白化症夫妻產2子遭辱罵　蘇怡寧：疾病殘酷，人心可以不是

▲白化症夫妻生2子組家庭，街頭賣藝養家。（圖／東森新聞）網搜小組／綜合報導近日有媒體報導，一對白化症情侶在雙方家人的反對下選擇結婚，最後還生下2個孩子，看似喜事一樁，卻遭受網友抨擊：「爲什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？」、「 雖然知道會想要有自己的小孩，但是也因爲你們的自私，讓這兩小孩受苦了」。面對網友的無情，婦產科名醫蘇怡寧也在個人臉書發文呼籲，屬於自己的人生決定，誰也不該加入主觀的評斷，「疾病是殘酷的，但人心，可以不是！」

白化症夫妻的新聞引來網友正反看法，禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧也在臉書表示，白化症是一種遺傳性疾病，有多種遺傳模式，如果父母都是Aa，每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者；「父母親兩個都是白化症患者，那子代發生的機會有多高呢？答案是，百分之百。但即便是這樣，難道他們就不應該生育嗎？」

蘇醫師說，臨牀實務上有種稱爲非引導性遺傳的諮詢，意指只有當事人，在完全瞭解接受所有醫療資訊與風險之下，纔有權利做決定，其他醫療人員都無法引導這個決定。他直言：「屬於自己的人生決定，是艱難的，但再怎麼說，其他人都不應該加入自己主觀的評斷。」倘若今天是自己遇到，別人同樣也會尊重你，「但是，也拜託你，不要隨意論斷別人的決定，好嗎？疾病是殘酷的，但人心，可以不是。」▼禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧。（圖／記者張一中攝）蘇怡寧醫師臉書全文：

看新聞聊遺傳白化症是一種遺傳性疾病有多種遺傳模式但最常見的第一型跟第二型都是屬於隱性遺傳模式隱性遺傳模式就是如果父母都是Aa俗稱大A小a的帶因者帶因者基本上都不會有任何症狀但每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者到這邊我們來計算一下現在這個狀況父母親兩個都是白化症患者那子代發生的機會有多高呢？答案是百分之百因爲aa配上aa就一定只能是aa但即便是這樣難道他們就不應該生育嗎？其實這是有非常多嚴肅討論面向的其實我比較無法接受的是在這則新聞下面有這麼多讓我訝異的留言「你們都這樣了爲什麼要讓孩子受同樣的苦？」「爲什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？」等等我的看法是這樣在這類的事情上面如果你是當事人你絕對可以保有自己的想法也可以根據自己的自由意志獨立做判斷沒有任何人或是應該可以有任何人在法律的規範之內來試圖左右你的決定這在臨牀實務上我們叫做非引導性遺傳諮詢意思也就是隻有當事人在完全瞭解接受所有醫療資訊與風險之下才有權利做決定其他人包括醫療人員都不應該試圖介入或引導這個決定屬於自己的人生決定是艱難的但再怎麼說其他人都不應該加入自己主觀的評斷如果您自己遇到了你會做什麼決定只要是在法律的規範之內我們都會尊重你但是也拜託你不要隨意論斷別人的決定好嗎疾病是殘酷的但人心可以不是