2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」顱顏患者畫自己故事印年曆

▲羅慧夫2016公益年曆入圍者與主協辦單位合影留念。（圖／財團法人羅慧夫顱顏基金會提供，下同）記者李佳蓉／臺北報導財團法人羅慧夫顱顏基金會20日於市長官邸藝文沙龍舉辦「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」2016公益年曆頒獎典禮暨首賣會。12位顱顏患者以本身故事作爲圖畫創作靈感，集結成2016年曆。典禮現場除了有顱顏患者原創作品展出外，還有得獎人精彩才藝演出。此次公益年曆即日起開始於網路上販售，扣除印製成本後盈餘將全數運用在顱顏患者各項服務與助學補助。2016年公益年曆主題爲「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」，邀請所有顱顏患者用圖畫道出感謝，以文字寫出感恩。12位年曆入圍得獎人在訪問的過程中發現，年紀較大的孩子在校普遍發生過嘲笑問題，因而產生自卑感。得獎人林詠曛說：「我有一隻奇怪的耳朵，外表看似堅強，內心卻脆弱的我，害怕別人看見我的缺陷並嘲笑我，是『他』對我伸出了友愛之手。我畫的這幅圖不只代表我的故事，也對基金會表達感謝之意。」▼林詠曛作品《謝謝你將我拉出恐懼》。鄭承漢原本是個愛逗人笑的開朗孩子，直到升上國中，班上同學用異樣眼光看着，問鄭承漢爲什麼耳朵一大一小，他才注意到自己與別人不一樣。被注目後的他不再微笑，與人保持距離，個性變得內向又自卑，他開始留長髮遮住小耳朵，不讓別人看見，也因爲左耳聽不到，因此同學與他說話時，鄭承漢只能看見同學嘴巴在動，卻聽不見聲音。鄭承漢表示，其實也想和同學打成一片，但卻只能選擇封閉自己。後來因受不了痛苦休學，開刀重建一隻耳朵，也重建對自己的信心。此次年曆鄭承漢畫的是大地之母，畫中秀髮下埋藏了許多回憶，秀髮上的水滴含着人們的痛苦記憶與淚水，而風車指引着人們往美好的方向前進，風吹走了隱藏在秀髮上的淚水。鄭承漢說：「我感謝媽媽給予我生命，一顆跳動的心臟，即便我一隻耳朵聽不見，還是可以用心去感受這世界。」雖然因小耳症受盡委屈，但鄭承漢仍感謝生命中的美好！▲▼入圍者鄭承漢（小耳症）發表感言及其畫作。

「我非常喜歡我的小耳朵，它太可愛了。很多人都問我耳朵爲什麼那麼小？頭上帶着什麼？我告訴他們那是天生的，耳朵聽不太到，所以要戴助聽器。」陳勇吾絲毫沒有別扭，認爲小耳就是自己的標誌，每個人的標誌都不一樣！拿下助聽器就幾乎聽不見聲音，媽媽在勇吾7個月大時每週帶他上聽力及發音的課程，這樣的生活維持到4歲。在家人細心愛護下，今年升上小5的陳勇吾充滿愛、懂得感恩、喜歡挑戰又有自信的小孩。典禮現場勇吾除了與媽媽帶來默契絕佳的直笛演奏外，更帶來一首「火金姑」的獨唱，渾厚的歌聲和音準，讓人幾乎忘了他是帶着助聽器的孩子。▼入圍者陳勇吾（雙側小耳症）與媽媽表演直笛。ET小百科 小耳症多數小耳症的原因非遺傳而來，是在胚胎期內形成時產生的病變，發生病變的原因不明。根據統計，亞洲地區小耳症發生率爲1 / 5000 ~ 1 / 6000。單純小耳症，影響範圍主要爲耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下齶骨及顱骨的異常。 復健的目標，不僅追求患者外表的美觀、正常的語言、正常的顏面發育、正常的聽力，更要追求患者能有正常的心理髮展和良好的社會適應能力。 （資料來源：羅慧夫顱顏基金會提供）2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」公益年曆購買網址：http://www.nncf.org/洽詢電話：02-2719-0408