國際罕見病日：3億家庭的掙扎，一圖告知：罕見病究竟有多罕見？

每年2月的最後一天，是國際罕見病日。

之所以說罕見，主要是指由流行率很低、很少見的疾病，一般爲慢性、嚴重性疾病。至今全球已確認的罕見病有六七千種，大約佔據人類總疾病的10％。

雖說罕見病的發生概率爲萬分之一，但一旦發生了，對於每個面對家庭來說，卻是百分百的艱難。

目前全球大約有3億罕見病患者，他們的病雖然很罕見，但他們依然在努力與病魔作鬥爭。

或許你聽過漸凍人、玻璃人、不食煙火兒童......

但你卻不熟悉的是，運動神經元病、脆骨病、苯丙酮尿症....它們正是與前者對應的罕見病名稱。

而這些患者卻時刻承受無法詳細的痛苦，罕見病診斷每一秒都重如泰山，部分罕見病患兒平均確診時間爲5-7年。

最沉重的是，罕見病患者無法尋找合適的罕見藥，以及治療方法，甚至在醫學技術也很難找到相應的治療手段，彷彿是迷霧中的苦旅。

罕見病究竟有哪些類型？這些罕見病又有哪些症狀呢？

小康醫生總結了幾個算是較爲常見的罕見病，在國際罕見病日裡，讓我們將目光聚焦這些疾病，正如今年的口號所說的----罕見並不孤單，罕見即強大，因罕見而驕傲。