“讓一個腦癱兒童社會化,是深圳給了我底氣”

龔倩抓住一切時間和機會,教孩子如何舉止得體、如何自理自立,她相信只要科學訓練,孩子就有機會迴歸社會大家庭。

多多在幼兒園獲得獎狀,被評爲“生活小能手”。

寶安區西鄉街道爲龔倩頒發“巾幗風采獎”。 受訪者供圖

2023年11月6日,南都報道了《花了9年,這個深圳男孩終於爬上了20級臺階》,無數人被男孩的勇敢和小夥伴們的溫暖打動,也開始好奇後續的故事。

5個多月後,兩位主角,多多和他的媽媽龔倩有了新消息:多多再次回到校園;龔倩入選深圳市寶安區十大美麗母親候選人。

在視頻爆火被各大媒體轉載的時候,龔倩的標籤是“多多媽媽”。再次見到龔倩,她已經是小有名氣的網紅媽媽。如果人生是一幅流動的曲線圖,現在,她的那根線飛揚得引人注目。

兒子確診腦癱之後

她說“拿到一手爛牌也要贏回一局”

龔倩是湖南人,大學畢業後在長沙一家雜誌社工作。2014年,她成爲了一名母親,然而從迎接新生命的喜悅,到全家陷入泥潭,只需要一張薄薄的診斷紙。兒子多多8個月時,同齡的孩子已經學會坐立,可是多多卻依然不會擡頭,她帶着孩子去了北京,被醫生診斷爲重度腦癱。絕望、迷茫後,她面對的是一連串考驗:24小時看護、每日康復必修課、黑洞一樣的高額康復費用……龔倩自責自己沒有給孩子一個健康的身體,她說,就算多多拿到了他人生中的一手爛牌,她也要幫助兒子贏回一局。

伴隨過高的就診頻率而來的,是高額的醫療費用。兩個女兒相繼出生,一家人的衣食住行,沒有一處不需要錢。在巨大的經濟壓力下,她辦過培訓機構,與人合作經營過加油站,只要能賺錢她都會去嘗試,但是她的底線是“只賺自己賺得到的錢”。

2021年,多多7歲,龔倩38歲,她決定改寫人生的劇本。在和家人商量之後,他們賣掉了長沙的房子,全家人搬到寶安西鄉,尋找更多的發展機會。在深圳,龔倩很快找到了一份銷售工作,而丈夫則主要負責在家照顧孩子和操持家務,丈夫理解龔倩的辛苦和不易,龔倩也感謝丈夫把家打理得井井有條。她有一套自己的家庭分工理論:事情不分正事和閒事,她們家的主線任務就是一家人齊心協力,養育好三個孩子。

這是屬於龔倩的命運劇本的前半部分,她身上纏繞着女性一生中要面對的諸多命題——事業、兒女、家庭,她在每個命題裡跋涉,她勇敢踏出的這一步也傳來了動人的迴響。多多成爲西鄉碧海小學的一名小學生,每天下午會在附近社康中心接受治療;她的新工作也越來越得心應手;隨遷的老人們也在全齡友好的氛圍和環境裡逐漸適應深圳的生活……

傳遞愛與善意

堅持三年資助偏遠地區的困難孩子

“孩子沒出生的時候,我就無數次想象孩子出生後的樣子,我希望他是陽光的、聰明的。”龔倩說,現在的目標是讓他生活能自理,有尊嚴地活着。

她抓住一切時間和機會,教孩子如何舉止得體,教他如何自理自立。她會告訴孩子,自己是家庭成員,需要爲家裡作貢獻,並引導他認領家務。現在家裡有地方髒了,多多會主動清掃,每天晚上,他還會搶着淘米煮飯。在愛和責任浸潤下長大的多多,聰明陽光,他會笑着打招呼喊“阿姨”,會用平板發微信讓爺爺來陪自己上廁所,甚至會自己剪視頻,他還驕傲地展示了他剪輯的、在抖音上已有40w點讚的視頻。

龔倩常把“社會化”掛在嘴邊,她說這些孩子都是“折翼的天使”,她相信,只要科學訓練,她的孩子就有機會迴歸社會大家庭。“讓一個腦癱兒童社會化,是這座城市給了我底氣”,在深圳,善意和愛心在城市的每個維度涌動,搭建起了一座座普通人擁抱普通人的橋樑。

