龐大的孤獨症羣體，稀缺的醫生資源，怎麼破？

基層醫生、菜鳥家長，爲了孤獨症孩子們都拼了

特教老師給孤獨症孩子做認知表達訓練。

兒童發育行爲科，通常被大家視爲是醫學裡的一個“小衆領域”。有多“小衆”呢？數據顯示，這個學科在我國只有500名專科醫生。但他們所應對的，卻是一個並不小衆的問題。事實上，他們面對的是一個龐大的且逐年不斷上升的羣體——超過300萬的孤獨症兒童患者。培養一位孤獨症診療照護的專業醫師，不是一件簡單的事。在國內第一批研究孤獨症的學者陶國泰、楊曉玲、鄒小兵等人的帶領下，南京腦科醫院、中山大學附屬第三醫院、北京大學第六醫院等一線醫院，這些年培養出一批新的學者。如今，他們已經成爲這個領域的中堅力量，接過上一代學者手中的接力棒，又把相關知識傳遞給更年輕的醫生們。但即便如此，還遠不能覆蓋孤獨症領域面臨的缺口。除了診療層面缺乏學科醫生，在後續的康復層面，能夠考取應用行爲分析師（BCBA）身份、被視爲孤獨症康復領域專業力量的人，在國內僅有約1100名，也是一種稀缺資源。那麼，能不能把更多的孤獨症照護者納入進來，哪怕是偏遠的、資源匱乏的地區的照護人員，也有基本的處理能力？如果有一套規範的、可複製的模式，能讓頂尖專家們將知識和技能傳遞給婦兒醫院醫生、社區衛生中心人員、殘聯繫統人員等，再讓他們向周圍的患兒家庭進行二次傳達，使得基層的照護者們也學會陪伴孤獨症兒童的方法、助力他們進行康復，就可以大大緩解孤獨症家庭單元所面臨的壓力。本着這個初衷，從2015年開始，中山三院把一套國際的體系引進國內，它就是世界衛生組織（WHO）、美國公益組織《孤獨症之聲》、聯合國兒童基金會一同發起的“CST”，即“照顧者教養技能培訓（Caregiver Skill Training）”項目。2023年起，諾貝爾文學獎獲得者莫言與《中國慈善家》、騰訊公益等共同發起“與莫言同行”公益行動計劃，隨後由北京愛爾公益基金會、兩塊磚文化、《中國慈善家》建立兩塊磚公益基金，作爲“與莫言同行”的實施主體。“兩塊磚”支持的第一個項目，就是與專家、醫院合作，推廣CST的“與星同行”。經過幾年的培訓推進，如今已有一百多位學員進入了“進階班”。醫生幹起了翻譯的活兒2015年4月，瑞士日內瓦，鄒小兵教授和陳碧媛醫生作爲受邀拜訪WHO總部的中山三院團隊主要成員，第一次拿到了CST的授權教材。一共9套課程手冊，還有配套的修訂指引和評估手冊等等，加起來有七八百頁那麼厚。想要在國內鋪開培訓，必須要有翻譯成中文的教材。醫生們白天看診查房、兼顧學術研究任務，只能利用晚上的時間，翻譯這些厚厚的書。當年11月，陳碧媛和同事們便拿出了第一版翻譯稿，交還給WHO做本土化確認。在隨後的近十年裡，WHO對教材進行了多次迭代，來適應環境與理念的變化，而中文版的教材也跟隨原版歷經四次更改，並由南京腦科醫院的團隊承擔了審校工作。“翻譯確實是耗費了大量的心血，可以說無數個熬夜的夜晚後，才形成了現在的最終版。這是我們兩個醫院的團隊共同努力的結果。”陳碧媛告訴《中國慈善家》，“教材裡的知識點列得非常詳細，涵蓋了實操時會遇到的各種問題。我們只要確保學員們從頭到尾、沒有遺漏地一點點跟着去做，哪怕原本是非專業人員，也可以作爲一個地區的引導師，原汁原味地去把內容傳授給家長。”