肌萎症醫師曾憂「死亡好近」 後登長城、跑馬拉松 解開糾纏5代的家族詛咒
肌萎症醫師陳燕麟曾憂「死亡好近」，後登長城、跑馬拉松，「疾病禁錮我身而非心」。(圖/康健雜誌提供)
現年39歲的陳燕麟是肌肉萎縮症病友、家屬、也是醫生，而且不同於大部分病理科醫師待在實驗室的時間居多，他是全臺少數有在看門診的病理科醫生。他曾幫70多歲的肌萎症病友解開糾纏5代的家族詛咒，也有媽媽特地帶着肌萎症的孩子來見他，期待孩子像他一樣，樂觀、堅強。
然而，陳燕麟絕非發病以來就如同現在外界看到的他，正面而開朗，是經歷無數次挫折、沮喪，纔有了今日的平和與豁達。
●醫宣告無藥可醫 他呆愣：世界上竟還有不能治療的疾病
國中之前，陳燕麟和一般好動的男孩子一樣，體育成績不錯，但漸漸的，他發現自己愈跑愈慢。有一次，同學問他100公尺跑幾秒，他沒想太多，憑印象回「13秒」，於是被找去參加大隊接力。可是，在他下一棒的同學頻頻回頭看向他、助跑幾次卻遲遲等不到他的棒子。結束後，同學有些生氣地跟他說：「陳燕麟，你不想跑就不要跑。」
「他以爲我是故意的，因爲怎麼可能會跑得慢成這樣，但我內心覺得我就很努力了，我也不知道我爲什麼會跑那麼慢。」懷着未知，又擔心體育太差會被留級，輾轉看了許多醫生，才知道自己罹患的是肌肉萎縮症。
當時陳燕麟才高中一年級，總覺得再嚴重的病就是開刀、吃藥，最多就像電視演的做化療很不舒服，沒想到醫生告訴他這個病無藥可醫，「當下真的有點蒙了，我不知道原來在這個社會、這個世界上還有不能治療的疾病。」直至今天，他仍想不起當時離開醫院是怎麼回到家。
陳燕麟既是病友，也是醫生，因此更瞭解肌萎症患者的需求，也更多了一份細心與耐心。(圖片來源 / 康健雜誌提供 陳弘璋攝）
●有一天我會無法呼吸而死嗎？死亡突然離我好近
好幾次他半夜躲在被子裡哭，而且病情在高二時惡化加快，看不見希望的他常覺得爲什麼還要念書。直到高三要升大學，父親鼓勵他念醫學系，自己的病自己看，他想想有道理，因此有了目標，才收拾心情專心讀書。
雖然力圖振作，但病魔還是一點一滴啃食他的身體。有一晚，他翻著書，思緒飄到自己的身體，「呼吸肌也是肌肉、橫膈膜也是肌肉，它們也會沒力嗎？我想想好像也會，愈沒力就愈沒辦法呼吸，那我就會死掉嗎？」
一霎那，他突然意識到什麼是死亡，「10幾歲的孩子不會有這種想法，但突然間感覺死亡離我很近，」那一刻，眼淚又掉下，是無聲地哭泣，眼淚一直掉，但沒有聲音。
幾天後，導師發了小紙條給全班同學，鼓勵備考期間壓力大可以和老師分享，想當然，多數人空白的下去、也空白的回來，但那時陳燕麟經歷人生鉅變，因爲不希望讓父母擔心，沒有和父母傾吐太多心事，於是他在紙條上寫下自己的心情。
過了幾天，老師給了他3本書，其中一本是日本罕病作家乙武洋匡的《五體不滿足》，「我想想，乙武洋匡先天沒有四肢，仍然樂觀活到今天，當時我還能走，有手有腳，又有什麼好自怨自艾。」才逐漸走出低潮。
●對着腳喊「你動啊」 但有一天它就是動不了了
但他說，要全然接受肌萎症這樣的疾病並不容易，它會讓病人身體的功能隨着時間惡化，好不容易接受現在的不便，幾年後、幾個月後、甚至幾天後，可能又會失去另一個功能，必須不斷調適，適應你的身體功能一天一天被帶走。
舉例來說，不同於外力造成的脊椎損傷，在經過一定程度的治療後，病況就不太會再繼續進展，肌萎症患者的肌肉卻像蠶食鯨吞，慢慢被破壞，日漸無力，「如果還沒走出來，會感覺每天都在面臨一個壞消息。」
