“忘記自己是誰,卻記得我的電話號碼”

2024年9月21日是第31個“世界阿爾茨海默病日”,今年的宣傳主題是“即刻行動:點亮記憶之光”。

阿爾茨海默病,是一種發生於中樞神經系統的常見原發性退行性疾病,也是老年性癡呆中最常見的類型,以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行爲改變等全面性癡呆表現爲特徵,病因複雜,迄今未明。

這個羣體面臨怎樣的困境?讓家人無奈與心痛的病情,有着怎樣的趨勢?如何預防?治療醫學技術發展如何?本期《16樓深讀週刊》關注與生命時光相關的問題。

【故事】

“媽媽要打我,我笑着伸頭過去捱打”

9月18日傍晚,正在客廳和兒子下棋,突然一隻杯子砸了過來,42歲的羅銀淼(化名)來不及躲,硬生生地捱了一下。

羅銀淼痛得吸了一口氣,卻沒有動怒,他知道,這是患有阿爾茨海默病的媽媽砸的。“每天都被媽媽罵,偶爾會被打,她總懷疑我們偷她的錢和吃的。”羅銀淼說,現在家裡每天都很“熱鬧”。

羅銀淼是郴州人,媽媽杜莉蓮(化名)曾經營鎮上最大超市,是個女強人。

“父親早逝,她養活我和兩個妹妹,供我們上大學,母親爲了家庭殫精竭慮。”在羅銀淼眼中,媽媽像個超人,更是他精神的依靠。3年前,杜莉蓮被診斷爲阿爾茨海默,人越來越糊塗,今年已經認不出身邊的人了。

“最開始只是有點健忘,直到她把我認成了我兒子。”羅銀淼回憶,2021年6月25日,是妻子的生日,中餐時家人小聚了一下。結果在飯桌上,媽媽一直叫自己“兜兜”,還把剝好的蝦子,餵給自己吃。

“一家人都驚呆了,兜兜是我兒子的小名。”當天下午,羅銀淼就帶着母親到了醫院,醫生根據老人的症狀,判斷爲阿爾茨海默病,因爲就醫比較及時,還屬於早期。

“吃了很多藥,康復都做了,病情進展很快。”羅銀淼說,老人病情越來越嚴重,如今已經不認得身邊的人,而且性格大變,動不動就謾罵別人,還經常動手,家人照顧起來很辛苦。

羅銀淼坦言,和媽媽相處的時間已進入倒計時,自己每一天都很不捨。

“她要打我,我就笑着伸頭過去,或許再過幾年,想捱打都沒得捱了。”羅銀淼眼圈微微發紅,他只希望爲家庭付出一切的媽媽,能夠在晚年時有尊嚴、被呵護,享受自己曾經賜予孩子們的安心與溫暖,直到離別的那一天。

“忘記自己是誰,卻記得我的電話號碼”

“剛纔吃了飯嗎?我不記得了……”“沒事,爸爸,忘記了我們就再吃一點。”9月19日,把懊惱、無助的父親從餐桌扶到沙發上,楊禮把眼淚憋了回去,老人的阿爾茨海默病越來越嚴重,才吃完飯不到半小時,又喊着要吃飯。

這樣的事,每天都在楊禮身邊上演。

“我爸連自己的名字都忘記了,但一直沒忘記我的電話號碼。”談起父親的病情,36歲的楊禮瞬間紅了眼。

今年元旦時候,楊禮從海南迴到長沙,陪父母一起過節。她發現,父親的記憶力變得非常差,經常忘記前幾分鐘自己說過的話,做過的事。

“感覺像丟了魂,我說要他幫忙拿手機,結果他轉身就幫我拿了眼鏡盒,而且根本不記得我說過什麼。”父親這樣的症狀,讓身爲獨生女的楊禮非常擔心,她帶着老人到醫院檢查,確診爲阿爾茨海默病,而且已經是比較嚴重的中晚期。

“其實爸爸早就有症狀了,以前每次打電話總跟我說自己很好,是怕我擔心。”楊禮哽咽難抑,自己這幾年一直在海南工作,疫情期間都沒怎麼回來,忽視了父母的健康。讓她更自責的是,爸爸如今已經嚴重到不記得自己的名字,但能熟練撥打自己的電話,那一串數字老人一直沒忘。

自己還沒有結婚,楊禮突然爲此感到慶幸,因爲自己可以全心全意地照護老人。

“陪爸爸走訪朋友,去他喜歡的花鳥市場,還養了烏龜。” 爸爸忘記了什麼,就幫他“再記憶”一遍,但不能出現“你還記得嗎”“我剛剛說過的”“能不能想起來”這樣的話語。如今,老人似乎也意識到自己的病情嚴重性,經常爲了自己的健忘感到懊惱。老人心中本來就着急,這些“禁止性”詞語一問出來,老人就會更急,更難過,鬱鬱寡歡,對病情非常不好。