11月8日，南京，參與培訓的各院專家與世界衛生組織代表在開班儀式上。CST課程中有三個角色：一是“引導師”，他們負責教會家長掌握照護技術並定期做家訪評估；二是“參加者”，他們主要是家長、幼教工作人員，日常會直接跟孩子接觸；三是被照護的孤獨症孩子們。不同於傳統的、偏機械化的孤獨症干預方法，CST想要提倡的方式，是將康復與融合滲透在生活中。課程的內容，主要是培訓家長等“參加者”利用日常遊戲、家庭活動，配合一定的策略技巧，幫助孤獨症孩子在日常生活中進行行爲調整與學習。整個過程由專業人士“引導師”把控規範尺度，指導家長學習並實施這些技巧。因此，CST計劃的第一步，是培養出一批合格、專業、覆蓋多個省市區域的引導師們。2023年開始，項目先後開展了三次初階培訓，中山三院、南京腦科醫院、北大六院等多位專家輪番上陣，培養一批引導師。成爲一名合格的引導師並不容易。2022年，“與星同行”項目落地醫療資源相對欠缺的內蒙，內蒙古自治區殘疾人康復服務中心康復部主任侯冬梅也獲得了去往中山三院學習CST的機會。培訓要求學員們提交與孤獨症兒童互動的視頻，再由專家組進行評審，來確定學員是否已經熟練掌握技能與策略、能夠進入下一階段的學習。在侯冬梅的印象裡，那次培訓“特別嚴格”，“我們回到內蒙後，每個人都做了20個視頻。結果第一次考覈還是沒有通過，之後又去反覆練習，可能練了上百個視頻。”中山大學附屬第三醫院的醫生劉興華，則在讀研期間就跟着科室團隊幫助翻譯教材、拍攝教學視頻。在前輩們參與培訓的時候，她在旁邊觀察過他們練習與孩子們相處。後來“與星同行”項目需要更多人手，她也藉此機會，全程學完了CST的理論部分。但即便如此，她在後來正式參與引導師培訓時，也仍然遇到了一些麻煩。“以前我還沒有實際操作過。想要真正掌握這些方法，還是要真實地去跟孩子互動。比如書中給出的四五十個技術要點，要在一次遊戲、一次家訪裡面行雲流水地呈現出來，還是挺困難的。”劉興華告訴《中國慈善家》，“它是看起來很簡單、實際操作起來卻奧妙無窮的一個項目。”如今，經過三次初級培訓，項目已經培育出了一批種子學員，其中共有106人進入進階培訓階段。這些學員來自22個省級行政區，北至黑龍江、內蒙古，南至海南、雲南、貴州、廣東，西有陝甘寧，東有江浙滬，中部的湖北、江西、河南等也囊括在內。如果這些學員們能夠最終通過考覈，取得WHO-CST項目引導師證書，他們將揹負着引導師的責任，把孤獨症照護技能帶給更多有需要的家庭。挖掘家長的潛力在內蒙古自治區殘疾人康復服務中心，有110多個長期在此接受康復訓練的孤獨症孩子。康復中心屬殘聯二級單位，開展的服務均爲公益性質，在這裡進行康復無需任何費用。這110個孩子，基本是來自當地的困難家庭。對於孤獨症家庭來說，經濟負擔是一個顯性問題。2021年發佈的《中國孤獨症及神經發育障礙人羣家庭現狀、需求及支持資源情況調查報告》（下文簡稱《孤獨症調查報告》）顯示，每個孤獨症患兒的康復干預支出，平均每月超過7000元。再加上與其相關的支出（交通費、房租與保姆看護花銷等），一個家庭平均每月在孤獨症上的花費約在17000元，一年下來，平均一人要支出20萬元。這樣的花銷，對普通家庭來說都是一筆很大的支出，更遑論孤獨症患者家庭——58%的孤獨症家庭中，父母中僅有一方在工作，另一方則不得不放棄原本的職業規劃，留守在家照護患病的孩子，這也就往往意味着家庭收入的減半。