「恐龍女孩」綺綺成繪本 她因心臟病逝勇敢一直都在

綺綺媽媽(右)與繪師張瓊文(左)合作,將綺綺面對疾病的勇敢歷程,推出繪本「愛畫畫的恐龍女孩」。記者陳雨鑫/攝影

「恐龍看起來勇猛強壯,什麼都不怕,我想像恐龍一樣」5年前,恐龍女孩綺綺因爲先天心臟病離開,臺大婦產科醫師施景中一路分享綺綺勇敢面對疾病的過程,綺綺留下的恐龍畫作,成了「綺綺的恐龍綺想世界」Line貼圖,在文字世界中,持續鼓舞人們,今年是綺綺離開的第五年,綺綺媽媽與繪師合作推出繪本「愛畫畫的恐龍女孩」,盼將綺綺的勇敢以及積極體驗人生的歷程,鼓勵在困境中的每一個人。

15年前,綺綺誕生在這世界上,因爲左心室發育不全,同時也有肺動脈狹窄,出生後二個月,就接受人生第一次的手術,小小的身體,被畫上長長的一刀,從頸部下方一路到接近腹部,綺綺在醫院內被照顧到四個月大才出院。綺綺媽媽說,綺綺剛開完刀,還沒生長得健全的身體,從外頭都能看見心臟跳動的痕跡。

綺綺在家人的悉心照顧下,逐漸長大,到了6歲,她迎來人生第三次對手術,綺綺緊抱着媽媽,訴說着害怕。罹病過程中,綺綺認識了恐龍,她認爲恐龍是最勇猛強壯的動物,她喜歡恐龍,筆下描繪各種恐龍的型態,也透過恐龍鼓勵自己「我要像恐龍一樣勇敢」。

綺綺媽媽說,綺綺這一路都很勇敢,從她的身上看到對人生的態度,疾病的威脅,讓綺綺和家人常常不知道未來的明確方向在哪,既然如此,那就走一步算一步,綺綺的選擇是積極體驗人生,孩子的態度也影響了自己,讓她面對人生的逆境時,也受到很大的鼓舞。

綺綺人生中,總共動了4次手術,最後一次是在5年前,動了成功機率有56%的雙心手術,幫助她的左心室可以像常人一樣有個正常的大小,但手術完成了,綺綺卻沒有度過最後的關卡。綺綺離開後,她的恐龍畫作,成了貼圖,至今仍是熱門貼圖之一。綺綺雖然已經離開人們到遠方旅行,但她的勇敢與勇氣,持續影響着她的家人、親友。

中華民國心臟病兒童基金會副執行長花玉娟說,繪本「愛畫畫的恐龍女孩」已於12月1日起於各大書局販售,繪本描繪綺綺如何面對疾病,以及家人陪伴的歷程,醫療院所中目前也都有擺放該繪本,希望後續能將繪本推進小學中,讓學童們能透過繪本,從中獲得學習。

綺綺媽媽與繪師合作,將綺綺面對疾病的勇敢歷程,推出繪本「愛畫畫的恐龍女孩」。記者陳雨鑫/攝影