在完全釋懷前，陳燕麟大約1年就會因爲這個疾病而出現2次低潮。例如某天洗完澡坐在牀上，準備穿衣服，他盯着自己的腳，心中吶喊「你擡一下、動一下啊」，但它就是不聽使喚，動也不動，「小時候你會覺得（動腳）這是天經地義的事，但它現在就是動不了，然後就會很難過。」
即使生病，陳燕麟也沒有停下腳步，持續投入肌萎症的基因研究，希望找出更多造成肌萎症的基因密碼。(圖片來源 / 康健雜誌提供 陳弘璋攝）
●解開糾纏5代的家族詛咒 確診也是治療的一種
但陳燕麟沒有讓自己淹沒在這樣的情緒中太久，因爲自己同時是病人也是醫生，他珍惜上天給他的「資源」和使命，投入肌萎症研究，成爲醫生後，最大成就感來自幫病人找到疾病的答案，因爲在他發病的那個年代還沒有基因檢測，他和家人也花了很多時間在確認自己到底是什麼病？很多時候是內心不想承認自己就是肌肉萎縮症。
陳燕麟解釋，肌肉萎縮症只是症狀統稱，很多種基因缺陷都可能出現肌肉無力，儘管現在還沒有治療肌萎症的有效方法，但確診、知道自己屬於哪一種類型的肌萎症，纔有機會參與藥物臨牀試驗、研發藥物；而且，在有效藥物問世之前，避免產下同樣疾病的孩子，何嘗不是一種治療，也是對下一代的負責。
陳燕麟的父母都沒有肌萎症，但各帶有一半的隱性基因，他和姊姊都同時遺傳了父母的隱性基因，所以發病、都是肌萎症患者，弟弟則帶有一半隱性基因，妹妹最幸運，完全不帶有肌萎症的缺陷基因。瞭解基因檢測且找出問題基因後，他和姊姊、弟弟將來若要孕育下一代，只要確認另一半不帶有這樣的基因，就能大大降低生下和他們同樣疾病的孩子。
曾有70多歲的肌萎症患者，家族5代、大約1/3的人都有這個疾病，在遇到他之前一直找不出原因。直到陳燕麟幫他做了基因檢測後終於找到答案，彷彿破解了這個家族詛咒，不再讓噩夢一代一代傳下去。
●讓後人踩着我的肩膀往前走 愈快找到森林中的寶藏
輔仁大學校長、新店耕莘醫院泌尿科主治醫師江漢聲說，陳燕麟就讀輔大時對他的認識不多，直到兩人在耕莘醫院共事時，許多研究常看到陳燕麟的身影，尤其深層的動物解剖實驗、精細的神經分佈影像等，都是陳燕麟協助，即使身體不是那麼好，卻在他身上看到堅強意志力。
這樣的精神也發揮在陳燕麟自己投入的肌萎症基因研究上。肌萎症還有許多未知領域亟待發掘，雖然目前知道有200多個基因缺陷都可能造成肌肉萎縮，但每個基因可能都有1萬多個位點，換句話說，要從200多萬個基因位點找出究竟是哪些位點的缺陷會造成肌肉萎縮，工程浩大。
但全世界投入這塊領域研究的人相當少，在孤獨的研究路上，他也擔心，如果有一天他不在了怎麼辦？誰來承續研究？他形容，疾病答案就像森林裡埋藏的一個寶藏，雖然他不一定找的到答案，至少他走過、挖過的路，後面的人就不用再挖一次，他做愈多，後面的人要挖的路就愈少。
他常說，希望後來的人踩在他的肩膀上，繼續努力往前走，「很可能我沒辦法做到最好，也不可能做到完，即使窮極一生我可能還是沒辦法完全解決這個疾病，但也許我可以加速後面的人找到寶藏的時間。」
陳燕麟相信，每個肌萎症病友都是身負使命，幫助社會大衆更瞭解肌萎症。(圖片來源 / 康健雜誌提供 陳弘璋攝）
●每個病友都是身負使命來到世界上 讓社會更瞭解肌萎症
陳燕麟現在也是肌萎縮症病友協會理事長，積極推動公益地圖，希望打造對身心障礙者更友善的空間，也透過舉辦活動讓外界更認識肌萎症，因爲需求無窮，勸募實際資源總有力有未逮的時候，但是當更多人瞭解肌萎症，知道病友的需求，自然而然就會給出協助。
