纔是最深情的告白。放手,也許纔是最深刻的挽留。

正視死亡,才能真正擁抱生命

圖 | 埃舍爾

01

1999年,巴金先生病重入院。

一番搶救之後,生命得以保存,但從此插上了鼻飼管。“進食通過胃管,一天分6次打入胃裡”。這根管子至少兩個月就得換一次,“長長的管子從鼻子裡直通到胃,每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅”。長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼,“只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸”。

巴金本人很想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權利,因爲家屬和領導都不同意。

“每一個愛他的人都希望他活下去!”

哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸機,但只要機器上顯示還有心跳就好。就這樣,巴金在病牀上煎熬了整整六年。他說:

“長壽是對我的一種折磨”。

02

上海一位大夫,講了這樣一件普通的事——之所以說普通,是因爲這樣的事每天都在各大醫院發生着。

一位八十老者,因爲腦出血入院。家屬叮囑:“不論如何,一定要讓他活着!”

手術之後,他活了下來,氣管被切開,喉部被打了個洞,那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。

偶爾,他會稍微清醒些,痛苦地睜開眼。這時候,家屬就會格外激動,拉着我的手說:“謝謝你們拯救了他”。

家人輪流晝夜陪護他,目不轉睛地盯着監護儀上的數字,每看到一點變化,就會立即跑來找我。

後來,老人腫了起來,頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔,血塊和血性分泌物被吸出來。這個過程很痛苦,只見他皺着眉,拼命地想躲開伸進去的管子。可每天反覆地清理,卻還能抽吸出很多。

每當這時,他的孫女總低着頭,不敢去看。我問家屬:“拖下去還是放棄?”家屬們義無反顧,要堅持到底。孫女低聲說:“他死了,我就沒有爺爺了”。

治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地佔據。他的死期將至,我心裡如白紙黑字般明晰。便對他孫女說:“你在牀頭放點薰衣草吧。”她連聲說:“好。我們不懂,聽你的。”

第二天查房,芳香撲鼻。他的枕邊,躺着一大束薰衣草。他靜靜地躺着,神情柔和了許多。

十天後,他死了。死的時候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍佈全身。面部水腫,已經不見原來模樣。

我在心裡問自己:“如果能自主表達,他願意要這十天嗎?”

這十天裡,他沒有享受任何生命的權利,生命的意義何在?讓一個人這樣多活十天,就證明我們很愛很愛他嗎?我們的愛,就這樣膚淺嗎?

03

所有價值觀的背後,都是一個根本性的人生觀:你是願意活得長,還是願意活的好?你是願意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期,還是就此離開、告別親人?我們應該明白:人之所以爲人,就是因爲人有選擇的權利。

人不能選擇生,但可以選擇死。這個“死”,既不是提前死(也就是所謂“安樂死”),但也絕不是推後死,不讓他死——而後者,卻恰恰是現在全部醫療科技、醫學倫理的邏輯基礎。

作爲病人,要學會告別,作爲親人,要接受告別,作爲醫生,要面對告別,國際上的生命預囑運動、DNR(放棄搶救)運動、NO-CPR運動,或者我們中國人講的善終,說的都是這個意思。

生命是自然而然而來,也應該自然而然而去,這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣,“面對絕症,大自然讓你忍受短暫的痛苦之後很快死去,而醫學讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之後才死去”。

人臨終的時候,除了肉體的痛苦、心理的恐懼,其實還有兩種隱性的傷害:一種叫醫源性傷害(來自醫療的傷害)、一種叫親源性傷害(來自親人的傷害)。

很多病患家屬有一種愚蠢的孝順觀,因爲我孝順你所以我要治療你,不准你死,哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫生則有一種傲慢的治療觀,因爲我是醫生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死,不然我就沒有職業成就感。

其實,前者難道不是以愛的名義實施愛的暴力嗎?表面對父母好,實則對父母恨,在父母辛苦一輩子以後臨死還要折磨父母以便做給別人看:你看我們多有孝心!後者難道不是以科技的名義實施醫療的暴力嗎?

別忘了特魯多醫生說過,醫生的職責“有時是治癒,經常去幫助,卻總是撫慰”。在生與死的邊緣,有太多的模糊不清,在生命的最後關頭,讓另一種新型醫療觀起作用,讓舒緩醫學起作用,讓宗教起作用,心理學起作用,生命關懷起作用,不要讓愚孝愚治觀起作用。這纔是我們中國人追求的“善終”。

04

“不要再開刀了,開一個,死一個!”。

從2015年起,原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,就開始這樣四處去“攔刀”。他在不同學術場合央求醫生們說,“不要輕易給晚期胃癌患者開刀”。

現在中晚期胃癌患者一到醫院,首選就是開刀,然後再進行化療放療,“先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉”,這種治療觀念已深植於全國大小醫院,“其實開刀不但沒用,還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣,轉移竈往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啓動更強烈的反撲,所以,許多晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年”。

而現在歐美髮達國家很多都採用“轉化治療”,“對晚期腫瘤患者一般不採取切除手術,而是儘量把病竈控制好,讓其縮小或慢擴散。因爲動手術不但會讓患者死得更快,而且其餘的日子都將在病牀上度過,幾乎沒有任何生活質量可言”。

朱正綱更願稱自己是“腫瘤醫生”,外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮,腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好,“這有本質的區別”。

05

2011年11月,美國南加州大學副教授肯 · 穆尤睿(Ken Murray),發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那纔是我們應該選擇的方式》(How Doctors Die? It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be),文章寫道:

就在幾年前,穆尤睿的導師查理——一位頗有聲望的骨科醫生髮現自己的胃上長了一個腫塊,於是他做了一個小手術,沒想到診斷結果出來,竟然是癌症殺手——胰腺癌!