龔倩回憶起剛來深圳那個冬天,她和丈夫一起打車帶多多去吃飯,準備下車的時候,龔倩臨時有電話需要跟客戶溝通,只能爸爸單獨帶着孩子先下車,沒想到司機隨即也下車幫着一起搬輪椅。“這樣的溫暖太多了,在你需要幫助的時候,他們願意給你搭把手,就像是這座城市約定俗成的文化。”

小區鄰居會喊她常帶多多下來和大家一起玩,小朋友看到多多,會主動跑過來和他握手擁抱:“你好,多多!”在學校,多多也被看作是個普通的孩子,沒有刻意的關注,卻有平等的“關愛”。這些善意在龔倩心裡種下了種子,她決定要將這份善意傳遞下去。

龔倩在朋友圈偶然看見了南京大學的資助行動,她輾轉找到了聯繫人,選擇資助了一個西北偏遠地區的困難孩子,定期爲她提供生活費,讓她能夠有機會完成學業。在近三年的時間裡,龔倩堅守着這份承諾,定期爲那個孩子匯款,女孩想給她寫感謝信,龔倩拒絕了:“讀書是讓人走出困境的最好方式。如果想感謝,就好好學習,長大後遇到身邊需要幫助的人時,也可以伸出援手,將這份愛延續下去。”龔倩說,因爲多多的治療也需要很多費用,沒能捐助更多的錢,但她也說,“如果還有這樣的機會,還想再資助兩個”。

聚光燈下的責任

希望能爲更多腦癱家庭點燃希望

去年年末,龔倩隨手拍的多多練習爬臺階的短視頻被廣泛轉發,經南都報道後,“加油男孩”登上熱搜。龔倩的抖音賬號新增的粉絲很多都是患者家屬,有同樣經歷的父母在這裡留下許多文字,翻閱來看,這是一個線上的腦癱治療交流館。他們在這裡彼此安慰、互相幫助。一位IP在內蒙古的家長求助,她的大孩子也是腦癱患者,希望能看到治療方案的分享。而另一位江蘇的媽媽則回覆說,私聊,並反覆強調:有什麼需要幫助的,可以告訴她。另一位母親則留言,原來自己不是一個人,還有這麼多患者家長也在努力。

從31歲到40歲,龔倩逐漸度過了迷惘焦灼的新手陣痛期,從一個隨時要“碎掉”的腦癱兒媽媽,長成了一束能照亮別人的光。這束光從網絡照到了現實,日前,寶安區西鄉街道爲龔倩頒發“巾幗風采獎”,推薦她爲2024年寶安區十大“美麗母親”候選人。這些榮耀讓龔倩倍感珍貴,在本具有殘酷底色的故事裡,她和她的家庭用愛和責任打撈起了兒子下墜的命運,聚光燈下,她希望能爲更多腦癱家庭點燃希望。一位腦癱媽媽在龔倩的社交賬號下留言:“我每次看到多多的視頻,就感覺灰暗無光的生活有了亮色,原來有腦癱兒的家庭也會有笑聲”。

龔倩說,他們帶着多多打怪升級的人生成了獨家記憶,都化作了人生詞典中溫暖、堅持的詞條,指引着多多和多多一樣的孩子改寫自己的人生劇本。在多多起起伏伏的病情中,她經常用梭羅在《瓦爾登湖》結尾處寫下的話廓清迷惘:從一個圓心出發可以畫多少條直線,就存在多少種人生,如果一個人跟不上他的同伴,也許是因爲他聽到不同的鼓聲。讓他踏着他所聽到的音樂拍子走吧,不管節奏如何,或是有多遠。

知多D

據不完全統計,在中國約有500萬腦癱家庭,他們中的絕大多數對於腦癱的認知幾乎爲零,在錯誤地將他們等同於“智障、累贅”的觀念裡,還有相當一部分腦癱患者,不是被放棄,就是在被放棄的路上。即便在今天,腦癱家庭的困局依然存在,腦癱的康復將是一個艱鉅、漫長的終身過程。

採寫:南都記者 潘瑩瑜

攝影:南都記者 冷鋒