“希望時光再慢一點!”楊禮說,讓她可以陪爸爸走更久,更遠。

家人的暖心照顧,讓患者病情發展放緩

“很多患者剛就醫時還認得我,隨着病情的進展,到後來就不認得我了。”湖南省第二人民醫院(湖南省腦科醫院)神經內科主任醫師、神內二區主任周妮娜接診過很多阿爾茨海默病患者,對於患者最終會忘記自己的事實,她也經常會傷神。

長沙老人朱娭毑就是其中一個,她已經忘記4年多來一直給自己看病的醫生。但老人在遭遇病情時的經歷,家人的不放棄,周妮娜覺得,值得更多阿爾茨海默病患者家屬瞭解學習。

4年前,朱娭毑因爲記憶力下降,在老伴周爹爹的陪伴下來到湖南省第二人民醫院神經內科就診,接診她的就是周妮娜。

老伴確診阿爾茨海默病後,周爹爹非常平靜,耐心向醫生了解疾病發展的進程、症狀,以及應該注意的事項。得知“社交”是延緩病情的“良藥”,周爹爹每天帶着老伴去她最喜歡的湘江邊跳舞。參加運動、耐心交朋友,這些都讓朱娭毑病情發展放慢,狀態也保持得很好。

兩年之後,朱娭毑的情況突然急劇惡化,性格改變,天天和周爹爹爭吵,家庭氛圍時刻劍拔弩張。不得已的情況下,周爹爹帶着老伴再次就診,確診病情非常嚴重,醫生建議送入精神科進行治療。

周爹爹十分不捨,數次拒絕將老伴送到精神科,表示自己可以堅持照護。在醫生反覆解釋下,最終同意併爲老伴請了護工,堅持前來探望,陪她渡過難關。堅持治療一段時間,朱娭毑情緒逐漸穩定,回到家中。

“周爹爹真的耐心,對老伴無比細心,現在娭毑已經不用吃精神方面的藥物了,人也比較清醒,生活還能自理。”周妮娜坦言,老人的病情可以控制得這樣好,和家人的不放棄,堅持陪伴照護治療,有非常密切的關係。

“現在,周爹得依舊每天照顧老伴。”周妮娜表示,從自己接診的患者家庭來看,能得到妥善照顧的老人,病情發展得更慢,更利於抑制病情。

【防治】

早期檢測大腦內Aβ和Tau蛋白

記憶力減退是阿爾茨海默病最典型的症狀之一,很多人困惑於親人的記憶力減退究竟與年齡相關還是要歸咎於病症。目前認爲Aβ和Tau蛋白是導致阿爾茨海默病的元兇,是阿爾茨海默病的典型病理改變。

湖南省第二人民醫院(湖南省腦科醫院)神經內科主任醫師、神內二區主任周妮娜介紹,患者在出現記憶下降之前,有害的Aβ和Tau蛋白就已經開始在大腦內沉積,隨着時間推移才慢慢出現記憶下降等異常表現。

目前臨牀是通過檢測Aβ和Tau蛋白來明確患者是否患有阿爾茨海默病,確診的檢測方法主要有兩種,一種是PET-CT(類似CT掃描),另一種是腰椎穿刺留取腦脊液進行化驗。此外,還可以通過抽血檢查進行初步篩查,如果初篩有問題就進一步檢查,沒問題可以繼續觀察、定期隨訪。

多做腦力活動,保持健康生活方式

65歲以上老年人,受教育程度不足、缺少社會交往的人,有高血壓、糖尿病、肥胖、聽力障礙、抑鬱症、腦外傷等疾病,有吸菸、酗酒、缺乏運動等不好的行爲習慣,家族中有近親屬患癡呆等人羣都是阿爾茨海默病的高發人羣。

如何進行早期的預防干預?“健康且積極的生活方式,能夠有效減緩記憶的下降和損失。”周妮娜表示,在日常生活中要堅持健康生活方式,戒菸戒酒、控制血糖血壓、控制體重、加強體育鍛煉、多做腦力活動(如閱讀及下棋)、保證充足睡眠、保持良好心態、健康飲食,定期參加體檢。

值得一提的是,腦外傷會增加認知障礙和發生癡呆的風險。專家建議乘車時應繫好安全帶,進行可能有碰撞的戶外運動時戴上頭盔,防止摔倒造成腦損傷;保持社交活動有助於腦健康,鼓勵老年人蔘與健康且有意義的社交活動等。

