15年復健 罕病兒成肌肉男

罹患罕見疾病的陳炯安，靠着家人15年來的悉心陪伴復健，不僅成功延緩病情惡化，曾經骨瘦如柴的他，更練就一身肌肉。（李宜傑攝）

位於臺南市中西區五妃街的「懷舊小棧」豆腐冰店，每日遊客不歇，不過，名店的背後，卻藏着一段感人故事。老闆陳文泉的小兒子陳炯安，小三時診斷出罹患「腎上腺腦白質失養症」（ALD），除語言、智力退化，四肢也會蜷縮，最終恐成植物人。不過，經過陳文泉15年來悉心陪伴，陳炯安現在不僅可拉單槓、仰臥起坐，甚至還練出厚實胸肌、二頭肌，勵志故事有如寒冬暖陽。

骨瘦如柴 練出胸肌

今年24歲的陳炯安坐在椅子上悠閒上網，雖然動作有些緩慢、費力，但是外表與一般人無異。這些看似簡單的動作，卻是15年來，陳炯安與家人一同努力的成果。

小三時，就讀臺南市進學國小的陳炯安開始容易暈車、跌倒，寫字也歪斜不整齊，讓陳文泉直覺兒子身體有異，奔走求醫後，確診罹患ALD。

發病初期，陳炯安不只四肢行動不便，智力與語言能力也逐漸倒退，每日到校修習半天后，陳文泉肩負照顧兒子的責任，除接送上下學、協助復健，三天兩頭開車載兒子赴高雄回診，日復一日，父子心理上都承受無比壓力。國小畢業典禮那天，陳文泉刻意缺席，「畢業典禮明明是開心、祝福的日子，但看到其他小孩蹦蹦跳跳，我還是沒辦法接受。」

平日自學 愛吃雞排

陳炯安國中畢業後，陳文泉決定不再讓兒子升學，「生命的意義不在讀書」。因此，陳文泉開始每日陪伴兒子復健，原先骨瘦如柴的陳炯安，不僅已練就胸肌、二頭肌，甚至還可以拉單槓、去游泳池運動。陳文泉坦言，原本兒子右手已蜷縮過度，一度想要放棄，靠着父子同心協力，現在兒子手掌不僅可靈活張開，手臂也能往上提。

目前陳炯安已停用「羅倫佐的油」多年，原先不能吃的豆漿、牛奶、雞蛋，現在也能適量食用；甚至麥當勞、香雞排也是陳炯安的最愛。儘管行動不便，他上網研究面相、手相，也愛收看益智節目，偶爾查查字典，日子平凡簡單卻幸福。

陳文泉自陳炯安發病後，藉着學佛穩定心情，也堅定兒子會愈來愈好的心，陳文泉說，「賣冰籌錢救罕病兒」的故事，多年前經附近大學生轉發後，遊客紛紛上門捧場，自己點滴在心頭，一家人也從絕望與不可能中看見未來。