也許明年就不在了！帶腦麻兒小比「畢業旅行環島12天」 單親媽：不留遺憾
「這是他的畢業旅行，也算是我們的共同回憶。」單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年，兩年內更帶他征戰134場路跑，攀登了合歡山，今年7月17日，小比媽媽更計劃帶小比騎單車環島12天，希望在他有限的生命中，能多看看這世界，不留下遺憾。
▲這是母子倆要環島的交通工具。（圖／陳嘉齡授權引用）
像小比這種重度腦性麻痹的孩子，平均壽命落在20歲左右，儘管害怕面對，也不知究竟明天跟無常誰會先到來，因此小比媽媽決定，帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。
母子倆預計7月17日啓程，從高雄鳥松一路往南到屏東楓港，接着依序在臺東知本、花蓮玉里、宜蘭羅東、新北貢寮、桃園楊梅、臺中大甲、雲林西螺、臺南新營等地停留，用12天騎鐵馬環臺灣一圈。
▲小比媽媽說，「若是問天底下誰最愛我，我想應該是這個臭小子吧」。（圖／陳嘉齡授權引用）
小比媽媽向《ETtoday新聞雲》記者笑着分享，他們旅途中要騎的電動三輪車，雖然小比愛鮮黃色，但就怕被別人當成垃圾車，所以最後決定將車子烤漆成粉紅色，「銀樓媽祖的三太子也會一同隨行，很感謝神明如此疼愛我們，願意跟我們一起環島。」
回想起20年前，小比打完6個月預防針後，便出現嬰兒點頭式痙攣，連續幾天下來癲癇不斷髮作，後來醫生表示，是打疫苗引發的症狀，更坦言「他以後就是白癡了......。」聞言，小比媽媽當然無法接受，一個好好的孩子，怎麼會變成這樣，但她仍一肩扛起，而原本的人生也全然偏離軌道。
▲每當其他參賽者與小比打招呼，他都會興奮地手舞足蹈。（圖／陳嘉齡授權引用）
身爲法律系畢業的高材生，小比媽媽當過客服主任、代書助理，不過爲了照顧小比，她轉而從事時間較短的工作，就這樣從辦公室白領，變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時工，連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做，但每個月收入最多2萬塊錢，面對小比每月2-3萬的照護生活費、醫療費，幾乎是入不敷出的。
小比媽媽說，他完全無法行動，只能整天臥牀，出去要人家推，吃東西要用鼻胃管灌，雖然智能僅幼兒園，但其實別人講什麼，很多他都聽得懂，只是不會表達而已。
▲▼小比媽不畏艱苦，帶着他征戰各種路跑賽事。（圖／陳嘉齡授權引用）
談到平時照顧小比的工作，真的不輕鬆，之前他們住5樓時，小比媽媽得抱着30公斤的他，一步步走上公寓樓梯返家，每天4小時要喂一次牛奶，所以她已經10幾年沒有好好睡覺了，但這種苦對她來說，其實不算什麼，真正讓她難受的，是小比的境遇，以及他跟死神搏鬥時，作爲母親的無能爲力，「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體，真的很替他心疼。」
雖然無法扭轉命運，但在朋友的建議下，小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的人生，小比不再是醫院、家裡兩點一線，他終於有機會出去吹到真正的風，回想每次路跑，看着小比手舞足蹈，和臉上洋溢的笑容，真的都值了！最後，小比媽媽也感性地說，「媽媽沒有覺得你拖累我，你想留就留下來，想走就走，我不會勉強你。」