致蔡英文總統的公開信 漸凍人李怡潔求「救命機會」

25歲漸凍症患者李怡潔今日公佈一封「給蔡英文總統的公開信」，信中自述漸凍症患者的無奈與心酸，同時也向總統陳情，希望能對漸凍症藥物Spinraza的限制進行調整。(吳亮賢翻攝)

2度獲得總統教育獎的李怡潔，今年從輔大畢業，雖身體不便，但仍勤奮向學，表現優異。(吳亮賢翻攝)

25歲漸凍症患者李怡潔今日公佈一封「給蔡英文總統的公開信」，信中自述身爲漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」，同時李怡潔也向總統陳情，希望能對漸凍症藥物Spinraza的限制進行調整，她說「也許對常人而言，Spinraza僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。」

「我是《7300最平凡的奢侈》作者，也是兩次總統教育獎得主李怡潔，但在這些風光的表象下，我更是一位脊髓肌肉萎縮症患者……」，1歲多就被診斷出脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA，俗稱漸凍症）的李怡潔，今年從輔大畢業，雖身體不便，但仍勤奮向學，表現優異。

在給總統的公開信中，李怡潔自述漸凍症患者的心酸，「生活中充滿各種難以跨越的阻礙、無法言喻的無奈與束手無策的絕望，再輕而易舉、平凡的小事，都成了難以觸及的奢侈。隨着年齡的增長，能做到的事情越來越少，也成爲了醫院的常客，甚至連吞嚥、呼吸，都變得那麼不容易……」

李怡潔說，「此疾病最殘忍之處是唯獨沒有剝奪病患的思考能力，讓我們清楚地感受着身體機能的失去，卻無能爲力，因爲在當時它是一種無藥可醫的『不可逆』疾病。」

嚐盡失敗治療結果的李怡潔，父母跟她原本都已決定停止治療，但2016年聖誕節前夕，全球首個且唯一能治療SMA的藥物Spinraza通過FDA審覈，這也讓她

「心中確信了22年的『不可能』，竟在一瞬間成爲了『可能』。」

但李怡潔無奈指出，Spinraza在國外的藥物適應症爲所有SMA患者，在臺灣卻具有嚴格限制，「日後若再經過健保審覈之二次限制，能用藥的SMA患者便寥寥無幾。」

對此李怡潔向蔡總統喊話，「請託政府相關單位參照國外規定，對Spinraza藥物適應症的限制進行調整，並儘早將此藥納入健保，讓SMA患者能儘早用藥、改善病況。」

最後李怡潔說，「也許對常人而言，Spinraza僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。」