罕病立法 賴清德:當時不分黨派、快速地通過

罕病立法 賴清德:當時不分黨派、快速地通過。總統府提供

副總統賴清德副今出席「見證罕見奇蹟-罕見疾病立法20週年專輯新書發表會」時肯定《罕見疾病防治藥物法》的推動及立法;他強調,「這部法案當時不分黨派、快速地通過」。

他表示,活動開場時我們看到20年前幫助的病友,20年後在活動中唱歌,真的令人非常感動。這是一位臨牀醫師沒有辦法做到的事情,但是經由大家的努力,不僅幫助了病友,未來也可以幫助更多人。

賴清德致詞時指出,《罕見疾病防治及藥物法》立法已經20年,非常不容易。「罕見疾病基金會」今天發表新書,除了記錄20年來一路篳路藍縷的點滴,也見證了罕見疾病在臺灣傳奇

他說,今天除了過去參與立法共同努力的人士都在場以外,衛生福利部同仁也在場,有信心未來會走得更穩,對罕見疾病的病友或家屬,一定會提供更好的關心跟照顧。

他也和大家分享,當初他和國民黨立委江綺雯委員民進黨立委餘政道共同爲罕病立法努力的過程,也特別提到對「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵敬佩母愛令人感動,而且愛屋及烏精神也令人欽佩。不管是「罕見疾病基金會」要推動修法,或是在政策上面需要任何協助,他都非常歡迎。

賴清德說,在他擔任臨牀醫師的期間,對罕見疾病,常感到愛莫能助、束手無策,病患已經定型,內心即便有再大的不捨,也沒有辦法幫助。當陳莉茵創辦人及共同創辦人曾敏傑在推動立法時,大家都自然而然地響應;因此,這部法案當時不分黨派、快速地通過。

他指出,今年是《罕見疾病防治及藥物法》立法第20年,目前政府公告的罕見疾病類別有226種,登錄病患數有1萬7,000多人,公告的特殊營養品是45種,儲備緊急需用藥物則有11品項,另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心;這就是過去20年來的成果,相當了不起。

他表示,很榮幸機會參與其中,跟大家共同努力,將國際醫療合作、醫療設備器材項目入法,相信過去努力的點滴,大家印象都非常深刻。