儘早就醫,及時治療延緩病情進展

阿爾茨海默病的發病原因極其複雜,到目前爲止,仍舊沒有可以治癒的辦法。中國阿爾茨海默病診治知名專家、北京大學第一醫院神經內科教授孫永安指出,隨着科普水平的提升,國人對阿爾茨海默病的知曉率已經大幅提升,但仍面臨着“認知程度低、就診率低、接受治療比率更低”的“三低”尷尬。

一個較爲普遍的認知誤區是,大部分人認爲老年人健忘或者舉止行爲異常是大腦萎縮衰老的正常表現,導致很多患者貽誤了最佳診療時機。

長沙市中心醫院老年醫學科近期就收治了兩例阿爾茨海默病的病例,因爲不同的就診時機,兩位老人的命運迥然不同。

80歲的王煦(化名),5年前開始出現記憶力減退症狀,因家人誤認爲是正常老化而延誤就醫。隨着症狀加劇,王煦出現嚴重的時間、地點、人物定向力障礙及精神行爲異常,最終被診斷爲“阿爾茨海默病性癡呆(重度)”。儘管接受了藥物及認知訓練治療,但記憶力減退並未明顯恢復,給家庭帶來了沉重的照護負擔與心理壓力。

81歲的陳娟(化名)在出現輕微記憶減退後便主動告知女兒,及時就醫。通過專業醫師的評估,發現存在“糖尿病、高血脂、運動少”等多個癡呆危險因素,通過控制危險因素及加強記憶認知訓練,有效阻止了病情的進一步惡化。

高發人羣如果能儘早識別疾病,並及時進行診治,症狀可以得到一定的改善,疾病進程得到延緩。長沙市中心醫院老年醫學科主任、主任醫師陳偉呼籲:“阿爾茨海默病雖無法治癒,但通過即刻行動可以延緩病情進展,提高患者生活質量。”

阿爾茨海默病新藥已在湖南上市

2024年以前,全球範圍內獲批上市的AD藥物僅有加蘭他敏、多奈哌齊、利斯的明、美金剛、甘露特納5種。上述藥物僅能部分改善症狀,無法遏制疾病進展,更無法逆轉或治癒。

Aβ和Tau蛋白是導致阿爾茨海默病的元兇,如果能夠在早期清除Aβ,就可以延緩甚至阻止疾病的發展。全球首款Aβ蛋白靶向藥物侖卡奈單抗於2024年1月9日在我國獲批上市。

侖卡奈單抗可以包裹並清除有毒的Aβ蛋白,從而減少Aβ蛋白的沉積,延緩疾病發展。7月13日,國家高級認知中心中南大學湘雅三醫院神經內科開出第一方侖卡奈單抗。7月16日上午,侖卡奈單抗在湘雅二醫院神經內科病房開出該院“首方”。同時,長沙和郴州地區均有藥店可預約購買侖卡奈單抗。

湘雅三醫院神經內科主任醫師侯德仁教授表示,侖卡奈單抗上市是阿爾茨海默病治療領域的突破性進展,期待在未來的臨牀應用過程中能真切地延緩AD源性MCI和早期AD患者的疾病進展。

提醒

警惕這些“老年性癡呆”症狀

記憶力衰退,經常容易忘事或者反覆問同一個問題,是阿爾茨海默病早期最常見的症狀。

顧前忘後,忘記自己剛做的事情,做飯忘記放鹽等。

學習和記憶新知識的能力下降,已經掌握的技能退化。

語言表達出現障礙,說出來的話讓人難以理解。

搞不清時間和地點,出門常迷路,記不住日期。

抽象思維能力喪失,忘掉自己設置的存摺密碼、存款數額等。

隨手亂放物品,將物品或錢錯放在不恰當的地方,如水果放在衣櫃裡,襪子放在餐桌上……

性格發生劇烈的不合情理的變化,如疑神疑鬼、猜忌別人等。

執行能力降低,失去主動性,變得比原來懶惰,不願參與任何活動,對人也不熱情。

打麻將也能預防阿爾茨海默病

周妮娜介紹,老人多進行腦力娛樂項目,對於預防阿爾茨海默病有一定效果。例如打麻將、打撲克等大衆化的娛樂項目,也能預防阿爾茨海默病。

打牌和打麻將時,一般人大腦和手指並用,可促進腦代謝,可能會預防阿爾茨海默病。需要注意的是,玩這些項目要以娛樂爲前提,不應過度緊張,也不要久坐。

全媒體記者 李琪 通訊員 石榮 吳靖

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