自費抗癌藥一針20萬!他20歲罹淋巴癌 自問:我值得嗎?

20歲確診淋巴癌、留日夢想中斷 自費抗癌藥「打一針20多萬」,他曾自問:我值不值得?(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)

午後飄着細雨,走進大學教室裡,窗外雲霧環繞的碧綠山巒顯得清新,一陣風來,吹掀了桌上的筆記本,一整頁密密麻麻、工整的手寫英文字,特別引人注目。是準備出國留學考試嗎?不,每一個英文名,都是與癌症搏鬥的生命印記。「這是我吃的抗癌藥,我會寫下藥名,然後上網查看最新的論文及研究報告,」2月份剛拿到畢業證書的陳紹軒,眨着大眼睛跟我們分享他念了近6年、很不一樣的大學生活。

●大學生活與癌相伴

意外來得突然,並且一而再、再而三升級成更艱難的挑戰。大二升大三那年暑假,陳紹軒剛滿20歲,剛通過日文檢定考試,正準備資格考完就能去日本交換留學,那是他從小到大的夢想。母親卻在這時發現他脖子兩側有腫塊,就醫確診是何傑金氏淋巴癌,突如其來的癌症,夢想被迫擱置、學業被迫中斷,開始接受治療,他忍耐着治療的痛苦煎熬,1年後好不容易控制住病情,重新復學通過了資格考試,興高采烈準備赴日圓夢時,竟又被醫生宣判癌症復發。

復發如一記重錘,「那時候我每天都在哭。」先出國還是先治療?陳紹軒很掙扎。不甘心夢想觸手可及,體力卻不允許;第一階段治療已經很苦了,能撐過下一個階段嗎?後來,他跟自己說,還有一點力氣、想法,就試着往前走一步,不一定走下去或非走到底不可,且看那時力氣還剩多少再說吧。

●抗癌藥這麼貴,治得起嗎?

第二階段治療,除了忍受骨髓穿刺時的劇痛,還得擔心負不負擔得起昂貴的自費藥物。「超級貴,嚇死我了,」陳紹軒解釋,骨髓移植前爲了要徹底清除癌細胞,必須用自費抗癌藥物,打一針要花上20多萬元。

他記得第一次注射自費藥物時,全程緊盯着藥物看,「每一滴都價值不菲啊!這麼貴的東西,會不會影響到家裡的狀況,我值不值得?會不會不做更好?」他坦承當下壓力超大,雖然家人安慰說不用擔心,但他覺得自己有責任減輕家人負擔,於是積極申請各種獎學金,看到機會就送件,不希望增添家人的經濟負擔。

●沒有並肩作戰的同齡癌友,倍感孤單

除了經濟壓力,罹癌更有如一道銀河,深深地把他隔絕在多采多姿的大學生活之外。

「我覺得很孤獨、孤單,」他說,在醫院治療找不到同年齡的癌友,沒有並肩作戰的夥伴,家人朋友也不瞭解你經歷了什麼。治療結束回到學校,常覺得格格不入,同學想的是下堂課要去吃什麼,可是這些跟他的生活沒有交集,「我的生活很枯燥貧乏,不是醫院就是家裡,不是很不舒服就是稍好一點,」即使是以前的朋友圈,也鮮少聯絡,因爲他不想一再重複談論自己的病情。

「找不到人釋放情緒,我就自己吞,」他回憶,有次曾試着跟朋友抱怨「很累、不想去醫院」,原先只想獲得安慰,朋友卻回:「我知道啊,就像害怕抽血,不想去也得去。」讓他聽了更覺難過,罹癌跟抽血根本無法相比啊!後來他不再跟身旁的朋友家人傾訴,朋友圈縮小一半,固定聯絡的朋友僅剩五、六位。

後來他碰上同爲淋巴癌友的志工學姊,漸漸敞開心扉,也參加了諮商心理師主持的淋巴癌癌友團,大家能夠暢所欲言,說出心中的擔憂,而且馬上可以得到迴應,心裡得到很大支持。唯一可惜的是,像他這樣的年輕癌友很少,「真希望可以有個平臺,讓我認識更多同年齡癌友。」

生病後陳紹軒學會把自己放在第一位,慢下腳步探索世界。(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)

●不放棄一步步探索新世界

即使孤單,身體比以前孱弱、容易疲倦,陳紹軒依然沒有放棄探索世界的勇氣,不過這次他仔細衡量個人狀況,小心翼翼踏出每一步。重新復學時,他不把課表排得滿滿的,而是安排較多休閒時間,讓自己有充分時間放鬆、運動。他也利用學校工讀的機會,衡量自己適合什麼樣的工作、工時,譬如他能負荷的行政工作是一週四天每天4小時,他會主動跟僱主報備身體狀況,主管也能同理並給予調整。「我很幸運,這些嘗試都能得到很好的反應,」他說,未來工作會先考慮先工讀,確定自己能夠適應並跟上步調,再考慮轉爲正職。

陳紹軒給自己做了頂漂亮的藍色帽子,繡上何傑金氏淋巴癌的英文縮寫「H.L」。「這算是警惕生這場病是我沒有好好照顧自己,幸運的是,現在狀況還不錯,我會好好珍惜身體健康、珍惜每一天,把自己過得更幸福,」他現在每天早上最重要的儀式是,起牀刷牙前會對着鏡子跟自己說四句話:「我愛你、對不起、請原諒我、謝謝你」真心感謝自己的付出。

採訪最後,很好奇他會對3年前的自己說什麼?「我什麼話都不會講,會給他一個擁抱,」他笑咪咪地說。就像他去年獲選臺灣癌症基金會的十大抗癌鬥士時寫下一段話:「我今年23歲,沒有特別的勇敢,沒有特別的不幸。喜歡運動,與人互動,有很棒的家人,好笑的朋友,還有可愛的女朋友。我今年23歲,我會好好照顧自己。」青春舞曲不必然輕快熱情,也許慢半拍,也許少了幾個音,可是各自散發精彩美麗,獨一無二。

●小檔案

陳紹軒,23歲,夢想是出書以及到日本生活一段時間。3年前確診淋巴癌,目前狀況痊癒穩定,定期檢查追蹤中,剛剛取得日文系畢業證書。