通過了初階的培訓後，侯冬梅回到內蒙，想要開始爲家長課堂做準備。按照學習到的CST模式，她需要組建幾個家長小組展開工作，每個組裡有六至八個家庭。但讓侯冬梅未曾料到的是，自己從CST項目中辛辛苦苦學來的一套方法論，到了家長那裡卻碰了壁。她所在的內蒙古自治區殘疾人康復服務中心，幫扶的家庭大多條件困難，家長文化層次也不高，不少家庭是老人在帶孩子，部分老人不識字，難以消化書本的內容，身體狀況也很難跟着上三個月的課程培訓。一聽說要錄製視頻、小組討論、接受家訪，他們很快就打起了退堂鼓，“太難了，學不懂，就不參加了”。課程現場，學員們分小組角色扮演，以熟悉與孤獨症孩子們相處的策略。年輕一些的家長們也持觀望態度。因爲課程週期長，培訓效果並非立竿見影，所以引導師僅靠三言兩語，很難讓他們家長理解參與項目的重要性，以及這套方法最終可以減輕家庭經濟負擔的意義。“這是我們遇到的最大的困難，”侯冬梅說，“目前的情況是，能成功組起2個小組、讓15個左右的家庭參與進來，就很不錯了。”針對這些問題，這次在南京舉行的進階培訓，要求引導師學會和家長相處、有目的有策略地走進一個個家庭。在家訪的教材中，三次回訪，均有不同的目標。一名好的引導師不僅僅要熟記照護技能、熟練制定考察量表，同時還要擁有敏銳的觀察力及高超的溝通能力。“這是一項新活動，明白照管者可能會緊張焦慮。”“找出家長真正想和孩子一起做的事，比如洗手、穿衣服。”“要反覆示範各種策略。”“要向他們說明，即使有錯或沒有反饋，也不要緊。”諸如此類，書中詳細地記錄了引導師們可能面臨的問題，並給出了推薦的策略。家訪課現場，學員們分坐十張圓桌，抽取自己的卡片，做角色扮演練習。有的角色是孩子剛剛就診過的家長，“對結果不太接受，家庭成員情緒低落，發言不積極，有掩飾傾向”；有的則是工作很忙的家長，“平時都是爺爺奶奶照顧孩子，也嘗試和老人一起陪伴孩子活動，但反饋並不好”……課堂的講師、南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心所長柯曉燕，則在一旁邊觀察邊記錄。學員“家訪”結束，她會指出做得好的部分與問題所在，並親自上陣，訪談桌邊的“家長”。她循循善誘，很快就從對方那裡問出了更多的細節信息。11月9日，培訓學員參觀南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心。在門診，醫生們見過太多陷入迷茫、痛苦、焦慮的家長們，因此他們特別明白，家長通過系統性地掌握基礎知識、建立強大的自我支持能力，有多麼重要。柯曉燕一直記得一位參與培訓的家長寫給她的反饋：“一開始我的孩子得到診斷以後，我就瘋狂地看各種書，如同墜入了深淵，可是反而卻不得要領，更迷茫了。學習CST之後，我才發現，其實很多時候我可以放慢速度，把自己放置在和孩子同等的遊戲水平上，來跟孩子互動。過程中，我可以給他一些示範，減少我的指令……後來有一次，我開車帶着孩子出門，經過一座大橋的時候，我的孩子突然說了一句完整的話。‘我們上橋了！’‘我們下橋了！’這正是我們在家裡帶他玩遊戲時，使用的語言。那一刻我熱淚盈眶，我突然感覺到，我未來的家庭生活是有光的。”