嚐盡偏方 王鬱雅力抗異樣眼光擁抱疾病

王鬱雅現在已能坦然面對血管瘤帶來的異樣眼光。(黃婉婷攝)

臉上有碩大葡萄酒色斑的王鬱雅,從小到大都被投以異樣眼光,即便嚐盡許多偏方和治療,卻從未成功見效,幸虧有陽光基金會血管瘤義診活動,讓她有機會獲得適合的治療方式,更從病友身上,學到如何與疾病相處及找回自信。

大家都說這是牀母記號啦!」打從孃胎出生,王鬱雅左臉與嘴脣上就有紅紅腫腫斑塊,無論家人親戚還是老師,大家都對她臉上的痕跡感到好奇,同學們更是對她投以異樣眼光,還幫她取了關公綽號,讓她從小備感壓力,對於正臉示人感到恐懼。

當時,血管瘤的資訊並不普遍,王鬱雅因此錯過黃金治療期,媽媽還曾到處尋求偏方,舉凡「凡士林痱子粉」還是「水煮蛋藥粉」她都試過,雖然在專業醫師指導下進行雷射治療,但治療的費用疼痛都讓她吃不消,「雷射也沒有健保給付,要等爸媽存夠錢才能做下一次。」

王鬱雅說,大學時才知悉病名爲血管瘤,便在社工建議下參與義診活動,除了獲得更適合自己的治療方式外,也同時發現和她狀況雷同患者很多,但病友談吐卻充滿自信,讓她從此轉念,「既然別人都不那麼在意,自己爲何要這麼執着下去。」

陽光基金會桃竹中心主任林瑞嬌說,當孩子患有血管瘤時,家長鬚承擔更多的壓力,透過醫療講座能降低父母徬徨的感受,尤其因治療方式被視爲美容手段,健保不予給付,經過早期確診才能抓住黃金治療時機,降低可能的醫療費用支出,並減少血管瘤對孩子心理影響