醫院搞錯檢體害生下SMA女童 罕病患者嘆：想好好活着都很難

SMA患者、社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔。（圖／李怡潔提供）

高雄新正薪醫院和合作的臺灣生醫醫事檢驗所疑似運送檢體疏失，導致一名孕婦誤信自己產檢沒問題，生下重度「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」女嬰，高雄地院民事庭認定醫院和檢驗所都有責任，判賠361萬餘元，可上訴，但仍難掩女嬰父母的傷痛。對此，SMA患者、社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，也透露與病症共處的各種無奈與絕望，就連「好好活着」都非常困難。

Eric和妻子2016年10月接受新正薪醫院產檢，當時醫師建議自費進行SMA篩檢，檢驗結果爲正常，沒想到孩子竟在3個月大時發病，到臺大醫院複驗後才驚覺產檢根本驗錯。女兒現已3歲半，連爬都不會，平時只能在地上翻滾移動，出門還必須攜帶呼吸器和抽痰機，每每抽痰流淚的模樣都讓夫妻倆心碎。

李怡潔1歲發病，一度被醫生告知活不過20歲。看到此新聞，不禁回想起曾因呼吸衰竭住進加護病房，從此與呼吸器爲伍，才驚覺「原來呼吸也可以那麼困難」，當時躺在病牀，滿腦子想的都是如果有一天，連呼吸都做不到了怎麼辦？

今年七月，李怡潔親自向總統蔡英文陳情，希望能替SMA病友爭取更多治療機會。（圖／李怡潔提供）

當時李怡潔的母親跟她說，「就算需要戴呼吸器，就算身體機能非常微弱，只要努力維持，還是可以做很多事情，就像曲線圖，別人可能可以維持在100分，我們維持在10分，也是一樣的。」

李怡潔說，該病症最殘忍的地方是，病患是有意識的，清楚明白自己可能活不久，但別無選擇，只能一步步的向死神靠近。

即便身體不便，李怡潔也要協助病友們爭取治療機會，因而有了臺灣生命之窗慈善協會的誕生，今年七月也親自到總統府向總統蔡英文陳情。沒有親身經歷過，絕對無法體會SMA病友家庭的處境，她悲嘆，生活充滿無奈、辛酸與絕望，對SMA病友來說，不要說「生活」，就連「活着」都非常的困難。