顧玉玲／好好生活、接受死亡

▲創造友善的環境，掃除參與社會的障礙，才能真正活得健康，走得有尊嚴。（圖／Don LaVange, CC BY-SA 2.0）

文／顧玉玲「不得好死」原是罵人的惡毒咒詛，但如今卻成爲臨終急救的夢魘。

第八屆立院結束前的法案大清倉，最後一天通過「病人自主權利法」普遍獲得醫界與民間好評，未來針對末期病患、植物人、極重度失智者於醫療評估無以恢復時，可依其預立的醫療決定，撤除、終止或不進行維持生命的治療或灌食，以保障病人醫療自主及善終權益。

很多人都說，下一步就該討論安樂死了，彷彿最終目標是將死亡交由個人決定。事實上，對死亡的接受恰好不是放棄生命，而是拿回健康自主權。

過去二十年來，隨着高科技帶來血液透析、呼吸器、葉克膜等急救設施把生命終點往後延長。人們從死亡邊緣被拖行上岸，得救的身體卻可能從此離不開醫療管線，呼吸與循環全靠人工儀器維持，飽受苦痛，無以善終．．．．此時此刻通過「病人自主權利法」，不是因爲人們想要「有尊嚴的死亡」，而是因爲恐懼「沒尊嚴的活着」。

這部全亞洲第一個以病人爲主體的權益保障法，看重病人的自由意願，似乎只要在清醒時來得及表達對臨終醫療的拒絕，就得以免於生命尊嚴遭到剝奪。但持平來說，個人之所以求死不得，是社會機制建構而成的，重點不在個人意願難以確認、不受認可，而在於現有的醫療體系以看病爲主，治療勝於預防，對身體的對待唯有單一救亡圖存的SOP，遠遠偏離了健康生活的宗旨。

1981年世界衛生組織的定義：「健康是領導人們邁向進步發展的過程。健康的人有工作能力、參與所在社區的事物……個人和家庭應採取主動態度去參與和解決健康問題。」，1986年的里斯本會議更直言：「健康是社會事物，而不僅是醫療事物」，進一步提出社區合作的概念，強調社會參與纔是健康生活的根本。

如何活得健康？疾病、殘缺、失能都不會也不該阻礙人們享受生活，參與公共事務，實踐健康人生。健康不會、也不該是個人私事，如何創造友善的環境，掃除參與社會的障礙，是集體的責任。若整個社會對健康有共識，無障礙空間、可及式的藝文活動、社區互助網絡、非灌食性的重症失智者生活支持、與癌共處的環境改變、安寧照護的普及……等，就會是實踐健康生活的必要條件。

全民健保開辦以來，民間團體在意的，從來就是拿回健康自主權：要求看懂自身的病歷表，要求建立社區化的保健資訊以掌握健康的主動性，建議支付制度改採論人計酬，擴大以健康爲導向的公共醫療。

治病是手段，目的是健康，如今卻本末倒置。過去二十年來，全民健保看似公共保險，醫療供給面卻泰半淪爲財團壟斷，防疫、公衛、職病防治等公共支出節節下降，檢驗、治療、急救的支出永不魘足，醫療澈底市場化──而且是最糟的市場，由健保局作莊，付費採論次計費、以量計酬，你的「多看病」、「醫不死」竟成爲醫院的獲利來源！

我們活在一個彼此關連密切的時代，食衣住行無一不來自社會生產，人與人在生產上相互依賴，但彼此之間卻只剩下商品交易的消費關係。原是尊重生命的醫療體系，在利潤導向的市場邏輯下，若不是讓病人沒完沒了的就醫，就是收購健保卡製作假帳，五大皆空、藥價黑洞、血汗醫護都是醫療商品化的附帶惡果。我們的生命品質下降，對健康失去自主權，在「一路救到掛」的醫療慣例中活受罪，沒機會學習放手好走，也沒時間與所愛好好告別。

若以健康爲主體，社區健康資訊的分享，會遠比新藥上市更重要；降低傳染與感染，會比開刀手術更重要；醫護成爲民衆的健康協助者，打破專業醫療的神秘權威，讓健康自主權回到民衆手中，全民健康保險纔可能是公共保障。

以善終權作爲改變的開端，往前探溯的，其實是我們的健康自主權。

生與死並非健康的二極對立，而是內含其中的共同元素，搶救與放手都需要等值的認真對待。唯有正視健康自主權，整個社會纔有機會學習，好好生活、接受死亡。

●作者顧玉玲，「社運工作者，現爲「人民火大行動聯盟」成員，「臺灣公衛促進會」理事」。