今週刊／罕病兒讓蔡明忠謙卑面對生命
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要爲這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子。
紀錄片畢竟不是劇情片，它是要呈現生活，我覺得這部電影拍得不煽情，很好，很真實，我相信這部片不是要讓你感動，或付出同情；但片中每位爸爸出現時，我都心有慼慼焉（笑）。
我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痹」嗎？他比「腦性麻痹」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。
其實，在瀚瀚生下來之前，醫生就告訴我們，孩子有點問題，懷疑是「水腦症」，他很理智地問我們，有考慮生下來嗎？以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了！」也許他認爲我們這樣的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！
但我與我老婆都很重視生命，我們最後還是決定，把他生下來。本以爲裝上導管把腦子裡的積水引流掉，就沒有大問題了；但後來才發現，是比水腦更棘手的問題。
一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳纔回來。後來他又被診斷有「巨腸症」，沒辦法排泄，肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。
後來瀚瀚開刀動了手術，在肚子上開了一條胃廔管，給他補充營養液和奶水，還嘗試口服攝取，雙管齊下一陣子後，慢慢把肉養起來，有體重、有營養了，抵抗力才慢慢增強。
其實在前五個月的產檢，一切都還正常，那時器官都長好了，所以他外表容貌都沒有影響。我常說，我們家四個小孩裡，他長得最帥，鼻子又挺，眼睛又大，他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。
即使知道他的腦部發育不全，影響他的語言表達，甚至是視力，也沒辦法站立、行走，但我們確信他有聽覺；而且最幸運的是，他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯，有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下，還可以繼續吃，連他媽媽都說，他的生命力很強。
目前影響瀚瀚生活品質最大的，就是癲癇症狀，我們也只能用藥物來控制，讓發生的頻率少一點、徵候輕微一點，很難百分之百控制到不會發生；有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下，重則會全身性持續長達五分鐘。
每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂
因爲他沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。
對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。但在這部電影裡，這些爸爸們絕對不輸給他們的另一半；甚至還有老婆跑掉的，那位爸爸就成爲主力，完全揹負起責任來。
所以，當初知道這部片子在拍的時候，我就覺得應該想辦法幫他們一點忙，畢竟，我也是屬於他們這一羣人。不過關於照顧孩子的一切，有九九％還是要靠我老婆，每當家裡有狀況時，我永遠手忙腳亂，甚至拿不定主意，而媽媽在第一線總是很果決。
影片裡讓我感受很深的，就是一般的爸爸會用「要工作」、「要賺錢養家」等等的藉口逃避。很多時候我也如此，常常想：「啊，反正老婆很能幹！」結果我這老公就越來越無能，尤其在照顧小孩這方面，看了我自己覺得很汗顏，與這些爸爸們一比，我實在是差太多了。
光是出門這件事，他們要推着輪椅出門，輪椅收了擺車上，還要把小孩抱到座位上，再自己開車；我幾乎都有人代勞，只需要花時間與孩子相處而已，卻還常常做不到（笑）。
潘爸說，帶着家裡的罕病小孩去餐廳，去一次，人家永遠記得你！我的小孩雖然不會表達，但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在，出門遇到人家對他指指點點，他也會不自然。但人都好奇嘛，你帶出來的愈奇怪愈引人側目。瀚瀚要出門，陣仗很大，我爸爸常常開玩笑說，就像小王爺出巡。有這些資源，我當然算是幸福很多…【全文請見今週刊876期 】
編按：本文摘自10月2日出刊之《今週刊》876期封面故事「搖滾吧！老爸」，同期內容除本文外，並有「搖滾吧！老爸」、「『愛來愛去』也可以是一種搖滾風」、「接納罕病家庭 理解與關心更寶貴」等系列報導，更多內容請參閱876期《今週刊》。(尊重智慧財產權，如需轉載請註明資料來源：今週刊876期 http://www.businesstoday.com.tw 謝謝！)