美商默沙東藥廠攜手罕病基金會 罕病職人分享心路歷程

美商默沙東藥廠（MSD）爲實踐「病患優先」的企業使命攜手罕見疾病基金會，領近百位員工舉辦病友志工日活動。（默沙東提供）

美商默沙東藥廠（MSD）12月16日攜手罕見疾病基金會，邀請近百位員工前往新竹關西「罕見家園」，舉辦病友志工日活動，不僅提供寶貴志工機會，也促進員工與罕病病友間的深度交流，更深入理解罕疾患者的需求與挑戰。

活動當天安排了來自不同領域的罕病職人進行互動環節，也特別邀請病友聯誼會家屬代表，分享罕病患者的心路歷程，透過這些深刻而感人的真實故事，讓參與者們充分感受到罕病病友面對困難的勇氣。

此外，當天也特別安排參訪「基因教育中心」及「福祉設備示範暨服務中心」，讓員工能親身體驗罕病病友在日常生活中可能遇到的種種不便，如穿上特製的重量背心，體驗肌肉萎縮症患者的生活挑戰。對健康民衆而言，日常生活中的簡單動作，對肌肉萎縮症病友來說卻是極具挑戰性的任務，透過體驗能讓民衆更同理病友處境。

默沙東臺灣總裁湯偉成希望透過病友志工日，讓同事們體會默沙東帶給罕見病患們的幫助，並致力於提升罕病患者的生活品質，落實以病患爲中心的企業理念。（默沙東提供）

除參觀之外，現場也安排多元豐富的手作教學，邀請多位不同專業領域的罕病職人及病友家屬，帶領員工完成手作御守和多肉植物園藝課程。課程中，罕病職人分享他們克服疾病的經歷，以及照顧病患過程中的點滴，不僅展現他們的勇敢樂觀，更讓與會者深入瞭解罕病病友在生活、醫療和心靈層面上所經歷的挑戰，進一步瞭解罕病帶給病友家庭的影響。

默沙東臺灣總裁湯偉成表示，希望透過病友志工日活動，讓同仁更能體會公司藥品帶給罕病患者們的幫助，默沙東堅持以病患爲中心，並致力於提升罕病患者的生活品質，今年也積極參與MSD Gives Back全球志工計劃，鼓勵員工以部門爲單位，與各種不同的非營利組織合作，進行多元化志願服務活動來回饋社區，帶來正面影響。

湯偉成認爲，這次活動不僅讓默沙東員工體驗到罕疾患者的生活挑戰，在陪伴與理解中也建立了深厚的情感聯繫，默沙東會持續推動這類活動，爲罕見疾病患者提供更多的關懷與支持，也讓社會更關注罕見疾病的議題，未來也將與更多社會夥伴努力，推動罕見疾病的關注與資源整合。