給查理做手術的醫生是個高手,此公不但醫術精湛,而且還發明過一種特別的治療方法,可以把胰腺癌患者的5年內存活率,從5%增加到15%。當然,其生活品質會在醫療過程中大受傷害。

查理最終拒絕了這位名醫的治療方案。他關掉了自己原本做得很成功的診所,把最後的時間全用在了和家人一起享受人生的最後時光上,儘可能地找到最愜意的感覺和狀態。他完全沒有做化療和放療,也沒有再做任何手術。

幾個月以後,查理在自己的家裡病逝,親人們都陪伴在他的身旁。美國著名的醫療保險制度Medicare 幾乎沒在他身上花錢。當然,查理不是爲了給已經千瘡百孔的Medicare 省錢,他是爲了自己在人生最後的珍貴時光裡,儘量享受生活。換句話說,在生命的數量和質量之間,查理選擇了質量。

穆尤睿發現,不只是查理,很多美國醫生遭遇絕症後都作出了同樣的選擇。“醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術,而是選擇了最少的治療。”

他們在人生最後關頭,選擇了生活品質。

有不少久經訓練的美國醫生,曾經和家人認真討論過當死亡無可避免時,病危前自己的選擇。他們反覆叮囑,當“最終的判決”來臨,當自己在人間的最後彌留之際,千萬不要讓任何人闖到家裡來(他們選擇不住醫院),尤其是在給自己做搶救時的人工呼吸(即:CPR, Cardio Pulmonary Resuscitation) 時,把自己的肋骨給壓斷(CPR常常導致肋骨斷裂)!

一個人失去意識後被送進急診室,通常情況下家屬會變得無所適從。當醫生詢問“是否採取搶救措施”時,家屬們往往會立馬說:“是。”

於是,患者的噩夢開始了。

爲了避免這種噩夢的發生,很多美國醫生重病後會在脖子上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。因爲這些“醫療天使”們耳濡目染過太多的醫學“無用功”(futile care)了,他們深深知道,當一個人的生命已經走到了盡頭,身體極度衰竭,行將“油盡燈熄”之時,實際上已經喪失了判斷力和決定權,“這樣‘被活着’,除了痛苦,毫無意義。”

06

以英國爲代表,不少西方國家,對絕症晚期的病患,提出“緩和治療”的建議。

何謂緩和治療?

“就是當一個人身患絕症,任何治療都無法阻止這一過程時,便採取舒緩的療法來減緩病痛症狀,提升病人的心理和精神狀態,讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴。”

緩和醫療有三條核心原則:

1、承認死亡是一種正常過程;

2、既不加速也不延後死亡;

3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

英國建立了不少緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,緩和醫療的人性化照顧被視爲理所當然的基本選擇。

這時,醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適症狀的辦法”外,還會向患者家屬提出多項建議和要求:

1、要多抽時間陪病人度過最後時刻。

2、要讓病人說出希望在什麼地方離世。

3、聽病人談人生,記錄他們的音容笑貌。

4、協助病人彌補人生的種種遺憾。

5、幫他們回顧人生,肯定他們過去的成就。

對於晚期癌症病人家屬來說,不能夠永遠只是尋問藥、尋醫問藥,錯失與親人好好告別的機會窗口,釀成終身大錯、終身遺憾,除了尋醫問藥本身需要吸取魏則西的教訓,提高自己查找權威醫療信息的能力外(這是另外一種在中國醫療叢林裡的生存必備能力),一定要千方百計多多瞭解自己的親人,在最後階段(國際標準大概是臨終前六個月),與他一起主動共創可供日後緬懷的人生回憶物,仔細瞭解和記錄他的生平成就,深情陪伴,大膽傾訴,臨終前緊緊握住他的手,等等,可以做的事情很多,起碼有十五項。

對於做醫生的來說,除了本專業,真誠希望能更多瞭解臨終關懷,瞭解舒緩醫療,祈禱中國能夠出現更多的臨終關懷醫院,收治更多的晚期絕症病人,不要讓他們無處可去,同時由衷期待做心理學的應該勇敢的向前一步lean in,在每個中國人都會遇到的人生L型斷崖期,伸出雙手,撫慰人心。

有時候,告別,也許纔是最深情的告白。放手,也許纔是最深刻的挽留。

當我們把太多的精力用於探索“死亡的原因”也就是死因的同時,也許更應該在彼此都活着的時候想想活因——“活着的原因”。生命關懷是一個普惠的事業,每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。