不只是他賦予自己的使命，他相信，每個病友也都是身負使命來到這個世界上，「因爲這個病只有你（病友）知道，別人不知道，你擁有了別人沒有的東西，你瞭解這個疾病，更應該把這個疾病發生了什麼事情告訴社會大衆，我們的需求是什麼？要怎麼幫忙我們？人一定要先有一個信念，有一個想法，纔可能走出來。」
在他還能走的時候，有一次需要爬樓梯，身旁的男性友人不顧他只需要攙扶的建議，一把將他揹起來就往上爬，卻在放下他的時候，受限於肌肉骨骼的關係，陳燕麟無法支撐站立，兩人重重向後倒，陳燕麟的後腦勺直接着地，「其實那陣子撞到後腦勺的次數還滿多的，」他微微苦笑說。
自從那次經歷後，朋友後來遇到類似狀況便不敢再幫他，直接請其他人可能更瞭解的人來幫忙，但他知道，朋友是一番好意，只是不懂得如何幫助肌萎症病人，其實只要先開口詢問，旁人還是可以適時給予合適的幫助。
陳燕麟不受身體的框限，曾登上澳門塔。(圖片來源 / 康健雜誌、陳燕麟提供）
●跑馬拉松、登長城 「疾病禁錮的是我的身體，不是心靈」
「在我眼中，他是一個天使，」江漢聲有感而發地說道，上帝給了陳燕麟這樣的身軀，而且並非出生下來就這樣，但他把這樣的遭遇轉換爲對社會的愛及對知識的追求，用比其他人少的體力克服現實困境，利用有限生命從事有意義的事情，而且對病人感同身受，理解病人的痛苦、傾聽他們的抱怨，是有靈魂的醫師。
陳燕麟的門診常常一個病人就花了30分鐘、1小時，他說，教科書上的症狀常常就是一個專有名詞，拿這樣的名詞問病友常常問不出所以然，但因爲自己是病人，知道哪些事情病人應該做不到，透過聊天就能從一些小細節知道病人的肌肉退化到什麼程度。
「但其實很多時候我不覺得自己是病人，」陳燕麟在旁人的協助下，跑馬拉松、登長城、上澳門塔，他認爲，自己和一般人差不多，只是比較沒力，有時候需要別人的幫忙，「這個病禁錮的是我的身體，不是我的心靈。」他相信，只要心靈夠強壯，沒有人能限制你的一切，任何困難總有辦法克服和麪對。
陳燕麟（前）與工作上的夥伴Chloe（後）相知相惜，將於今年10月步入禮堂。(圖片來源 / 康健雜誌、陳燕麟提供）
●10月將步入禮堂 笑談未婚妻：「她從未把我當病人看待」
曾經，他也認爲自己可能孑然一身，直到遇見工作上的夥伴Chloe，一切有了改變。過去交往的對象最後多因他的身體狀況而分手收場，他也覺得，隨着症狀愈來愈惡化，不想再拖累其他人，「但跟她在一起，我不覺得自己是病人。」
採訪過程，Chloe亦步亦趨跟在陳燕麟身邊，細心爲他打理一切，嚴格來說，陳燕麟是她的上司。她回憶，一開始就沒有把陳醫師當病人看，他只是行動不方便一點，其他跟正常人都差不多。只不過，相處4年來，看着他從能拄着柺杖走，到現在坐輪椅，有時陳醫師已經適應，反而她自己得更快調適。
她不諱言，後來兩人聊到結婚，確實多了一點顧慮，因爲總希望另一伴陪伴自己長久一點，但陳醫師對她說，人生不一定要活得久，最重要是活得精采，「這有說服到我！」她甜笑說。
Chloe也做了基因檢測，確定未帶有和陳燕麟一樣的肌萎症隱性基因，有時她也會對陳醫師說一定要比她晚走，「他會說他的時間不夠，因爲要做的事情太多，怕時間不夠用，但其實他已經規劃好，如果有一天他先走了，包括我、孩子、甚至他的父母、兄弟姊妹，他都會安排好。」
今年10月，兩人將步入禮堂，最後問陳燕麟有什麼話想對未婚妻說？他思考了一下，說出了既是情人、也是病友雙重角色的心聲：「她把我當一般人，甚至沒有把我當老闆，可能她纔是我老闆！當兩個人相處的地位一樣，纔有辦法真的叫相處。」也不忘補充：「可能她先天少根筋，纔有辦法完全沒有不同眼光。」