募款最後一哩路 點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬
▲2歲多的渝珈被確診爲全臺第5例MLD病童。(左圖／翻攝自周琨瑾臉書；右圖／東森新聞提供)
日前臺中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症)，成爲全臺第5個病例，而MLD在臺灣目前仍屬絕症，最大的希望就是同樣罹患MLD，但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤，如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來，醫師認爲成功模式將可望造福廣大的罕病患者，可惜爲MLD罕病兒童籌募醫療基金的募款計劃，目前還有至少500萬元的差距，募款期限將屆，家屬衷心期盼有更多善心人士或企業，能在這募款的最後一哩路，伸出關鍵援手。
▲爲避免後遺症，潤潤在沒有打麻藥下抽取脊髓液，勇敢的模樣令人心疼。(圖／翻攝自媽媽我還不想去天堂 請爲潤潤加油臉書)
即使醫療經費還不足夠，但爲了讓潤潤接受基因治療做準備，潤潤在2月8日先進行了脊髓穿刺抽取脊髓液做測試，由於潤潤的狀況時好時壞，爲避免打麻藥醒來後各種想吐、頭暈的後遺症，潤潤勇敢地不打麻藥接受脊髓穿刺。潤潤的媽媽購物專家俞嫺說，抽脊髓真的非常非常痛，所以大部分都是選擇麻醉下進行，但當天她只能抱着蜷着身子像只蝦的潤潤，和大家一起叫潤潤要勇敢、不可以亂動，心裡其實是心疼到不行，「沒想到反而是潤潤反過來安慰我們不要哭！」
2月8日當天，俞嫺在《媽媽我還不想去天堂 請爲潤潤加油 按贊集氣 分享祈福》臉書粉絲團上貼出照片，寫下「潤潤，媽媽以妳爲榮！」曾經有類似經驗的網友也說「我親身經歷了兩次，又長又粗的鋼針直徑有0.2公分那麼粗，還要弓起腰椎摸脊椎空隙，針長約近十公分全插進抽取及注射！痛不欲生啊！ 加油，爲了自已也爲了愛你的人…堅持忍耐。我會替你祈福走過這段苦痛的折磨。」看到潤潤和俞嫺的堅強、勇敢，將近5千名網友都特別爲潤潤加油打氣，期待潤潤能夠順利接受後續治療。
▲(左)抽完脊髓液第4天，爲了替一直髮冷的潤潤保暖，暖氣.電熱毯.探照燈全登場；(右)一直到第6天，潤潤的狀況才逐漸好轉。(圖／翻攝自媽媽我還不想去天堂 請爲潤潤加油臉書)
俞嫺表示，抽完脊髓之後幾天，潤潤的狀況很不好，讓她非常揪心，所幸一直到第6天才好轉一些，氣色變好，讓她放心許多，不過，眼看着募款專案3月7日的期限就快到了，但金額還有一大段差距，她和其他MLD病患家屬期盼有更多善心人士的幫忙，搶救潤潤、爲所有MLD孩子點燃希望。
◎搶救MLD病童募款專案 (勸募期：即日起~2014/03/07)郵局劃撥帳號：50273047戶名：財團法人臺北市東森社會福利慈善基金會