罕見癌症病友 健保給付新藥救命

陳女士罹患罕見癌症「華氏巨球蛋白血癥」，使用新型標靶治療控制良好。記者林琮恩／攝影

現年73歲陳女士，35歲起眼睛黏膜、牙齦及子宮出現不明原因出血，先後在眼科、牙科、婦產科就醫均找不出病因，服用藥物控制病情成效有限，須輸血維持生命。北上就醫確診罹患「華氏巨球蛋白血癥（WM）」，使用新型標靶治療，至今疾病控制良好。醫師表示，這是淋巴癌中相當罕見的疾病，罹病機率比被閃電擊中還低。

中華民國血液病學會理事張正雄表示，此疾病每年新發病例不足50人，盛行率爲百萬分之4，高風險族羣5年存活率36%，年長者易有心血管等共病，用藥必須謹慎，曾有患者使用化療併發肺部感染差點離世。

張正雄說，此疾病會導致「血液高度黏稠症」，病人體內免疫球蛋白（IgM）過度增生，造成血液黏稠，進而引發患者貧血、異常出血或因神經病變導致麻木。臨牀上，2至3成患者會出現神經系統病變，如視力模糊喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴，嚴重時會引發混亂、失智、中風或昏迷。

中華民國血液病學會秘書長黃泰中指出，患者多爲65歲以上長者，身體狀態不佳，在社會參與、經濟活動相對弱勢，較難積極治療，過去10年患者整體存活率不足50%。健保今年12月將新一代的口服標靶藥物BTK抑制劑納入給付，依目前照護指引，只要患者對一線用藥反應不佳時，即應積極評估改用耐受性高的標靶藥物。

張政雄說，採用新型標靶藥物治療後，病友不會再因車禍導致感染，甚至必須截肢。不過，依現行健保條件評估，每年應只有10人能接受治療。

對於新藥納保，臺灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，根據111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示，非何傑金氏淋巴瘤（NHL）人均醫療費用佔十大癌症中第四位，藥費超過癌症死因之首肺癌。此藥物申請至給付生效花費519天，低於抗癌藥平均生效天數726天，這是對罕見癌友的深刻照顧，也是對醫療權的堅守。