活得好或是活得久

隨時放得下的功課:心靈病房的18堂終極學分(時報出版)

近年來老年社會是先進國家的大問題,臺灣也不例外,目前二○一八年六十五歲以上人口已越過十五%門檻,正式成爲高齡社會。老年長期照顧是不容易解決的問題,不像遴去農業社會,年輕人可以就近照顧。現在年輕人在競爭的職場上,無暇也無力照顧失能的長輩,所以纔有外籍顧傭、看護工的勞力需求。但是如此仍無法解決問題,所以政府正努力推行第二版長照制度,尤其是偏鄉地方。

平均而言,失能的老人在死亡前有八年需要別人照顧,其中包括中風、失能、癡呆、巴金森氏症、多重器官障礙以及癌症。當然慢性病及失能是普遍需要好的制度及基礎建設。但末期癌症的治療與照顧是值得探討的。因爲大量的健保資源是投入在很難治癒的惡性疾病,而且健保支出愈來愈大。延長的生命增加更多的用藥、門診、高科技檢查及住院的次數,其次抗癌治療品項繁多,例如傳統手術、化學治療、同位素治療、幹細胞移植、立體3D定位放射治療、高溫治療、質子放射。

最近二十年來多了標靶治療、雙標靶,近年來腫瘤免疫療法(免疫檢查哨治療)以及CAR-T的個人化T細胞免疫細胞、樹狀突細胞及自然殺手細胞治療、基因重寫編碼治療、同位素嵌合標靶治療、雙特異性標靶嵌合治療。但八成至九成病人仍會在二、三年內死亡,長期存活者很少超過五年。

換言之,上述治療是換取暫時免死,絕大部份病人在一年內死亡,有不少竊人發生了細胞間素相關的cytokine releasing syndrome(CRS,綜合徵)、間質性肺炎、自體免疫肝炎、神經系統異常、甲狀腺低下,內分泌病變、骨髓及血球低下、嚴重感染症等嚴重副作用,死於治療相關副作用。

但這些治療如兩後春筍般大規模冒出來,全球大藥廠對抗生素的研發已興趣缺缺,因爲價錢很難提高,利潤不大。不若免疫治療及標靶治療,市場太大;癌症罹患者愈活愈老、愈多,市場大得不得了。這些治療大致上單一藥品費用每人每年達臺幣一百萬到三百萬元,而且第一種治療後又可以換另一種。以治療肝細胞癌爲例,轉移性肝癌目前有三種標靶藥物及三種免疫治療可供選擇,而且仍有後續新藥的臨牀試驗正在進行。

當主治醫師告訴病人有這麼多選擇,又知道有健保給付時,都會謝天謝地,聲聲稱讚是德政。但是到了後來陸續失敗。在這段末期癌症的治療期間,天天等待高科技檢查,如核磁共振掃描(MRI),電腦斷層掃描(CT),正子掃描(PET)等等,病者想看看進步了沒有,能不能到國外旅遊,能不能再圓一個夢。

所以醫師沒有盡告知實情的責任,沒有在新科技實施前,充份讓病人知道這些治療的效果是暫時的。病人應利用這段症狀比較改善、腫瘤縮小的期間,好好準備如何善了臨終的安排,所謂在積極治療下做最壞的打算。立遺囑、道別、道謝、道歉、道安。看看仍有什麼末了的心願,仍有什麼遺憾沒有。這時候不應該仍停留在否認、憤怒、沮喪,討價還價的面對壞消息的初期心理機轉。醫者除了癌症緩和治療外,能給予身心靈的支持嗎?尤其有些病者有譫妄及靈性困擾的問題,都是未被滿足的需求。(五之四;摘自《隨時放得下的功課》)