WHO、《柳葉刀》等多個專業機構均指出，如果孤獨症兒童能夠得到及時、合理的干預，那麼他們將有可能過上無異於常人的生活。CST便是爲這些家庭遞上的一把鑰匙。“這位家長真的掌握了我們所講的技術核心要點，而他使用了技術後，孩子真的給了他驚喜，這樣就進入了良性循環。”柯曉燕說。公益拓展資源《孤獨症調查報告》提到，理想的孤獨症篩查與診斷應該是個典型的漏斗型結構。所有的適齡嬰幼兒早期篩查，應當在社區醫院、區縣級別的婦幼保健院一級完成，初次診斷在地市級的醫院完成，只有少量非典型孩子的診斷和多數的複診，需要去往省市一級的三甲醫院。但目前的現實是，兒童發育行爲專科醫生基本完全集中在三甲醫院，因而絕大多數家庭都選擇在這裡進行首次問診。而在干預方面，資源就更稀缺了。因爲醫院的干預項目不多，70%以上的家庭，孩子在被診斷爲孤獨症或疑似病症後，會選擇把孩子交給專業的孤獨症機構或學校對孩子進行早期干預。但機構收費昂貴，一個月的診療費用高時可達2-3萬元。甚至有60%以上的家庭，在焦慮之中會給孩子尋找不止一家機構進行干預和康復。來自寧波大學附屬婦女兒童醫院的呂瑩波，在兒童發育行爲科已經工作13年。她所在的浙江省，是國內較早開始建設三級篩查診療系統的省份，如今也有較爲充足的診斷資源。但她告訴《中國慈善家》，干預能力的建設，是醫院比較頭疼的問題。“診斷出來的孩子如何幹預，目前公立醫院還是難以兜住。”呂瑩波說，“但這幾年，我們對於孤獨症干預的重視程度是在逐年增高的，所以不少大的公立醫院和區縣級的婦幼保健院，已經開始投入進來了。”CST培訓的開展，讓各地多種類型的醫院參與，也在一定程度上緩解了干預資源不足的問題，幫助相關醫療機構更快地建立起相應的能力。“我們希望更多人瞭解到CST，之後形成逐級培訓的態勢。而不是我們這很小數量的醫生學者充當救火隊員，哪裡有缺口我們就跑去哪裡。”柯曉燕告訴《中國慈善家》。“一位地方的婦幼保健院兒科主任，是可以在區域內有更強的組織力的。他們可以在整個婦幼保健體系和殘聯、特教體系中快速發揮作用，產生比我們更大的影響力。”柯曉燕說。目前，一百多位“進階班”學員如果能順利通過考覈，將會讓300-400個孤獨症患兒家庭從中受益。項目計劃用三年時間將CST推廣至全國10個城市的1000個家庭，幫助家長們掌握科學系統的干預技能。社會力量的加入，成爲了CST能夠在國內順利推廣的關鍵。2022年，北京愛爾基金會發起“與星同行”項目以幫助CST落地，第二年又得到莫言發起的“兩塊磚公益基金”全額資助，讓CST的推廣有了持續的資金保障。

莫言發起“兩塊磚公益基金”全額資助CST，圖爲“兩塊磚”發起人莫言和王振。

“我們想發揮慈善的影響力，在捐贈方面找到一些突破點。”兩塊磚公益基金管委會主任王振表示，“‘與星同行’先培訓一批老師（引導師），他們再把方法教給家庭，幫助孩子們，這非常有意義，也許就會改變這些孩子們的人生。”公益資源的助力，也給近十年一直奔跑在一線的醫生們卸下了一些重負。“我們這個羣體，很多時候做事情，是需要相互鼓舞的。”柯曉燕說，“如果有基金會等更多力量的支持，會在公共空間營造更強的社會責任感。力量和熱情，是會相互激發的。”作者：龔怡潔圖片來源：視覺中國、受訪者提供圖片編輯：張旭值班編輯：邱宇