必須依賴別人24小時照顧 漸凍人：我們卻被長照摒除...
▲漸凍人協會呼籲，希望政府可以將漸凍症等相關族羣列入長照政策。（圖／漸凍人協會提供）
今年初長照給付新制上路，也擴大服務對象，但有一羣人似乎默默的被遺忘了。必須倚賴他人24小時照顧才能存活的漸凍人族羣透過協會發聲，疑問自己爲何被長照制度摒除？希望政府可以將漸凍症等有特殊照顧需求、必須仰賴外籍看護照顧的族羣，納入長照制度，並進一步研擬相關外籍看護聘用政策，期盼放寬優良看護在同一僱主家的工作年限。
根據漸凍人協會統計，8成5的漸凍病友都採居家照顧，因照顧高複雜度與費用考量，其中只有1%的初期發病病友纔會聘僱居服員，3成由家人照顧，有高達7成需借重外籍看護，但在長照2.0中，聘僱外籍看護家庭只能使用專業服務，且僅給付30%。
漸凍人協會理事長林詠沂指出，一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期，家人就得請假輪流照顧或以2~3倍的費用聘請臺籍看護，不僅很少人有意願，大部分來都沒有照顧漸凍人的經驗，還必須等上2周到半年不等的時間來申請新看護，就算順利新聘後，還得再花3-6個月的訓練磨合期。
漸凍症是世界五大絕症之一，主要是大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑退化，造成患者在兩至三年內，會逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥，甚至是呼吸衰竭，以至必須長期依賴呼吸器，因此漸凍病友從翻身、拍背、移動、擺位、灌食、清理肺部黏液，甚至連基本的溝通需求十分費時費力，必須依賴他人24小時照顧。
但在目前國內照顧人力短缺、勞動條件日趨嚴苛的狀況下，漸凍人家庭仍需負擔沉重的經濟壓力，一旦遭逢人力空窗期，更得每月付擔7~8萬的臺籍看護費來應急。因此，漸凍人協會呼籲，政府應將漸凍症等需長期仰賴他人照顧的族羣，納入長照制度，並擬定調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作年限，不要受在臺工作年限最長14年的限制，並規劃「漸凍人照護專區」，纔是真的有助解決漸凍人的照顧困境。
▲漸凍人協會呼籲，政府應將漸凍症等需要仰賴他人照顧的族羣，納入長照制度中。（影片／漸凍人協會提供）