讓罕見病被看見 淄博市罕見病多學科線上義診報名開始了

2月28日是第15個國際罕見病日。爲提高認識，消除罕見，讓患兒少走彎路，在國際罕見病日來臨之際，2月27日，淄博市中心醫院兒科聯合山東省罕見疾病防治協會兒童罕見病分會舉行多學科大型公益義診，屆時將有山東省多位兒科界專家名醫大咖進行免費義診。因名額限制，確認病友需求後將按報名順序依次安排會診，如有需要請儘快報名。

全球有超過3億人患有罕見病，不幸的是這些患者中有一半是兒童。國際確認的罕見病有7000多種，罕見病對人體的影響通常涉及多系統、多臟器，病程往往呈慢性、進行性、耗竭性發展，常致殘甚至危及生命。由於每種罕見病患者的症狀複雜且病例稀少，堪稱疑難雜症，常常需要多學科共同討論才能得到合理診治。

本次診療專家團隊陣容強大，涵蓋小兒血液腫瘤、神經、新生兒、免疫、腎臟、內分泌等專業，罕見病友及有疑難疾病診療困擾的朋友們可以來院與專家們面對面進行就醫。早發現、早診斷、早治療，一起直面病痛挑戰，讓生命綻放更美麗的色彩。

國際罕見病日義診時間爲2月27日（週日）上午9：00-11：00，地點爲淄博市中心醫院西院區兒童醫學中心。

專家團隊介紹：

王紅美教授

主任醫師，醫學博士，碩士研究生導師，山東省千佛山醫院兒科主任兼小兒血液科主任。山東省罕見疾病防治協會兒童罕見病分會主任委員，山東省醫師協會小兒血液腫瘤醫師分會主任委員，噬血細胞綜合徵專家聯盟山東兒童分中心理事長，山東省醫師協會兒科醫師分會副主任委員等。

專業特長：擅長小兒血液、腫瘤、罕見病診治和兒童造血幹細胞移植。在省內兒科最早開展兒童造血幹細胞移植術，目前開展的兒童造血幹細胞移植數量及成功率均居省內領先、國內先進。

趙潔教授

主任醫師，醫學博士，淄博市中心醫院兒科副主任。濱州醫學院、山東第一醫科大學兼職教授，齊魯醫藥學院客座教授。中國中醫協會兒童健康與藥物研究專業委員會委員；山東省醫學會罕見病分會第一、第二屆委員會委員；山東省醫學會兒科專業委員會呼吸學組委員；淄博市醫學會罕見病分會主任委員。

專業特長：擅長兒科呼吸、消化及新生兒常見疾病診治，對危重患者呼吸、循環功能的監測及重症患者的救治積累了豐富的臨牀經驗。

徐海燕教授

主任醫師，山東省千佛山醫院兒科副主任兼新生兒科主任。山東省罕見疾病防治協會兒童罕見病分會常務委員；山東省醫師協會新生兒醫師分會副主任委員；山東省研究型醫院協會新生兒學分會主任委員；山東省婦幼保健協會新生兒分會副主任委員等。

專業特長：擅長各類新生兒疾病的診斷治療，危重新生兒生命支持與管理。特別是對極早產兒有豐富的臨牀管理經驗。多年來開設特殊新生兒隨訪門診，對疑難複雜患兒進行長期隨訪管理。

馬立吉教授

主任醫師，濱州醫學院教授，淄博市中心醫院兒科業務主任。山東醫師協會新生兒醫師分會副主任委員、圍產及兒童重症分會委員；山東衛生保健協會兒科心血管和免疫專委會副主任委員；山東省研究型醫院協會兒科呼吸專委會副主任委員；山東省醫學會兒科分會委員。

專業特長：擅長新生兒疾病的診治，在醫院率先開展新生兒靜脈營養及危重新生兒呼吸機治療等。

閆一兵教授

主任醫師，山東省千佛山醫院小兒神經科主任。中國醫師協會青春期醫學專業委員會（臨牀遺傳學組）委員，山東省醫學會兒科學分會兒科神經學組委員， 山東省醫師協會兒科醫師分會兒科神經學組委員，山東省抗癲癇協會常務理事。

專業特長：擅長診治小兒癲癇、中樞神經系統感染、熱性驚厥、格林-巴利綜合症、小兒腦血管病、兒童脫髓鞘疾病（急性播散性腦脊髓炎、視神經脊髓炎譜系疾病）、遺傳代謝病、小兒頭暈、頭痛、抽動症、注意力缺陷多動障礙、學習困難、語言障礙、睡眠障礙等疾病以及兒童腦電圖的判讀與研究。

趙冬雲教授

主任醫師，淄博市中心醫院兒科副主任。兼任淄博市兒童首屆兒童重症委員會副主任委員；山東省醫師協會神經分會委員；山東省抗癲癇協會理事；山東省研究型醫院協會兒童神經內科學分會副主任委員。

專業特長：擅長兒童呼吸道及消化道疾病診治，尤其擅長兒科神經系統疾病如各種腦炎、癲癇、驚厥及各種急危重症的診治。

張曉嶽教授

主任醫師，淄博市中心醫院小兒血液專業主任醫師。兼任中國醫藥協會新中醫發展促進專業委員會委員、山東省腦血管病防治協會副主任委員、山東省醫學會兒科分會血液組委員、山東醫師協會兒科分會常務委員職務。

專業特長：擅長各種血液系統疾病的診治，對各種疑難危重症救治有豐富的臨牀經驗。

薛愛玲教授

副主任醫師，醫學碩士。淄博市中心醫院小兒血液專業副主任醫師。山東省罕見病防治協會兒童罕見病分會常委，山東省腫瘤協會小兒腫瘤分會常委、山東省醫師協會小兒血液腫瘤醫師分會常委。

專業特長：對兒科常見病、疑難病有豐富臨牀經驗，尤其擅長診治兒童腫瘤及血液系統疾病如白血病、再障、血小板減少、血友病等。

報名電話：0533-3570467

魏醫生：18560291578

王醫生：18678186213

大衆日報淄博融媒體中心記者 翟詠雪 通訊員 王鳳玉