罕病SMA患者受邀看劇 提早感受新年氣氛

脊髓肌肉萎縮症病友，10日受邀觀看「偶偶偶劇團」演出的戲劇。（柯宗緯攝）

脊髓肌肉萎縮症病友，10日受邀觀看「偶偶偶劇團」演出的戲劇。（柯宗緯攝）

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友王淑美，號召員工樂捐尾牙獎金，邀請臺北「偶偶偶劇團」南下高醫大演出，10日邀請SMA50名病友看劇，提前感受年節歡樂氣息。

54歲王淑美從小發病，但早年醫學不發達，直到10多年前，才確診爲SMA患者。她說，自己屬第3型，起初還能勉強走路，到後期只能坐輪椅，不良於行外，手部幾乎無力施展，身體功能逐漸退化，因此對於病友心情感同身受。

身爲臺灣脊髓性肌肉萎縮症董事的王淑美，致力推廣SMA相關醫學知識，讓夫妻婚前基因篩檢免於生下SMA寶寶，另不確定自身疾病者可及早透過抽血確診。她與丈夫成立的巨立開發，發起此次公益活動盼拋磚引玉，爲病友籌募維生及行動輔具。

臺灣脊髓性肌肉萎縮症理事長、高醫小兒科醫師鍾育志表示，SMA是基因缺陷，導致脊髓前角運動神經元退化，造成肌肉無力及萎縮，發病率約萬分之一，推估全臺有2300人，目前所悉有300多位病友，多數第1型患者2歲前會死亡。