抓頭髮「直接扯下皮膚」 異位性皮膚炎患者曝罹病辛酸

一名異位性皮膚炎患者表示曾想留長頭髮，卻因夜晚睡覺時搔癢，頭髮黏在皮膚上，拿下頭髮時連皮膚都扯了下來，導致她只敢留短髮，不敢再留長髮，至今仍以短髮示人。示意圖／ingimage

異位性皮膚炎是一種自體免疫疾病，並無可根治的方法，因皮膚紅腫潰爛的外觀，許多患者自幼即飽受異樣眼光，今年世界異位性皮膚炎日，以「真實無濾鏡」爲主題，鼓勵患者接受常規醫療，控制疾病狀況，以達到減少復發的目標。

異性皮膚炎病患周小姐說，異位性皮膚炎發作時，「就像螞蟻從骨髓鑽出來」，痛苦難奈；自己曾經想要留長頭髮，卻因夜晚睡覺時搔癢，頭髮黏在皮膚上，拿下頭髮時連皮膚都扯了下來，導致她只敢留短髮，不敢再留長髮，至今仍以短髮示人。

周小姐說，罹患異位性皮膚炎曾讓自己非常絕望，甚至有過一了百了的負面念頭，高中時甚至有人看到自己身上病竈時說，「妳永遠不會好，沒有人會愛妳、喜歡妳」，讓她不知如何面對。

接受健保給付的生物製劑針劑治療後，周小姐病況好轉。她表示，治療後皮膚病竈改善，過去不敢游泳，現在已經可以去衝浪，也不需要擔心吃甲殼類海鮮引起過敏，第一次吃到蝦、蟹，「味道簡直太美味」，接受治療不僅給了自己完好的皮膚，「還讓我有面對人生的勇氣。」

從事數位印刷工作的何先生則表示，因皮膚搔癢、發炎，全身80%體表面積都在發言，每天搔癢難奈，無法好好睡覺，工作容易分心，且時常需要補眠，自己曾歷經好轉就停藥，發作再用藥的時期，去年使用口服小分子標靶藥物後，疾病終於獲得改善，「終於不用在上班的時候補眠，還主動向公司申請加班。」

異位性皮膚炎病友協會理事長、臺大醫院皮膚科主治醫師朱家瑜說，臨牀上經常遇到病友因爲對疾病絕望，認爲既然不能治癒，就發作了再來看醫師、吃藥就好，導致疾病反覆發作，影響生活品質，但只要穩定用藥，即使是中重度異位性皮膚炎患者，使用健保給付的口服、針劑藥物，患者病況均能獲得改善，不過口服藥物有少數肝腎副作用發生，患者必須定期回診抽血監測，針劑藥物則會導致結膜炎、臉部紅腫等副作用。

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異性皮膚炎病患周小姐（左起）說，自己曾經想要留長頭髮，卻因夜晚睡覺時搔癢，頭髮黏在皮膚上，拿下頭髮時連皮膚都扯了下來，導致他只敢留短髮，不敢再留長髮，至今仍以短髮示人。記者林琮恩／攝影